En blogg om kemikalieintolerans som tabu i dagens samhälle!

söndag 30 juni 2013

Omkostnader vid kemikalieintolerans, del 3

Omkostnader är inte alltid bara ekonomiska utan handlar förstås också om att (inte) kunna välja, om huvurida det är möjligt att planera saker i förväg (vem vet när man blir förgiftad?), och mycket annat. Det kan ibland påminna om Alice i Underlandet när det gäller kontakter både med vård, myndigheter och personer i allmänhet. Saker och ting vänds upp och ner när man inte längre kan räknas in i ledet bland de vanliga (och än så länge) kemikalieuthärdande människorna.
MCS och allergi verkar förstärka varandra, precis som MCS säkert också förstärker symtomen vid andra sjukdomar. Det fungerar inte längre att bara ta allergimedicin och gå ut under vår och sommar, eftersom symtomen kvarstår trots ökade doser. Att vara utan allergimedicin inför ett allergi-test fungerar inte. Ändå skriver läkare glatt i intyg att allergin minskat - tror jag det, man är ju fullproppad med både cortison och allergimedicin med deras goda minne!
Stannar inne och läser böcker i stället, det vill säga om det gick att läsa böcker. Hade tänkt mig en omläsning av Suzanne Bröggers Brev till prinsen av Mogadonien, eftersom bra böcker bör läsas flera gånger. Inte minst enligt min gamle litteraturlärare, som läste om Dostojevskijs Bröderna Karamasov varje jul! (Med prinsen av Mogadonien åsyftas förresten prins Henrik av Danmark.)
Men endera har boken börjat ge ifrån sig mer kemikalier än sist, eller också har jag blivit ännu känsligare för lukter för nu blir näsan svullen och täppt av både papperets lukt och trycksvärtan. För att inte tala om omslaget som känns klibbigt av kemikalier och ger huvudvärk (men har inte nännts ta bort det glansiga omslaget med fotot av hennes originella uppenbarelse framför den gamla skola som varit hennes bostad i över trettio år nu).
Faktiskt stör det mig en aning att hon som alltid varit så snabb att tyda tidens tecken, inte nämner något om Multiple Chemical Sensitivity (som faktiskt ökat med 31 % de senaste 5 åren enligt en kanadensisk undersökning). Hon kanske börjar tappa skärpan en aning med årens rätt? Däremot ser hon tydliga tecken ur tiden i den nyinflyttade familjen i granngården. Där det förut vårdades fruktträd, blommor och grönsaker, bildas nu en soptipp i form av kylskåp, soffor och bilar som väller ända ut till vägen allteftersom man konsumerar nya prylar och bilar, alltmedan sonen i huset sitter hela dagarna framför TV-spel och blir så tjock att han inte tar sig ut ur huset, utan socialtjänsten måste skicka en personlig assistent för att aktivera honom. (Däremot skickas inga personliga assistenter ut för att hjälpa kemikalieintoleranta som har minst lika svårt att ta sig ur husen på grund av den förgiftade luften både på landet och i städerna numera.)

Brögger ser också tecknet i tiden att läsande och skrivande minskat drastiskt. En universitetsutbildad person, född efter 1969, använder mindre tid till att läsa varje vecka än en person född före 1950, utan utbildning eller med en blygsam sådan.
Före skriften, på den muntliga traditionens tid, var man tvungen att ha ett bra minne för att komma ihåg och kunna berätta vidare vad de kringvandrande sångarna, de så kallade rapsoderna (av vilken Homeros ska ha varit en) berättat. Kanske är det stafettpinnen från den traditionen man som kemikalieöverkänslig får ta upp, när man inte längre kan läsa böckerna? (Bara jag slipper sjunga med min hesa hals!)

