Sjukvård eller sjuk vård?

Allergiforskning är inte på modet. Luften har gått ur allergifrågan enligt Astma- och Allergiförbundets tidning. Finansiärerna sviker och forskarna väljer andra, hetare forskningsområden. Inte så konstigt eftersom näringslivet står för en stor del av pengarna till forskning och utveckling i Sverige. (Affärsprincipen bygger ju som bekant på en "rovdjursmentalitet".) År 2010 uppgick näringslivets samlade FoU-satsningar i Sverige till 77,8 miljarder kronor enligt tidningen Allergia. Hur stor eller liten del av dessa pengar som gick till astma- och allergi forskningen vet jag inte, och anslagen ska höjas med 4 miljarder fram till år 2016 men inte ett enda ord nämns där om astma och allergi enligt samma tidning.
Detta samtidigt som allt fler barn och ungdomar blir sjuka av miljön i mögelskolor, som verkar vara standard idag. Beror det på billiga material  från  funkis-byggandets glada dagar att så många byggnader drabbas av fuktskador (med åtföljande giftiga emissioner)? Några tillförlitliga tester av överkänslighet mot kemikalier och mögel har inte utvecklats. Den mänskliga näsan och den mänskliga kroppen är den bästa detektorn.

Hörde talas om capsaicin-testet (capsaicin = extrakt av spansk peppar, också kallad chilipeppar) för ett par år sedan, och frågade min allergi-doktor om vad det var för något. Han verkade inte intresserad av saken, utan sade att Försäkringskassan ändå inte bryr sig om den diagnosen. Men i år fick jag, helt ut ur det blå, en kallelse till capsaicin-test utan att det ens diskuterats med mig först. Eftersom jag ju fått veta att man inte har någon nytta av testen och dessutom har svårt att vara utan allergimedicin en vecka innan som man ska, tackade jag nej. Efter det blev jag "persona non grata" där, och man sade sig inte kunna hjälpa mig mer eftersom jag inte gjorde testen. Likaså uttalade min handläggare vid FK att det var svårt att bedöma mitt fall när jag inte gjort testen. De verkade nästan som de passade på att dra alla växlar de kunde på det här för att slippa vidare ansvar. Men de personer jag känner till som fått diagnosen SHR genom capsacin-test säger att det inte varit till någon nytta för dem. Tvärtom har några fått värre besvär från luftvägarna efteråt, och det har inte gett rätt till någon form av rehabilitering eller fortsatt sjukskrivning från FK.

Jag blev alltså "avslutad" hos allergidoktor och vidareskickad till vårdcentralen där jag skulle gå i fortsättningen för vidare utredningar. Men där vägrade man befatta sig med allergi och kemikalieöverkänslighet. När jag frågade om man kunde få remiss till så kallat mastcellsprov (som jag hört kan visa på förändringar hos kemikalieöverkänsliga) som "bevis", fick läkaren, som ropat "va" hela tiden när jag försökte förklara mitt ärende, snudd på panik och sprang in till en kollega för rådgivning. Han kom tillbaka, viftade med händerna och ropade "nej, nej". Han menade att jag skulle tillbaka till den allergidoktor som skickat mig till vårdcentralen. Men det var bara vad man kunde vänta sig. Vårdcentralen har alltid varit ett skumt ställe, har aldrig fungerat för mig i alla fall (höll på att bli utkastad därifrån av en läkare redan som 6 månaders baby för att jag var "jobbig") Man kunde nästan tro den var byggd ovanpå en bortglömd kyrkogård precis som i "Poltergeist". Men på senare tid har jag börjat misstänka mögel istället. Mögeltoxiner kan bland mycket annat påverka den kognitiva förmågan, så att ett logiskt tänkande inte fungerar. Jag har sett det förut, exempelvis bråk och onödiga konflikter mellan annars trevliga och intelligenta människor i mögelmiljöer.

