En blogg om kemikalieintolerans som tabu i dagens samhälle!

torsdag 24 oktober 2013

Parfym och inkonsekvens....

Luftrenare är livsnödvändigt för mig som bor i lägenhetshus, och andningsmask för att t ex kunna gå och handla och gå till apotek, besöka sjukvård med mera. Dessa köpte jag medan jag fortfarande kunde arbeta, men filtren måste ju bytas då och då. Sedan jag blev för sjuk för att kunna fortsätta arbeta på grund av dåliga inomhusmiljöer på arbetsplatserna (fuktskadade hus, mögel, dålig ventilation, personer som vägrar gå över till parfymfria personliga hygienprodukter och personal som vägrar gå över till parfymfria rengöringsmedel till lokalerna) är ju ekonomin för skral för att kunna köpa dessa. Både Försäkringskassa och Landstinget avslog bidrag, likaså kommunens Sociala avdelning. Man tyckte där att jag skulle köpa filtren istället för att ha telefon, men ber mig i samma andetag att ringa och beställa läkartid för nya sjukintyg, och frågar nästa gång också om jag ringt och påmint Försäkringskassan om det utlovade mötet. Vilket skulle vara ganska svårt utan telefon, eftersom man numera monterat ned de flesta offentliga telefonhytter. Och vem säger att man skulle kunna stå i en sådan och ringa; vem vet vilka parfymerade personer som nyss stått där?

Man nekar som sagt bidrag till mina livsnödvändiga hjälpmedel, men säger samtidigt saker som: "Jag tycker det måste bli ett väldigt begränsat liv att inte kunna gå ut bland folk som vanligt". Jo tack, särskilt om man inte har råd att köpa filter till andningsmask och folk i allmänhet struntar totalt i hänsyn, till och med inom vård och patientresor fast det numera är parfymfri policy i länet.
Det beklagas också ibland hos vänner och bekanta och undras om det inte är ett torftigt liv när man inte kan göra "vanliga" saker, men det skulle inte falla någon av dem in att låta bli att använda parfymerade produkter. Så varför då beklaga? Det är möjligt att omgivningen uppträdde idiotiskt även innan sjukdomar som diabetes, MS, Parkinsons osv. blev tillräckligt kända, men idag slås man av inkonsekvensen i görande och låtande hos de flesta när det gäller kemikalieintolerans.
Hos patientresor fortsatte man hänvisa mig till Landstingets andra transporter som grön/vita bilar eller till och med ambulans, fast jag redan fått besked om att de endast tillåts för patienter som måste ligga ner av medicinska skäl. Det verkade heller inte som Patientresor och Landsting kommunicerade med varandra, utan jag var som patient tvungen att "medla" mellan dem och tala om vad den andre sagt. I juni beslutade man att ta fram riktlinjer för en parfymfri policy i länet, som också omfattar patientresor. Trots det åkte jag flera månader senare med en chaufför som luktade parfym, som "inte använde parfym, bara hade duschat med (starkt) parfymerad duschcreme".
Lagliga rättigheter och hänsyn när det gäller kemikalieintolerans är något som ständigt måste påminnas om, och även anmälas eftersom det verkar som att när det varit tyst om saken ett litet tag, börjar genast "smygparfymeringen" på platser där det utlovats hänsyn. Det skulle behövas en hygiendag i halvåret på arbetsplatser och skolor, där man informerar om att parfym faktiskt innehåller liknande gifter som cigaretter och är lika olämpliga i miljöer där man ska samsas om inomhusluften. Kanske fungerar det också bra om budskapet tas in undermedvetet genom skyltar och dekaler, eller en knapp på jackan - lite av "Parfymfria Dagen" året runt? Det löser inte alla problem med dålig inomhusluft (eller för den delen utomhusluft), men skulle vara en god start.