Stora omkostnader vid kemikalieintolerans, del 2

Om man skulle se till plus- och minuskontot när det gäller att överhuvudtaget gå ut i samhället som kemikalieöverkänslig, skulle det förmodligen löna sig bäst att aldrig lämna lägenheten. Bara att gå till affären och handla kräver - förutom förberedelser med andningsmask, vattenflaska ifall man blir svimfärdig av billiga parfymer från såväl kunder som affärens produkter, och inte glömma cortison och inhalator ifall man får svårt att andas eftersom blommorna (oftast hårt kemikaliebesprutade) brukar trona nära kassan i stora lass - och sedan ett smärre eller större avgiftningsarbete av både sig själv, håret och kläderna när man kommer hem.
Ett läkarbesök med patientresa ska man bara inte tala om - kräver ännu längre återhämtning och arbete, ibland upp till veckor innan kroppen hämtat sig och både ytterkläder och övriga kläder legat i bikarbonatvatten länge och väl och tvättats flera gånger för att få bort parfym- och annan kemikalielukt. Att tvätta i husets tvättstuga skulle motsvara att kremeras levande, förutom att tvätten då skulle behöva kastas eftersom den blir helt förgiftad i både maskiner, torktumlare och i den övriga atmosfären som är tjock av syntetiska parfymer och andra kemikalier.
Ibland strör personer lättviktiga råd omkring sig att "det är bara attt köpa en tvättmaskin" - vilket det absolut inte är med den sortens osäkra inkomst man brukar ha som kemikalieöverkänslig i samhället. De särskilda hjälpmedel man därmed behöver ingår inte i högskostnadsskyddet, eller berättigar till några bidrag (i varje fall enligt min erfarenhet). Dessutom skulle jag då behöva ta bort badkaret för att få plats med en, och jag vill ju gärna kunna ta mina bikarbonat-bad som förhoppningsvis höjer ph-värdet efter vistelser i parfym-försurad miljö. "Men flytta då", kan det också hända att dylika smart-skallar säger  - vilket är rent nonsens så länge det inte finns lagar eller regler när det gäller parfym och rökning i boendemiljö. Vilken stackars näsa skulle klara att sniffa runt efter en säker lägenhet, och vems stackars näsa skulle sniffa runt på tvättmaskiner där stanken efter syntetiskt parfymerade tvätt- och sköljmedel brukar bita sig fast ordentligt?  Det finns aldrig något "bara" när det gäller kemikalieöverkänslighet.
Men jag har inget emot att tvätta i fat och badkar, det är "motion och meditation" och att dessutom använda bikarbonat, biologisk ättika, ibland salt och kanske citron ger mer kontroll än med vanliga tvättmedel där man knappt ens vågar läsa de långa innehållsdeklarationerna av hormonrubbande, nervsystemsförstörande, cancer och allergiframkallande kemikalier som står på paketen.

Men ibland avbokar jag både tandläkare, doktor och födelsedagsfiranden bara av tanken på hur jobbigt det blir att tvätta alla kläder igen!

söndag 23 juni 2013

Hjärnfeber

I början av 1800-talet ansågs det vara farligt för överklassens kvinnor att läsa böcker. Läkarna (manliga förstås) varnade för "hjärnfeber". Det var ju främst de övre klasserna som var läskunniga då, men det sågs inte med blida ögon att senare tiders arbetarklasskvinnor läste heller, då det kunde stjäla tid från deras arbete i hemmet och göra dem allmänt "konstiga".
Jag brukar också få en släng av "hjärnfeber" när jag läser en bok från biblioteket nuförtiden, men det är inte bokens innehåll i litterär mening, utan dess innehåll av tidigare låntagares kemiska avtryck jag blir sjuk av. Fast jag torkat bokens pärmar och vädrat bland bladen utomhus, har parfymer och andra kemikalier från t ex sköljmedel, rakvatten och hudlotioner klibbat fast vid boken och ångar ut sina molekyler under min läsning. Att köpa böckerna som nya är ofta ett lotteri. Man kan ha tur och få en relativt luktfri bok, men sist hade boken en förskräcklig kemisk doft och fick lämnas bort för vädring - jag kunde inte vara i närheten av den och tvivlar på att den någonsin kommer att bli möjlig att läsa utan handskar och andningsmask.
Jag sträckläste en gång Gunni Nordströms bok "Mörkläggning" som handlar om sambandet mellan kemikalie- och elöverkänslighet, och blev ironiskt nog väldigt sjuk av lampan jag låg och läste under. Det visade sig vara en lågenergilampa, och dessa är ju fulla av giftiga kemikalier, däribland kvicksilver, men lär även enligt elöverkänsliga avge en skadlig strålning inom en radie av minst tio meter. Men senare märkte jag att också själva boken hade en kemisk lukt jag inte hade känt av med näsan tidigare. Gunni Nordström menar att elöverkänslighet kan förvärras av, och ibland  i själva verket vara en smyg-kemikalieintolerans, som orsakas av kemikalierna som strömmar ut från elapparatur när den värms upp under användningen.
Varken elöverkänslighet eller kemikalieintolerans är erkända som diagnoser i Sverige. Karin Johannisson, professor i idé och lärdomshistoria, säger att diagnoser fungerar som en kommentar till samhället och ett gränsvärde för vad som anses normalt eller accepterat. I Sverige och andra länder där samhälle och försörjning bygger på el och kemikalier är förstås lättaste utvägen att förneka att det överhuvudtaget finns människor som blir allvarligt sjuka av detta. Men det finns ju länder där elöverkänslighet accepteras som diagnos, och när det gäller MCS har idag så långt jag vet, länder som  Danmark, Tyskland, Österrike, Italien och Japan en accepterad diagnoskod. Men i Sverige anses inte en sådan diagnos vara vetenskaplig. Man föredrar skygglappar och bollar runt människor inom sjukvård och mellan myndigheterna i hopp om att "trollen ska spricka" när solen går upp nästa dag.
Å andra sidan kanske det är samhället som borde ha en diagnos, för hur acceptabelt är det, att å ena sidan inte finns allergivänliga bostäder inom räckhåll för de flesta av dem som skulle behöva flytta till en, medan det är fullt tillåtet att röka och parfymera hur mycket som helst i befintliga lägenhetshus? Och hur "normalt" är det att oroväckande många barn och vuxna slås ut av sjuka hus-syndrom på daghem, i skolor och på arbetsplatser medan myndigheter bara ser på det som "mystiskt"?