En liknande cirkus blev det med remiss till dietist som jag blivit lovad av
allergiläkaren pga födoämnesallergier. Jag väntade länge men hann nästan glömma bort alltihop, när man ringde och talade om att nu skulle det skickas remiss. Men inget hände, så jag beslöt att försöka med en egen-remiss. Men dietisten hörde av sig och sade tyvärr gällde inte egen-remiss hos henne. "Ring till allmänläkare för en remiss". Men när jag försökte det, sade man hos vårdcentralen att det var min allergiläkare som skulle göra detta. Jaha, jag blev för tredje gången lovad dietist-remiss hos allergidoktorn. Men vid ett besök där en tid senare kom det fram att han som allergiläkare inte hade rätt att skriva ut remiss till dietist - suck. Tillbaka till vårdcentralen för ett nytt försök till den fördömda remissen, som ändå inte kom den här gången heller. Till  slut ringde dietisten själv och jag fick äntligen mitt besök. Det blev något av en antiklimax. Hon sade att det gör inget om jag äter socker, det behöver heller inte vara råsocker, det går lika bra med  vanligt, vitt "fulsocker". Och gärna snabbris och majschips. Man kan nog säga attt vadsomhelst gick bra. Om jag hade varit Cornelis Vreeswijk hade jag nog skrivit en visa om alltihop.

Det går lika bra med bikarbonat...

Jag hörde om en skolklass i Norge där eleverna inte tvättat håret/duschat på länge,därför att läraren bett dem inte använda parfymerade produkter med hänsyn till elever som inte tål parfym. Nej, det är ingen dålig Norge-vits, det är säkert samma sak i Sverige. Jag har fått frågan hur det är möjligt att sköta sin hygien om man inte använder parfym. Precis som om det vore parfymen som gjorde rent. Tvärtom, med parfym kan det döljas lukt och fuskas med både personlig hygien och städning. Städar, tvättar och duschar man utan parfym luktar det rent och inget annat.
Syntetisk parfym kan redan efter några timmar, när de så kallade väldoftande övertonerna lagt sig, tyvärr börja lukta svinstia. Men alltfler mår dåligt av den redan från början.
Vill man skona sig själv och omgivningen från syntetisk parfym kan man förstås använda oparfymerad deodorant osv. Men själv håller jag  t ex på att storkna även av kemikalielukten från Apotek Hjärtats oparfymerade schampoo, och blir svårt äcklad av någon ingrediens i Änglamarks oparfymerade diskmedel.
Om man vill spara hälsan (och plånboken) kan man använda bikarbonat (natron) till det mesta. Till disk, kläd- och hårtvätt. Exempelvis för att göra rent en gryta: strö bikarbonat i botten, häll över lite vinäger eller ättika och låt fräsa en stund. Skura sedan med en kökssvamp.
(Ibland hör man folk mena att bikarbonat och ättika neutraliserar varandra och därför inte skulle kunna vara verksamma ihop, men det lär ju t o m gå att tillverka en "bomb" som spränger en plastpåse av dem: häll bikarbonat på en pappersservett och vik ihop. Lägg den i en plastpåse och häll i ättika plus lite vatten. Lägg mer bikarbonat för sig i andra änden av påsen och förslut den. Släng sedan påsen i t ex diskhon och bomben bör "explodera" och öppna påsen. Det verkar vara något i processen när kolsyran bryts ner som även har en upplösande effekt på smuts.) 