PS. Jag skriver "lagliga rättigheter" därför att lagen säger att sjukvården ska arbeta för att rädda liv och hälsa, och det måste ju gälla för landstingen lika mycket vid kemikalieintolerans som annat.

onsdag 16 oktober 2013

Farlig expertis

Den här veckan skriver man i Värmlads Folkblad att så många som 11.000 värmlänningar "mår psykiskt dåligt", och experter uttalar sig om isolering och ensamhet etcetera. Man undrar varför i hela världen inte "experterna" tar hänsyn till att saker som ständig trådlös uppkoppling, ofta en extremt dålig inomhusmiljö i sjuka hus och/eller att ständigt leva i ett giftmoln av kemikalier från sina egna och andras parfymerade produkter med mera påverkar välbefinnandet och inte minst den kognitiva förmågan. Så många som 30 % av befolkningen uppges av forskare må dåligt av kemikalierna i bland annat parfymer, och enda sättet att undvika dessa gifter är faktiskt att isolera sig till exempel i enskilt rum på arbetsplatsen eller att stanna hemma. Enligt en uppgift 2012 från CDC (Center for Disease Control and Prevention) skulle autismen, som forskare nu knyter till kemikalier, ha ökat drastiskt: 1970 hade ett barn av 10.000 autism. 2012 var siffrorna uppe i 1 av 88, och enligt samma uppgift skulle i år 1 barn av 50 lida av autism. En arbetskamrat som tidigare hade varit personlig assistent åt en svårt autistisk person, berättade att den sistnämnde medicinerades så mycket att han stank kemikalier lång väg, och assistenten brukade få kritik för man trodde han inte hjälpt personen att duscha tillräckligt.

Många drabbade av MCS (svår kemikalieintolerans) önskar förstås att forskningen snart ska hitta orsakerna till denna, så att de åter kan leva ett normalt liv och delta i samhället som förut. Och visst vore det en enkel lösning om forskarna t ex hittade ett enzym som fattas eller blir över, så att MCS fick sin förklaring och accepterande av omvärlden och kanske t o m en medicin som bot. Personligen tror jag tyvärr att detta aldrig kommer att ske, därför att sjukdomen inte sitter i kroppen utan i miljön. De som inte reagerar uppenbart och omedelbart på kemikalier, drabbas på andra sätt t ex genom cancer, hormonrubbningar, diabetes, astma, allergier eller får barn med autism. Men även MCS-drabbade som tvingas leva i den miljö de inte tål, dör förstås i förtid därför att organen snabbt tar stryk av gifterna. Men aldrig hör man talas om en dödsattest där det står MCS, utan man skriver t ex hjärtsvikt, lungcancer etc. Vi MCS-drabbade reagerar omedelbart med förgiftningssymtom som förstås inte kan  mätas av sjukvården därför att ingen vet hur de ska mäta. I stället prackar man på de drabbade råd och föreskrifter som säkert är allmänt nyttiga, men som kan vara rent ut livsfarliga när det gäller MCS. Att "tänka positivt" och "gå ut och träffa folk" innebär för oss svåra förgiftningar så länge som omgivningen fortsätter att preparera sig med gifterna från EPA:s Hazardous Waste list och EU:s lista över "parfymvärstingarna". Det är inte minst vanligt med smärtsamma blodkärlsbristningar vid MCS-reaktioner. Själv fick jag en blödning i näthinnan vid en svår parfymexponering med nedsatt syn som följd, men också en lägre sköldkörtelfunktion efter arbete i sjukt hus. En arbetskamrat som hade alla dessa symtom i en tid när ingen ens visste vad MCS (Multiple Chemical Sensitivity) var, framhärdade varje dag att ändå gå till arbetsplatsen som var drabbad av "sjuka hus-syndrom", utvecklade lungcancer och dog därav. Jag hade förmodligen tur som drabbades av andra arbetsskador och tvingades sluta någotsånär i tid, men fick sedan gå en söka-jobb-kurs, där kursledaren menade att "arbetslösa ska må dåligt", för att man snabbare ska "skaffa sig" ett jobb. Tyvärr mådde många redan dåligt, inte minst äldre med olika sjukdomar eller arbetsskador efter ett helt liv i slitsamma arbeten, och som hade svårt att få ett nytt arbete eftersom de flesta vill ha yngre och friskare anställda. En äldre person fick en tillfällig anställning, men åkte ut när det blev frågan om en fast anställning därför att man rent ut sade att man ville ha en ung person som inte gått med i någon fackförening än, för att kunna hålla lönen nere.
Sedan jag blev svårt kemikalieöverkänslig ville både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan att jag skulle "bevisa" kemikalieintolerans på en en arbetsplats där jag skulle arbeta med målarfärg och lösningsmedel. Det är ju ingen som säger till en alkoholförgiftad person att fortsätta dricka för att komma över det, så varför uppmanas kemikalieintoleranta att fortsätta gå till en "förgiftad" arbetsplats till exempel?