PS. Maj 2016 Från i år dvs. tre år efter att detta inlägg skrevs, finns en diagnoskod för MCS i Sverige.

måndag 17 juni 2013

Ursäkta om stubinen är kort!

Ibland tycker man att andra människor som inte förstår MCS är idioter. De svåra symtomen som är så uppenbara för en själv syns inte alltid akut på utsidan, utan är en lång process där minsta ytterligare kemikalie blir för mycket och gör en väldigt sjuk.
Människor som själva lider av t ex fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom kan fnysa åt kemikalieintolerans och glömmer att deras sjukdom inte var accepterad av samhället utan avfärdad som inbillning för bara ett par decennier sedan.
För oss är det på många sätt ännu viktigare med nätverk för vår typ av funktionshinder, eftersom varken sjukvård eller samhälle och inte heller familj eller vänner brukar ha något att tillföra, snarare tvärtom. Facebook har för många av oss blivit vårt enda alternativ, där vi både i grupper och som vänner över nätet också måste vara våra egna forskare, läkare, advokater och så vidare för att samla kunskap till att överleva med kemikalieintolerans i samhället. Där finns inte plats för allmänhetens fördomar, vare sig de kommer från gamla vänner, släktingar eller doktorander från något institut. Då kan de få en känga de sent glömmer! Ursäkta att stubinen är kort, men det finns inte tid eller tålamod till trams.
Det finns en stor avtrubbning och brist på empati både hos myndigheter och privatpersoner idag. Mängden syntetiska parfymer och andra kemikalier som gör oss utslagna, kan knappast undgå att påverka även användarna.
En elöverkänslig uttryckte vid ett tillfälle misstanken att 90-talisterna är empatiskadade på grund av de trådlösa datorerna och mobiltelefonerna. Men övertrampen och empatibristen är utbredd över alla åldrar idag, det kan inte minst vi kemikalieintoleranta undgå att märka . Säkert bidrar också psykofarmaka som skrivs ut för allt möjligt och omöjligt (och som läkemedelsindustrin lever högt på) till avtrubbning av sinnena och gör att vissa använder kolossala mängder parfymer. Min enda möjlighet att skura balkong och putsa utsidan av fönstren var när en dylik person i grannskapet var bortrest flera dagar så lukten hann lägga sig. Stanken av kemikalier var annars outhärdlig därute.

Idiot är idag ett skällsord, men användes förr som en medicinsk term för vissa förståndshandikapp. Min farmors äldre bror gjorde lite släktforskning och lät trycka en bok med resultatet någon gång under första halvan av 1900-talet. Där beskrivs en av systrarna som dog tidigt:  "Marta 11 år, idiot och vanför".
Men dagens innebörd av ordet kommer från det grekiska ordet "idios" som betyder en "egen" person som inte tar hänsyn till omgivning och omständigheter. ("Det hör till min integritet att parfymera mig så mycket jag vill?")
Jag läste en gång en intressant definiering av idioti, där en idiot utgör en farligare fiende än en intelligent, därför att idioten fortsätter förstöra även om ingens sida vinner på det.
Med den information om vissa kemikaliers skadeverkningar som faktiskt finns idag, är det kanske befogat att använda I-ordet  när det gäller såväl myndighets- som privatpersoner som fortsätter förneka att det är ett gemensamt hälso- och samhällspolitiskt problem på arbetsplatser och boende?

lördag 15 juni 2013

Träna med Socialstyrelsen

Trots att Försäkringskassan de senaste åren har tagit emot metervis med läkarintyg som beskriver hur kemikalier i miljön påverkar min hälsa och arbetsförmåga, väljer min handläggare ändå att blunda för det och skrev fortfarande så sent som igår: "Beslutsunderlaget visar att din problematik med allergi av hösnuvetyp, av och till besvärande hosta......"  Jag vet inte hur människan tolkar språket, men hosta har aldrig varit mitt problem i sammanhanget, däremot yrsel, förlorad prestations- och arbetsförmåga, dimsyn, tillfällig sifferdyslexi i samband med kemikalie-exponering  från arbetskamraters parfymerade hygienprodukter och arbetsplatsens rengöringsmedel, samt senare reaktioner med ledvärk, hudreaktioner och förvärrade födoämnesallergier, huvudvärk, illamående och allmän influensaliknande symtom som sitter i dagar och ibland veckor. Detta låtsas hon inte alls om. Hon skriver att "försäkringskassan bedömer att du skulle klara ett arbete i en arbetsmiljö där det tas hänsyn till angiven känslighet, anpassade lokaler eller aktiviteter som anpassats med hänsyn till dina svårigheter" trots att hon fått ett intyg på att det är just denna anpassning som man inte kan erbjuda mig från Arbetsförmedlingens sida.
Och trots att hon vet att det inte finns några reglerade anvisningar om parfymfri policy på arbetsplatser, och att man även är utlämnad utan möjlig hjälp när den fysiska hälsan blivit totalt utslagen.
Jag tänkte likt hotellägaren i "Fawlty Towers" (när han tröttnat på kyparen för femtioelfte gången): "It would be quicker to train a monkey" när det gäller att få min handläggare på Försäkringskassan att förstå intygen min läkare skriver. Men inser att det kanske är just den träningen som erhållits efter Socialstyrelsens rekommendationer när det gäller kemikalieintolerans. Dessa hänvisade en läkare på ortens vårdcentral till, efter att hon vägrat låta mig öppna ett fönster i mottagningsrummet och fnyst som en apa över att jag inte kunde andas parfymluften där.