Hårschampo: 2 msk bikarbonat i en flaska med 5 dl varmt vatten skakas om. (Det rekommenderas dock att inte varje gång under längre tid att använda bikarbonat som schampo eftersom det kan slita på håret.) Om man har torrt hår är en äggula, gärna blandad med en klick honung, att föredra som schampo.  Hårbalsam: 2 msk äppelcidervinäger eller vit vinäger (finns fina, ekologiska som luktar gott) i 5 dl kallt vatten (skakas om i samma flaska efter hårtvätt). Eller pressad citron, eftersom de här två metoderna höjer hårbottens ph-värde och behöver en "sur" eftersköljning om man använder dem regelbundet.
I stället för giftigt sköljmedel kan man använda ett par msk vit vinäger i sista sköljvattnet (ta inte röd ifall det färgar av sig). Och vill man lukta gott utan parfym, kan man faktiskt använda en fin, ekologiskt olivolja istället för vanlig hudkräm. Deodorant: en gnutta bikarbonat blandas med lite kokosolja (från hälsoaffären) till en pasta. Kan förvaras i en liten glasburk. Anses  t o m effektivare än köpt deo.
I USA används ofta bikarbonat till allt möjligt. När  t ex ugn eller kylskåp ska rengöras åker bikarbonaten fram. Skulle tro att det var så också förr i Sverige. I USA har bikarbonat t o m använts mot cancer, på grund av sin förmåga att höja PH-värdet i en försurad miljö i kroppen.
Man kan göra en "hälsodrink" bestående av 1/2 tsk bikarbonat och en pressad ekologisk citron i ett glas vatten. Citronen behövs för att inte störa magsyra-balansen och av samma anledning ska man inte ta drinken i samband med mat (och tas bara vid enstaka tillfällen).
Det kan vara en bra idé att ha koll på MCS Swedens facebooksida, där brukar dyka upp såna här tips! (Det var för övrigt där jag snodde de här tipsen, moahaha!) PS Lagom är kanske bäst när det gäller bikarbonat i avloppen för det finns indikationer på fall där bikarbonat stelnat i rören och måste knackas loss. Det är inte dumt med manuell rensning heller, och diskmedel varvat med hett vatten är fett- och smutslösande

Inte välsignade av Försäkringskassan

Om man har funktionshindret kemikalieöverkänslighet och/eller allergi är man också persona non grata hos både arbetsgivare, Arbetsförmedling och Försäkringskassa samt blir bollad som en het potatis mellan dessa. Man får vara sjuk högst 30 dagar inom aktivitetsgarantin, så jag tänkte fråga om man räknar i kalender- eller arbetsdagar men handläggaren vid Af ropade redan innan jag knappt hann ställa frågan: "det är försäkringskassan" och tillade "jag är ingen doktor". Lite underligt, men jag gjorde som han sade och vände mig till Försäkringskassan. Men där kunde man heller inte svara på frågan och hänvisade mig tillbaka till Arbetsförmedlingen. Men jag bad ändå handläggaren ringa till någon överordnad för svar, jag behövde nämligen veta detta. Hon ringde (uppgivet) och jag fick ett långt svar på allt utom det jag frågat. (Vet fortfarande inte vilket som gäller.)

Jag fick en "sista chans" att vara kvar som arbetssökande (det är ju inte nådigt att vara intolerant mot mögel, parfym och andra kemikalier som är dagens standard på arbetsplatserna) och placerades hos AME - samma plats där jag förra gången utvecklade svåra födoämnesallergier pga av orenlighet och att man använde starkt parfymerade produkter (man kan undra om det senare brukar vara en konsekvens av det förra). När jag talade om att jag inte längre tål parfymer och skulle behöva en anpassning från deras sida beträffande t ex städprodukterna, skrek arbetsledaren som en gris redan i  telefon. "Jag är ingen doktor!" (Jag visste inte att man behövde vara doktor för att kunna använda oparfymerade produkter!?) För att vara rättvis måste jag tillägga att hon var gullig vid personligt möte senare.
Jag hade också skickat skriftlig information om funktionshindret för arbetsplatsens kännedom, men denna skyndade hon sig att skicka till Arbetsförmedlingen, som genast skickade den tillbaka till mig. Man tog också detta "att jag skickat papper "som anledning till ifrågasättande och klander från Af:s sida vid ett senare möte mellan mig, Af och Fk. När jag senare kom till AME förklarades att det varken finns plats eller ekonomi till någon allergianpassning (t ex ett rum med luftrenare). Det arbete jag erbjuds är inomhus med 30 parfymerade personer som kommer och går plus dålig ventilation, eller utomhus med målning och slipning. Allt detta på  trots mot både läkarintyg och rekommendationer från allergikonsulent.