söndag 13 oktober 2013

Ett piller ur det blå och man kan naken gå

Läste i dagstidningen att en person som gått upp 52 (!) kilo i fängelse, inte kunde få extra försörjningsstöd till kläder fast inga civila kläder längre passade. Nu kanske någon tänker att personen får skylla sig själv som blivit så tjock, men med tanke på att det inte finns någon valfrihet när det gäller maten som kanske innehåller mycket socker och fel sorts fett och att psykofarmaka säkert är ett vanligt inslag, kan man tänka sig att det säkert finns fler i samma situation. Psykofarmaka har blivit ett försåtligt universalmedel idag, och man har sett tragiska fall där unga människor har gjorts till zombier av vården, utan kontakt med varken sin naturliga mättnadskänsla eller livsgnista. Dessvärre finns det mediciner av den sorten som får folk att tappa sina hämningar. En läkare som åkte fast för rattfylleri, menade att det berodde på den antidepressiva medicin han åt som fick honom att göra oansvariga saker som han aldrig skulle gjort om han varit i kontakt med sig själv. Det är klart att mediciner kan behövas, men det verkar vara en stor brist på urskillning när det skrivs ut "ur det blå" som idag. En flicka skrev en insändare i den lokala dagstidningen som handlade om hur socialvården hade gjort hennes bror beroende av läkemedel, och om hur man gömde sig och inte ville ta ansvar när han behövde hjälp att ta sig ur sitt beroende.
När jag besökte en socialsekreterare och bland annat tog upp frågan om bidrag till andningsmasker, luftrenare och filter vid MCS (eftersom Försäkringskassan nekat), tyckte hon att jag kunde slopa kläder och telefon istället. (Men uppmanade mig att ringa en läkare för ett sjukintyg, som också skulle innebära att ringa patientresor - sådant som skulle vara omöjligt utan att ha telefon, eftersom telefonkioskerna mer eller mindre tagits bort.)
Däremot föreslog hon, utan att att känna varken mig eller veta vad MCS är, att jag skulle pröva någon form av psykofarmaka mot kemikalieintoleransen. "Något avslappnande"! Jag som ibland brukar få kritik för att vara "för lugn". (Eller kanske tänkt som avslappnande för att inte frysa, eftersom det tydligen inte anses att man behöver kläder numera?)  

lördag 12 oktober 2013

Den förgiftade generationen (?)

Jag har några gånger hört om allergiker som blivit friskare utomlands i mer "primitiva" länder, till deras egen förvåning. Kan det ha något att göra med att maten oftare lagas direkt på färskvaror, medan man i Sverige har långa lagringstider och många E-nummer? Men läste idag hur några MCS (kemisk intolerans)-drabbade personer blivit friska ute i öknen fast de där åt vad man skulle kalla skräpmat, medan de var sjuka i staden när de levde på en strikt hälsodiet. Fast kanske inte så konstigt när man tänker på att de förmodligen slapp civilisationens gissel i form av t ex parfymerade sköljmedel. 