Frisk eller funktionshindrad - för vem?

Hos AME (Arbetsmarknadsenheten) placeras vanligtvis personer som av olika anledningar har svårt att få jobb på den öppna arbetsmarknaden. Det kan helt enkelt röra sig om att man varit arbetslös för länge och därmed inte är attraktiv på arbetsmarknaden, eller att man har någon form av handikapp. Man tar emot onda ryggar, alkoholmissbrukare, mentala problem av olika grader och före detta fängelsekunder. Men att ta emot en person med kemikalieintolerans väckte stor indignation. "Jag är ingen doktor" ropade en arbetsledare panikslaget. "Vi kan absolut inte ändra på några parfymvanor, och har ingen plats för dig." En annan arbetsledare förklarade med minen av en citron marinerad i ättika, att jag var för negativ och borde flytta till dit där det finns en fabrik för förpackningar. "Det är blinda och döva och andra handikappade som sitter tillsammans och packar katedrar till sjukvården."
Dock har jag aldrig märkt att blinda eller döva skulle använda mindre parfymerade produkter än andra. Att försöka bunta ihop svårt kemikalieintoleranta med funktonshindrade av annat slag är en panikåtgärd och ett mycket dåligt förslag. De flesta kemikalieintoleranta är inte handikappade överhuvudtaget i en miljö utan mögel eller på annat sätt sjuka hus och kemikalier som till exempel parfymerade rengöringsmedel och andras parfymerade hygienprodukter. Men det har hittills varit det mest oöverstigliga hindret och uppfattats som det mest oerhörda någon kan begära på olika arbetsplatser.
En tid efteråt ringde AME:s chef och beklagade at jag "mådde så dåligt". Jag svarade att jag mår hur bra som helst, så länge jag inte förvägras en anständig  luft. Hon förslog ett De Handikappades Riksförunds café där man säljer kaffe, lotter med mera. Tyvärr springer ju kunder där och luktar rakvatten, deodoranter och sköljmedel där, så det luktar ända ut på gatan. Vi kemikalieintoleranta är inte ens handikappade, utan görs handikappade genom samhällets förpestning av luften med syntetiska parfymer i allt möjligt och omöjligt.

Medan man fortfarande kan springa ifrån giftspridande personal...

När jag var 16 år och sommarjobbade på kontor vid järnbruket, fanns det vuxna som på fullt allvar tyckte det var konstigt att jag inte rökte, och frågade: "Vad gör du då istället?" Det var på den tiden det var tillåtet att röka inomhus på jobbet och de icke rökande var i minoritet. Att man ibland höll på att kvävas av hostattacker var inget som fick någon att ta hänsyn - att röka var ju en självklarhet!
Även på dåvarande gymnasieskolan var de icke rökande i minoritet. I lärarrummet blossades så att lärarna knappt såg varandra genom rökdimmorna, och i ett annat litet rum för sig satt de två udda lärarexistenserna som inte rökte.
Det tog många år innan rökningens konsekvenser erkändes, och den läkare som var bland de första att varna för cigaretters skadlighet blev utmobbad och tvungen fly från Sverige. Idag säger en del att den syntetiska parfymen är "den nya rökningen".  Den innehåller ofta gifter som är gemensamma med cigaretternas.

Jag fick i dagarna ett brev från Landstingsfullmäktige med ett yttrande över mitt medborgarförslag om en parfymfri vård i länet. Man skriver att man avser att ta fram en landstingsövergripande riktlinje för parfymfri vård. Kanske hade min anmälan till DO (diskrimineringsombudsmannen) när jag inte kunde besöka sjukhus utan att bli ännu sjukare, en viss del i saken?
När jag gjorde ett medborgarförslag om parfymfri policy på offentliga platser i min hemkommun, svarade man att det redan finns en sådan policy inom exempelvis äldrevården. Men den verkar inte följas upp. Häromdagen gick jag förbi en av kommunens hemhjäpare när hon var på väg in i en av äldrevårdens leasingbilar, och  hon stank alldeles bedrövligt av parfymerat sköljmedel m m. Jag var tvungen att skynda mig förbi henne, och lukten följde mig en bra bit på väg och kändes som den brände hål i näsa och hals. Vilken fasa att vara gammal och hjälpbehövande om man inte tål parfymer, och det skulle komma en sådan person in i ens lägenhet! För att en policy inte bara ska vara något som står på ett papper krävs att vi alla påpekar för ansvariga, och anmäler där det behövs. Nu var jag så lättad att slippa från hemhjälparens giftstank och glad över att det inte var jag som behövde hennes hjälp, att jag inte ens tänkte på att säga något, eller ringa ansvarig för hemvården av äldre. Men det är nog bäst att göra det medan man fortfarande kan springa ifrån giftspridande personal.