Eftersom en diagnos godkänd av Försäkringskassan saknas kan man säga att man hänger i luften. Kanske lite som i Dantes "Inferno" där översta avdelningen i helvetet befolkades av visserligen oskyldiga, men ovälsignade själar. Det kunde röra sig om odöpta barn och hedningar. Idag skulle det kanske röra sig personer med funktionshinder inte välsignade av Försäkringskassan.

MCS eller SHR?

I andra länder används diagnosen MCS (Multiple Chemical Sensitivity), men i Sverige har man använt sig av beskrivningen SHR (Sensorisk hyperreaktivitet) som rör luftvägarna och ögonen, medan MCS inbegriper i stort sett hela kroppen och kan omfatta svåra symtom av t ex yrsel, illamående, nedsatt kognitiv (intellektuell) förmåga, som tillfälligt förlorat bokstavs- och siffersinne och nedsatt koncentrationsförmåga. Det är ockå vanligt med allmänt nedsatt prestations- och arbetsförmåga. Kanske skulle det kunna sammanfattas med en "snedtändning" i systemet efter exponering av exempelvis mögeltoxiner, kemikalier (inklusive parfymerade produkter), avgaser, cigarettrök, vedeldning, levande ljus och ibland naturliga kemikalier som viss mat, kryddor och annat som kan reta det "kemiska sinnet". Det förekommer även hjärtbesvär, extrem stelhet och värk i musklerna och det är heller inte ovanligt att det spränger i fingar och tår som svullnar upp och bli röda. Extremt uttorkad och ömtålig hud (en del kan inte ens bära kläder när symtomen är som värst - får slänga ett badlakan om sig när det ringer på dörren) är ytterligare ett av symtomen. Om man ändå uthärdar och fortsätter utsätta sig brukar MCS-symtomen sluta med sängliggande och oförmåga att arbeta eller göra vanliga vardagssysslor överhuvudtaget.

SHR (Sensorisk hyperreaktivitet) är en deldiagnos av MCS (Multiple Chemical Sensitivity) och det finns bara en enda forskare i världen som forskat på SHR - det är i Sverige. Innebär detta "die dummen Schweden" eller betyder det tvärtom att man är smartare i Sverige än i andra länder? Om man vill vara cynisk skulle man kunna säga att det underlättar för Försäkringskassan, eftersom SHR inte berättigar varken till rehabilitering eller sjukersättning. Förr fick 20 % av de drabbade sjukpension, men idag får ingen det med hjälp av denna beskrivning - man anses inte ha nedsatt arbetsförmåga med ens en fjärdedel. Man har heller inte rätt till hjälp enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) om man skulle följa Försäkringskassans anvisningar att fortsätta arbeta på en plats där man blir sjuk av miljön. En normal, vanligt förekommande arbetsplats idag innebär för en kemikaliskt överkänslig person ett inferno av parfymerade produkter, emissioner från datorer och annan teknik, färg från skrivare och kopieringsmaskiner, men även från diverse andra material inklusive byggnadsmaterial. Försäkringskassan skriver i ett beslut att min arbetsförmåga prövas mot ett normalt förekommande arbete. "Med normalt förekommande arbete menas ett arbete som du kan få och behålla utan stora krav på anpassning." Och senare i brevet: "Försäkringskassan bedömer vidare att sådana arbeten finns på arbetsmarknaden utan att anpassning måste ske."
En bekant försökte som sista utväg att arbeta hemifrån med paketering av katetrar till sjukvården, ett arbete som anses vara det renaste som tänkas kan eftersom förpackningarna måste vara sterila. Tyvärr luktade katetrarna starkt av gummi, men arbetsledaren som fanns på plats där fick se hennes reaktion av detta och hon beviljades efteråt sjukersättning. Men detta utspelades i Danmark, där diagnosen MCS förra året fick en ICD-kod. Även i länder som Italien, Tyskland, Österrike och Spanien finns en diagnoskod för MCS. Varför inte i Sverige?