Författaren Jack Kerouac kallade sig och sina vänner som var unga på fyrtio/femtio-talet "den utslagna generationen" (the beat generation), men vad ska man säga om nittiotalisterna som växt upp med elsmogen från trådlösa nätverk och i ett konstant giftmoln av kemikalier, inte minst från de hemska sköljmedlen? Jag mötte ett par med barnvagn och trodde först att det var ett par bekanta, men såg på närmare håll att det inte var de. Och gudskelov, med tanke på hur de stank av kemiskt parfymerade sköljmedel lång väg! Jag skulle aldrig klarat att stanna och prata med dem. Tyvärr är det mer regel än undantag att familjer med små barn och djurägare använder dessa hormonförstörande och allergi- och cancerframkallande  kemikalier i sina vardagsprodukter. Man blir riktigt bekymrad för både barn och husdjur. Det sägs att det här är den första generation på länge där barnen är sjukare än sina föräldrar.
Kommer barnens hjärnor att bli normalt fungerande i framtiden? Kommer det bara att finnas störd vårdpersonal när man blir gammal? Och hur svårt lider hunden utan att kunna tala om det, med en ägare vars kropp och kläder utsöndrar kemiska parfymer lång väg?

När jag tvättade med konventionella tvättmedel och använde sköljmedel mot statisk elektricitet, brukade jag ha mycket besvär av just statisk elektricitet. Sedan jag gick över till att tvätta med bikarbonat respektive ättika, har jag aldrig mer besvär av någon statisk elektricitet i kläderna, eller påslakanen som brukade spraka av elektricitet när jag skulle dra dem över täcket. Dessutom är kläderna mjukare nu. Förr ville gärna t ex handdukarna bli ganska sträva.

Istället för den kemiska "doping" som verkar tillhandahållas av de här medlen (höll på att trilla baklänges av giftstanken trots mask, när någon öppnade sin lägenhetsdörr när jag var på väg ner i trapphuset), skulle jag vilja rekommendera en naturlig "doping" för enstaka tillfällen, bestående av en halv tesked bikarbonat och en halv eller hel pressad citron (helst ekologisk, förstås) i ett glas vatten. Drack en sådan som PH-höjare i går kväll, men blev pigg som en mört och kunde inte sova. Måste komma ihåg att ta den tidigare på dagen nästa gång.


måndag 7 oktober 2013

Bättre hos veterinären?

Läste någonstans att i utbildningen till veterinär läser man näringslära i sju månader, medan man i utbildningen till läkare läser näringslära i bara sex veckor. Jag vet inte hur väl uppgiften stämmer, men klart är att veterinärer gör en kroppsundersökning och frågar efter djurets kosthållning eftersom de vet hur viktig den är för dess hälsa  -  medan jag vid läkarbesök inte hört något nämnas om kosten någon gång de senaste 25 åren. En läkare sade för inte så länge sedan till en släkting att vad hon åt hade ingen betydelse vid hennes inflammatoriska sjukdom.
Kanske är bristen i utbildningen en av orsakerna till att läkare nuförtiden så gärna skyller på psykiska orsaker? Dessvärre har de nog heller ingen längre kurs i detta ämne och kan sällan förklara vad de psykiska orsakerna i så fall skulle bestå i, utan ordet "psykiskt" har blivit lite som när Pippi Långstrump gick runt i affärerna och frågade om de hade någon "'Spunk" hemma. ("Nej, inte idag men vi får nog hem senare i veckan".) 
Enligt Socialstyrelsen lär inte sjukdomar som t ex borrelia, hypotyreos och MCS existera och då får man räkna med en massa "luftåtgärder" från sjukvårdens sida. Efter mitt senaste läkarbesök hade man hittat på att skriva ut vitamin B12 till mig, och ringde och talade om att den finns att hämta ut på apoteket. Men när jag tog fram listan över mina senaste prover, var mitt värde för B12 över 738, med referensvärdet 170-690. Lite onödigt att börja äta en vitamin där man redan ligger över gränsvärdet, eller? Likaså försökte en myndighetsperson som inte ens har något med vården att göra, förorda en "avslappnande medicin" mot kemikalieintolerans. Inte för att jag tror det hjälper att äta ännu mer kemikalier mot kemikalier, men jag tror heller inte att min eventuella "avslappning" gör t ex mögeltoxiner mindre skadliga. Gissar dessutom att skulle jag bli mer avslappnad än jag redan är, skulle jag nog behöva bogseras, förslagsvis på en kärra.