torsdag 13 juni 2013

Inte återställd efter dagens gift-tripp, Robert Lustig får vänta

Besöket hos allergiläkare idag varade som vanligt bara ett par minuter, men resan tur och retur är 20 mil och tar cirka två timmar sammanlagt. Ditresan gick skapligt, har börjat använda aluminiumfolie att klä bilstolen med - bara att kasta sedan och inga filtar att tvätta. Fungerar skapligt, så länge den inte går sönder. Patientresors chaufför tittade på mig som om jag kom från månen. Men visade sig senare lättsam och trevlig, och berättade attt han varit med och startat möten för elöverkänsliga, så det där med folien till bilstolen verkade nog för honom en aning malplacerat. Men jag berättade som vanligt om kemisk intolerans, dels för att slippa misstänksamma blickar inför mask, folie och "skräck" för spolvätskan till rutan, och dels för att sprida lite kunskap (tar chansen när den kommer!). Och som vanligt hade också denna chaufför en massa åsikter, riktigt vettiga den här gången om kost, motion och livsstil i allmänhet. Han menade att en Youtube-video med Robert Lustig vore något för mig, skulle visst handla om fett/protein-diet. Och varför inte - sen jag blev sjuk i MCS har kroppen vägrat frukt, potatis och torkad frukt med mera och faktiskt velat ha mer mättat fett och protein.
Men till hemresan ösregnade det och jag orkade inte att stå och veckla ut folie, så jag chansade på att åka utan. "Kläderna skyddar dig nog bra", sade chauffören och jag tyckte likadant för jag hade en ganska tjock jacka. Men när jag kom hem kändes huden på ryggen brännskadad, och både jackan och tröjan under luktade starkt parfymgift. Efter dusch, bikarbonat-bad och inoljning med kokosolja hade huden fortfarande rysningar och kändes som om den varit med om något traumatiskt, vilket det i och för sig kan vara när man reagerar adekvat på parfymgifter. För jag tycker att det är adekvat att reagera på syntetiska parfymer eftersom de faktiskt innehåller så många gifter, och som absolut inte kan vara bra för någon.
På kvällen många timmar senare känns huden fortfarande brännande och hela kroppen har ömsom feberfrossa och ömsom värmeattacker, och jag hör ett dånande ljud i öronen. Kläderna ligger i hinkar med bikarbonat och kommer att ta många omgångar att tvätta rena från parfymlukt. Undrar hur många dagar det kommer att ta innan man blir något så när normal igen? Känns betydligt värre den här gången än förra. Allt detta bara för ett två minuters läkarbesök.
Får ett brev från Landstinget där det står att jag har en liten avvikelse på ämnesomsättningsprovet, och bör göra om provet efter ett halvår. Kanske kan detta vara en av de bidragande förklaringarna till den kemisk intoleransen? Kollar på Robert Lustig för attt se om han har några tips. Ser ett par läsarkommentarer. Det ena säger: "Jösses, vad är det här för  doktor, han säger ät kött för det innehåller fibrer, men kött innehåller väl inte fibrer!" Nåväl, ska försöka se avsnittet om nyttiga (mättade) fetter när huvudet lyckats bli återställt efter dagens gift-tripp.

onsdag 12 juni 2013

En positiv kedjereaktion i det lilla

För länge sedan när vargarna strök runt knuten och var ett hot mot djur och människor i Sverige, uttalade man helst inte ordet varg av rädslan för att då frambesvärja den, utan använde andra, mindre laddade ord som t ex "Gråben". Det verkar fungera på samma sätt idag med MCS, som i andra länder kallas Multiple Chemical Sensitivity men som i Sverige "inte finns". Liknande symtom som rör ögon och luftvägar kallas SHR (Sensorisk Hyperreaktivitet) och bara de symtom som ryms inom den diagnosen accepteras. Har man övriga symtom som MCS-drabbade brukar ha, är man persona non grata hos Försäkringskassan och remitteras av läkare runt i ett Moment 22 utan slut eller resultat, eller också ignoreras saken ihjäl så gott det går.
I skolorna händer det att lärare tar sig friheten att försöka märka försvarslösa barn med diverse "bokstavsdiagnoser" när de reagerar på kemikalier från sköljmedel och andra parfymerade produkter, vilka tyvärr aldrig fattas numera varthelst folk samlas. Men om en vuxen iakttas vid en MCS-reaktion kommer säkert också välvilliga och mindre välvilliga, men framförallt oförstående andra att döpa dem till det mesta som står att finna i ett läkarlexikon. "Bokstavsdiagnoserna" blev enormt populära ett tag, det var nästan så det blev udda att inte ha någon. Knappast en slump att de exploderade strax efter att marknaden exploderat i ett gigantiskt utsläpp av kemikalier i vår mat, hygienprodukter, kläder och så vidare.