PS. /23/3 2016/ Från 2016 får Sverige en ICD kod för MCS, och även en kod ICF för individuell gradering av funktionshindret. Förhoppningsvis kan den senare bidra till ökat stöd, eftersom koden ICD endast är avsedd för statistik och enligt uppgifter tyvärr inte har varit till särskilt stor hjälp för MCS-drabbade i de länder som haft koden ett antal år.

Det har blivit kallt i Sverige - tabu att kritisera bl a gifter

När jag flyttade till HSB på 80-talet fanns alltid en skylt i tvättstugan om att ta hänsyn till allergiker, dvs att inte använda parfymerade tvätt- och sköljmedel. När jag föreslog att vicevärden skulle sätta upp en sådan idag (och gärna tillägga "kemikalieintolerans" också, eftersom det är vanligt förekommande idag, och inte är en allergi utan en reaktion mot de toxiska kemikalierna i t ex parfymerade tvätt- och sköljmedel) togs saken upp med styrelsen i bostadsrättsföreningen, men man kom fram till att jag borde flytta om jag var allergisk. Hon påstod att Allmännyttans bostäder skulle vara bättre i det avseendet. Men när jag strax före jul skulle hälsa på en släkting som bor i en sådan lägenhet, höll jag på att storkna av giftstank när jag öppnade ytterdörren. Det var städerskan som svabbade trapphuset med ett starkt parfymerat rengöringsmedel. När jag sedan skulle besöka en vän i ett annat bostadsområde som också hör till  Allmännyttan, använde någon av de boende där så otäck parfym att jag fick kasta vantarna sen jag  tagit i trappräcken och dörrhandtag. Den sura giftstanken gick inte att tvätta bort.
I huset där jag bor hade någon skrivit "rökning förbjuden" med blyerts i gammaldags sirliga bokstäver på en lapp i hissen. När vaktmästaren fick se detta blev han galen och började skrika: "vad är det för IDIOTER som skrivit rökning förbjuden". Nästan som rökning vore en helig ko. Ännu ett symtom på den drastiskt sjunkande miljömedvetenheten.
(Jag skulle kunna säga med den danska författarinnan Suzanne Brögger: "Jag har sett den gamla världen försvinna - var är mina örhängen?" Undertitel till hennes senaste bok "Brev till prinsen av Mogadonien". Fast det sista gäller inte mig; jag har låtit hålen i öronen växa igen - det lär inte vara bra för allergiker att ha hål i öronen som ju är fulla av akupressur-punkter.)
Henning Mankell hade visserligen redan tidigare börjat skriva "det har blivit kallt i Sverige", men själv upptäckte jag inte den järnridån på allvar förrän hösten 1992 när jag slog mig ned med en kopp kaffe och fick se Carl Bildts ansikte i TV-rutan. Han sade, om man ska översätta det till vardagsspråk, att nu är inte sjuka eller svaga välkomna i samhället längre - man måste vara frisk och stark eller rik om man vill vara med.
Det kanske låter som jag var hundra år (bara halvvägs på väg), men jag har varit med om den tid när människan sattes i centrum, hälsa och miljö men även sådana saker som kultur var viktiga. Sakta men säkert har de värdena underminerats och det som ansågs dåligt har blivit normalt.

Deny, deny - hope they will die?