fredag 4 oktober 2013

Dragkampen om den sunda instinkten

Kontentan av psykopaters beteende i relationer brukar vara att slå ut den andres självförtroende och sunda instinkter, så att psykopaten kan få styra och utnyttja den andre efter sin vilja. På samma sätt vill inte sällan både myndighetspersoner och auktoriteter inom medicin ta ifrån personer med sjukdomar "inte välsignade av Försäkringskassan" deras hälsosamma instinkter och tvinga på dem teorier att inte sjuka hus eller sjukdomsframkallande ämnen skulle vara farliga. Det finns forskare som säger att det är reptilhjärnans reaktioner som ger felkopplingar och får oss att tro vissa saker är farliga. Det kan säkert stämma när det gäller fobier som får en del att undvika vissa platser eller t o m ändra sina liv av rädsla för t ex grodor eller helt ofarliga insekter, men skulle det också stämma när det gäller bevisat farliga ämnen som mögeltoxiner, cigarettrök eller kemikalier från t ex EU:s lista över de 26 parfymvärstingarna eller EPA:s Hazardous Waste list?
Att manipulera både barn och vuxna till att inte lita på sin inre varningsklocka när det gäller till exempel sjuka inomhusmiljöer lär knappast ha bidragit till någons hälsa. I stället skyller man på de olika sjukdomar som förstås utvecklas förr eller senare under de här betingelserna. Aha, det berodde på autism, eller en dålig sköldkörtel, eller en latent astma........ "Det handlade inte om miljön, utan en redan inneboende sjukdom"! Ridå!! 
De här manipulatörerna inom både hälsoväsen och olika myndigheter liknar också psykopaten i det att de betraktar den som säger emot (genom att inte bli frisk), som en käpp i hjulet och inte som en medborgare med rätt att respekteras för sin syn på sin egen hälsa, utan bör hjärntvättas, straffas eller medicineras till rätta. Vilket förstås inte fungerar i längden. Visst finns det många som säger sig ha blivit mer motståndskraftiga genom olika former av "brain retraining", men problemet kvarstår att de brukar insjukna igen när de försöker återgå till ett normalt liv, dvs dålig inom- och utomhusmiljöer med permanenta inslag av hormon- och nervförstörande, cancer- och allergiframkallande ämnen i form av parfymerade produkter, cigarettrök, toxiska byggmaterial, mögelsaneringsvätskor, kontorslandskap i en osynlig dimma av el- och kemikaliesmog, bilavgaser och RoundUp-sprutande fastighetsskötare utanför vädringsfönstret.