Selmastudien vid Karstads universitet är en forskning om kemikaliers påverkan på foster. De skriver att mardrömsscenariot är när allt från plastmattan på golvet till färgen på väggarna, deon under armarna, tyget i soffan och rengöringsmedlet pyser osynliga och skadliga ämnen. De syns inte, luktar inte, smakar inte men vi utsätts för dem 24 timmar om dagen alla dagar i veckan och kan vara en bidragande orsak till exempelvis fetma, diabetes, astma, adhd och autism.
Det kan kännas för stort för att kunna göra någon skillnad själv, men att börja med att byta ut ett par saker åt gången -  till exempel byta ut tvätt- och sköljmedel till oparfymerade - sparar miljön från obehagliga kemiska parfymer och gör luften fräschare att andas i närmaste omgivningen. Och bidrar till att både man själv och andra slipper ta hormonstörande huvudvärkstabletter i onödan. Därmed är redan en positiv kedjereaktion på gång i det lilla!
(En forskare vid Rigshospitalet i Köpenhamn sade att ingen i hela världen under sin livstid får i sig så mycket ftalater som det hormonstörande i en enda huvudvärkstablett.)

måndag 10 juni 2013

Klarade vintern med MCS i "fas 3" tack vare tur

Om man ska överleva fas 3 med kemikalieöverkänslighet gäller det att ha tur. Någon hänsyn eller anpassning av arbetsplatsen går inte att få, det har jag till och med skriftligt på. Eftersom vårdcentralen inte ville ta emot mig för att "jag gått hos allergiläkare förut" och allergiläkaren inte ansåg sig kunna hjälpa mig mer (bl a för att jag inte klarade att vara utan allergimedicin en vecka inför capsaicintest) blev jag utan läkare tidigare i år. Men som tur var hade de arbetslösa i denna fas rätt till en månads ledighet under sommaren.  (I den mån det kan kallas ledighet när man inte får resa bort utan måste vara tillgänglig varje dag ifall arbetsförmedlingen ringer samt logga in för jobbsökning.) Således utan möjlighet till sjukskrivning tog jag ut mina tjugo ledighetsdagar under vintern/våren.

Trots att många utnyttjas för mer eller mindre ordinarie arbetsuppgifter, där arbetsgivaren håvar in ersättningen istället för de arbetslösa (varför de nu ska kallas så när de jobbar, dock utan lön), har det nu beslutats att man nu inte längre får ha någon sammanhängande "ledighet" under sommaren. Idag kom ett brev: "De föreskrifter och allmänna råd som tidigare reglerade frånvaro i program har upphört att gälla. Det finns ingen rätt att ha semester för de arbetssökande som är anvisade till arbetsmarknadspolitiska program." Senare i brevet räknas några omständigheter upp när programdeltagare kan frånvara från programmet och samtidigt ha rätt till aktivitetsstöd, exempelvis:
"Begravning och bouppteckning inom familjen, läkarbesök, medicinsk behandling eller medicins rehabilitering som ordinerats av en läkare."  Och ifall att anordnaren/arbetsgivaren stänger för egen semester, får den arbetssökande ersättning under högst tio dagar under den tiden.

Vem har sagt att slaveriet upphört? I fas 3 måste deltagarna jobba utan lön, men nekas nu också varje form av semester tillsammans med familjen under sommaren. Avsikten med fas 3 verkar inte vara något annat än slaveri efter utfasning från samhället. Efter kritik bytte man namn från fas 3 till "sysselsättningsfasen" men namnet bör uppenbart vara "utnyttjandefasen".
Jag hade visst tur ändå när jag tog ut mina lediga dagar. "I grevens tid" också, eftersom detta beslut kom precis efteråt.

söndag 9 juni 2013

Kemikalier - en klassfråga?