En person som är svårt kemikalieöverkänslig och /eller allergisk blir ofta arbetslös, eftersom arbetsplatser inte kan, vill eller "har råd" med allergianpassning av något som helst slag. Förr eller senare hamnar man då i Fas 3, som efter kritik numera bytt namn till Sysselsättningsfasen. Men jag skulle vilja föreslå att man byter namn igen, till Utrotningsfasen eftersom den gärna vill fungera så för ovanstående personer.
I sista fasen är det vanligt att bli placerad i mögliga, fuktskadade eller på andra sätt sjuka hus plus att personalen vägrar övergå till oparfymerade städ- och hygienprodukter (trots att det ofta faktiskt blir renare då, eftersom man inte kan maskera dålig lukt med parfym) och säger sig inte ha råd att införskaffa en luftrenare. En skaplig luftrenare kan kosta 3 - 4 000, och en anordnare av Sysselsättningsfasen får 250 kronor per dag för varje arbetslös per närvarodag. Det skulle kunna innebära 60 000 kronor per år. Tar man då emot tio arbetslösa skulle summan kunna bli uppemot 600 000 kronor per år. Enligt Arbetsförmedlingen ska dessa pengar användas för utrustning till de arbetslösa, men ingen kontroll verkar göras av hur pengarna används. Min handläggare vid Af uppmanade mig att inte tala om saken, dvs att jag blev sjuk av dålig miljö.
Försäkringskassan är tyvärr heller inte till någon hjälp här, man skriver i beslutet om att jag inte får fortsätta vara sjukskriven: "Det råder ingen tveksamhet om att du har svårt för att klara ett arbete där du utsätts för dofter och kemikalier på basen av en känd gräs och pollenallergi." Man är alltså fullt medveten om att jag blir sjuk av miljön, men jag uppmanas ändå fortsätta. Slutsats: Sysselsättningssfasen är en Utrotningsfas?!
Försörjningsstöd är inte ett alternativ eftersom man inte är berättigad till detta om man inte kan "stå till arbetsmarknadens förfogande", dvs klara så kallade normala arbetsplatser med  kemiska parfymer i ett övermått av produkter, men även mögel m m.
Fuktskador i ett hus innebär att emissioner utsöndras från material, det kan röra sig om formaldehyd och andra gifter från klister i golvmattorna för att nämna ett exempel.
Att "det är bara du", och att det skulle vara så ovanligt att inte tåla de här gifterna, får många av dessa enligt forskningen ca 10 % av befolkningen höra från berörda myndigheter. Men så många som 30 % kan ha besvär och runt 1 - 3 % blir invalidiserade i förhållande till samhället.

Parfym på sjukhus

Sjukhus gör skäl för sitt namn. Jag var frisk när jag åkte dit men blev sjuk resten av dagen och det brukar ta minst ett par dagar att hämta sig - yrsel och illamående på grund av all kemisk parfym i luften i både väntrum, korridorer och mottagningsrum.
Visserligen står det "parfymfri policy" på kallelsen i mitt landsting, men förutom syntetiska parfymer från tvätt- och sköljmedel i sina kläder, i hårvårdsprodukter, deodoranter, rakvatten och så vidare beslutar ändå många att som pricken över i ta "lite" extra parfym. Denna tillverkas som bekant inte längre av blommor, utan består till 95-100 % av kemikalier.
Det är inte säkert att de som "tål" kemikalierna  verkligen gör det - de kan ge andra sjukdomar som till exempel cancer (inte minst bröstcancer), kognitiva (intellektuella) och andra psykiska problem och hjärtsymtom. Det finns också forskning som visat att kemikalier kan bidra till hörselskador!
Inte utan anledning har man börjat kalla parfymen "den nya rökningen" i USA. Den innehåller ofta samma gifter som cigaretter, vad sägs om formaldehyd och toluen bara för att nämna några, och är en av orsakerna till att många människor drabbas av MCS (Multiple Chemical Sensitivity). Tidningen Business Week skrev förra året att det spekuleras att så många som 60 % av befolkningen i USA kan vara drabbade år 2020 (om 7 år!).
Tänk om det inte är ett tredje världskrig eller terrorism som utplånar vår civilisation utan smyg-gifterna i våra vardagsprodukter?