tisdag 1 oktober 2013

På doktor Semmelweiss tid

Trodde jag skulle slippa resorna i landstingets " krematorier" till bilar, dvs patientresorna, nu när Försäkringskassan inte längre tycker det är deras problem att jag inte kan få en så kallad allergianpassad arbetsplats. Men sjukintyg slapp jag inte undan ändå, utan måste ha ett som täcker den här perioden "utifall att" som man säger på kommunen.
Eftersom jag börjat lägga aluminiumfolie i två filer på sätet, lyckades mina kläder klara sig utan att bli parfymförgiftade - fast det är ju en förolämpning mot äkta parfym om man kallar den syntetiska smörja som aldrig varit i närheten av en blomma för parfym, förstås. Men trots att jag trodde mig ha klarat de värsta symtomen den här gången efter sedvanlig bikarbonat/citrondrink, magnesiumtablett och bikarbonatsbad, blev jag ändå sjuk i fördröjda symtom på natten ungefär 13 timmar senare. Hela kroppen började värka; i muskler, leder och ända in i skelettet. Ena tummen blev alldeles stel av värk, även huden på tårna gjorde obeskrivligt ont och tålde inte att röra vid lakanet.
"Jag använder inte parfym", sade chauffören.  "Jag har bara duschat med parfymerad duschcreme". Så mycket för landstingets parfymfria policy. Med samma logik skulle en vegetarian kunna säga: "Jag äter inte kött, bara korv och bacon." 
Hos allergidoktorn hade en dam parkerat sig i väntrummet, och luktade som hela parfymavdelningen på ett varuhus. Trots skylt om parfymfritt. Men allergidoktorn är alltid pigg och alert, inga sura grimaser som på vårdcentralen hemma, och besöken går snabbt som en dans. Jag hade inte behövt oroa mig för att kanske ha beställt hemresan för tidigt, tvärtom. Utanför i väntan på taxin luktade hela gatan kväljande av vår tids gissel; sköljmedel och värsta sortens deodoranter. Gissar att hela EPA:s Hazardous Waste list passerade revy. Jag bävade bakom min andningsmask inför varje fotgängare som närmade sig. I en bättre värld hade gatan blivit avspärrad som riskområde.

På hemvägen var chauffören luktfri, men dessvärre inte själva patientresan som den här gången hade uppenbarelsen av en gul buss med svår kemikalieutdunstning från gummi-insidan av dörrarna och instrumentpanelen av någon slags fulplast som säkert skulle ta minst 30 år på sig att avdoftas något så när. Eller hade man kanske fuskvädrat med hjälp av odörspray, eller städat med ett fruktansvärt starkt kemiskt rengöringsmedel? Chauffören på ditvägen hade berättat att när de körde en dam som bodde tre mil söder om min ort, hade man fått stanna flera gånger på vägen för att hon skulle få gå ut och andas frisk luft. Nästan så man avundas gamla tiders hästskjutser, även om det skulle tagit en evighet att ta sig fram jämfört med det här rullande "kemikalie-krematoriet".

Jag gav doktorn en kopia av professor Steven Nordins "Klargörande kring kemisk intolerans" (som jag fick från MCS Sweden) där han bl a skriver: "Då evidensbaserad behandling av kemisk intolerans ännu saknas tvingas den drabbade individen att i möjligaste mån undvika exponeringen. Vid svår kemisk intolerans innebär detta i sin tur isolering eftersom luktande/stickande ämnen som ger besvären finns praktiskt taget överallt i omgivningen. I praktiken innebär det ofta stora svårigheter att yrkesarbeta och att på många  andra sätt ta del av samhället."
Man kanske kan se klargörandet som ett slags genombrott för vår typ av funktionshinder, eftersom andra som tidigare uttalat sig i frågan har förnekat de vittgående konsekvenserna av kemisk intolerans och förminskat problemet.
Den inställning man är van vid beträffande kemikalieintolerans hos läkare och myndigheter hittills, påminner lite om när en doktor Semmelweiss på sin tid blev förklarad som mindre vetande när han menade att vårdpersonal borde tvätta händerna innan de skulle assistera vid förlossningar. Tusentals barnaförderskor fortsatte dö i barnsäng på grund av bakterieförgiftning, därför att det skulle vara en prestigeförlust för auktoriteterna att överge sin teori att all sjukdom endast berodde på obalans i de fyra kroppsvätskorna, men också att det skulle vara "för besvärligt" att gå och tvätta händerna. Sist och slutligen ville man inte medge att man redan hade skadat så många genom att inte tvätta händerna.
Varför måste det annars dröja så länge att gå EU till mötes i frågan om att ta upp MCS i sin diagnoskod-förteckning?