Stanken i Sveriges städer sägs ha varit outhärdlig för länge sedan. Rik som fattig tvättade sig sällan, överklassen parfymerade sig i stället. Hur man luktade var en klassfråga.
Är det "underklassen" som stinker idag också? Fast på omvänt sätt genom att marinera sig i syntetiska parfymer? De är svårt att tänka sig att det är de bättre bemedlade som förpestar den gemensamma luften på stadens trottoarer och affärer med billiga sköljmedels- och deodorant-molekyler. Det är i alla fall lättare att föreställa sig att de doftar mer diskret av dyr parfym.
Att dra i sig skadliga kemikalier verkar således vara de lägre klassernas sak - både när det gäller olika arbeten och personlig hygien. Parfym fanns redan i antiken, men man extraherade blomdoften med hjälp av olja, alkohol eller till och med vatten, till skillnad från idag när de syntetiska parfymerna i olika produkter är fulla av miljögifter och hormonförstörare. Reaktionen på dessa kemikalier är inte allergi utan förgiftning - även bestående sådan. 95 - 100 % av kemikalierna i parfymerna kommer från petroleum, bensen och aldehyder som kan orsaka cancer, missbildningar hos foster och skador på centrala nervsystemet.
Men det är inte ens oundvikliga öde att använda de där produkterna. Håret får till exempel bättre kvalitet av att göra eget bikarbonatschampoo (fast det inte löddrar). Två matskedar bikarbonat omskakas i en flaska med 5 deciliter varmt vatten! En del säger att saltschampoo också är bra (fast jag är så nöjd med bikarbonatschampoo att jag inte prövat): 2 matskedar havssalt kokas med 5 deciliter vatten. Spädes med kallt vatten till behaglig temperatur. Om man däremot har torrt hår är en äggula blandad med lite honung suveränt som shampoo!
Deodorant blandad av en gnutta bikarbonat och lite kokosolja blockerar inte lymfkörtlarna som de man köper och anses dessutom effektivare. Och ekologisk olja (t ex kokosolja) kan användas till väldigt mycket annat: hudlotion, balsam till torra hårtoppar (försiktigt) och en matsked att svälja ger finare hy inifrån. Dessutom känslan att "lura" den sortens industri som vill förslava oss under sina gifter!

torsdag 6 juni 2013

Stora omkostnader vid kemikalieintolerans

Få, om ens några andra funktionshinder har väl så många omkostnader som kemikalieintolerans eller MCS (Multiple Chemical Sensitivity) i dagens samhälle. Några mediciner finns inte att tillgå - som kanske tur är eftersom det inte låter särskilt lyckat att äta mer kemikalier mot kemikalier. Dessutom säger många bland de drabbade att det inte är en sjukdom i sig, utan en försvarsmekanism mot ämnen som kroppen inte kan ta emot eller avgifta. Ingen tillfällighet alltså att det brukar röra sig om giftiga kemikalier. "Men jag känner ju inget" brukar en del säga. Tyvärr för dem egentligen, eftersom de inte utvecklat något försvar inför de farliga kemikalier som människor mixtrat samman och använt urskillningslöst sedan ett antal decennier tillbaka. Det kan dessvärre betyda att de inte märker något förrän huset står i lågor så att säga.

Men för oss "kanariefåglar" och som jag vill påstå, stigfinnare i civilisationsträsket av kemikalier, är det en väldigt dyr historia. Först blir det väldigt många sjukdagar för dem som överhuvudtaget klarar ett arbete eller att ens ta sig till ett arbete bland alla sköljmedels- och deodorantstinkande människor, bilavgaser med mera. Sedan finns det inga högkostnadsskydd för alla filter, luftrenare och masker vi behöver för vår överlevnad. En tredje faktor som slukar väldigt mycket pengar är alla saker man köpt och måste slänga på grund av att de visat sig vara fulla av kemikalier man inte tål. Efter att ha klarat strapatsen att gå och handla  med den tid och kraft det tar att avgifta både sig själv och kläder efteråt, är det nog inte många som orkar tänka på att gå tillbaka och klaga/byta varor. Förresten vem får byta någon vara som andra "inte känner något" av, vare sig det gäller lukt eller smak. Den fjärde och kanske värsta faktorn när det gäller kostnader, både ekonomiskt och hälsomässigt, är var man ska bo. Många är de som flyttat runt, både i Sverige och resten av världen och längre eller kortare perioder tvingats sova i bilar i jakt på ett ställe där man kan andas och överleva. En tredjedel av alla bostäder i Sverige är drabbade av fuktskador enligt statistiken, med risk för mögel och skadliga emissioner från material och lim i till exempel golvmattor . Plus ofta rökande och parfymerande grannar.
Jag prövade att ansöka om bidrag för de livsnödvändiga hjälpmedlen luftrenare och andningsmask, men man sade nej hos Försäkringskassan, Landstinget och kommunens Sociala avdelning. Den sistnämnda sade att jag skulle köpa hjälpmedlen själv istället för kläder och skor, eller låta bli att ha telefon.



Men det är inte bara ekonomiska kostnader det handlar om, utan de sociala kostnaderna är i många fall ännu större. En del har förlorat både arbete och familj därför att det är svårt både att vara en, och att vara på samma ställe som en "kanariefågel" som reagerar på så mycket omkring sig. Om det ska fungera krävs en snabb rehabilitering av miljön och utbyte av produkter som annars skulle ha skjutits på en obestämd framtid. Egentligen skulle det vara en fördel för alla att lyssna till "kanariefåglarnas sång", men kommer någon att göra det eller kommer de som "inte känner något" att leda hela flocken till stupet?

måndag 3 juni 2013

En kombinerad bevis- och försvarsmetod (Obs! hemsnickrad)

I sin enfald trodde man att psykologi var någonting som studerades för att bättre kunna förstå och hjälpa, men det är uppenbart att psykologi även ofta används som ett vapen för manipulation och makt.
"Jag har läst läst psykologi" brukade en ledare av "söka-jobb-kurs" ibland hota med när vi  ifrågasatte någonting. "Jag har makt över er!" (Misstänker dock starkt att hon anställdes i egenskap av fru till ortens polischef snarare än att hon läst några poäng psykologi.)
Ett annat sätt att utnyttja detsamma (vet inte om det är en vandrings-sägen eller inte), är Coca-colas blixtsnabba reklaminslag i TV, så snabbt att människor inte hann se det utan bara uppfattade det helt omedvetet, vilket var avsett att göra dem sugna på Coca-cola. Reklamens sätt att inte ge en rättvis chans att värja sig.

Psykologi brukar också vara det första försvaret människor griper till när de ställs öga mot öga med personer drabbade av MCS (Multiple Chemical Sensitivity), som reagerar på små mängder kemikalier med mer eller mindre svåra sjukdomsreaktioner. Det psykologiska försvaret kan vara allt från att det skulle vara "inbillning" till att den kemikalieintolerante "inte tänker tillräckligt positivt" eller att det skulle vara reaktioner förknippade med negativa minnen av dofter. Ofta är det helt enkelt av bekvämlighet som de psykologiska teorierna används - för att kunna komma och hälsa på som vanligt utan att behöva lägga om sina personliga vanor när det gäller parfymerade produkter, eller för att till exempel slippa göra några ändringar på arbetsplatsen. Eller för att någon är okunnig och helst vill förbli det, men ändå göra sin röst hörd i frågan. Det är ungefär lika illa inom vården när det gäller bortförklaringar och okunskap.

Jag håller på att utveckla en egen kombinerad bevis- och försvarsmetod i frågan om kemikalieintolerans. Man tar en vanlig spray-flaska (t ex en blomspruta) och fyller den med tolvprocentig ättiksprit. Den bör vara naturlig, biologisk som t ex Winborgs (undvik ättika från petroleumindustrin). Spreja den psykogiserande personen på ca 30 centimeters avstånd. Ett enda tryck med pumpen kan vara tillräckligt. Om personen reagerar negativt, uppmana till positivt tänkande eller hänvisa till andra psykologiska förklaringsmodeller. Om det inte häver reaktionen kan också den enkla och populära utsagan: "vad konstigt, jag känner ju inget" användas.
Om ingen av dessa teorier fungerar, kan de av experimentet dra slutsatsen och sensmoralen att människor absolut kan få svåra reaktioner av mindre mängder kemikalier.

(Och i värsta fall vid bruk av metoden, som jag brukar säga; en fotboja skulle väl inte göra någon större skillnad när det gäller tillgänglighet i omgivningen vid MCS??)

lördag 1 juni 2013

Miljösjukdom hot mot det vinstdrivande samhället

I en stor nätgrupp för kemikalieöverkänsliga dök en person upp och ville ställa frågor. Lämnade bara sitt namn, men inte någon presentation av vem eller vad hon representerade eller vad eventuella svar skulle användas till. Hon gav ett allmänt irriterande intryck av att något inte stämde.
Bland annat sade hon: "Jag tror att det måste vara något slags koppling mellan lukt och emotion/kroppslig reaktion på lukter där inlärning blivit fel för er som drabbas av överkänslighet." Hon gjorde mer påståenden än frågor om att dåliga minnen var kopplade till vissa lukter, och att det var därför man blev sjuk av dem. Hon påstod också att kemikalieintolerans var obefogad och överdriven, och jämförde med fobier.
Hennes okunniga, naiva och psykologiserande uttalanden retade förstås upp gruppmedlemmar som varit sjuka i många år, varav alla blivit mer eller mindre illa behandlade av samhället. Man kanske kan säga att hon fick "stryk" över nätet av ett antal. En vaken medlem forskade snart fram vem personen egentligen var, och hon visade sig arbeta på ett institut för miljömedicin.
Kanske var det en undersökning där den anonyme beställaren som eventuellt låg bakom, satt med på förhand bestämda resultat av undersökningen i handen? Inte att undra på att "frågorna" inte ens var ledande frågor, utan rena påståenden! Om det inte förhöll sig så, är det ändå skrämmande att en person som är så naiv och amatörpsykologiserande arbetar på ett institut för miljömedicin.
Säkert görs och kommer att göras fler "undersökningar" med förbeställt resultat, därför att miljösjukdom och kemikalieintolerans inte är vinstgivande  - utan tvärtom skulle framtvinga stora förändringar i samhället, svidande och kostsamma i alla fall på kort sikt. På lång sikt bättre för alla, men vem har tid att tänka på lång sikt idag?