En blogg om kemikalieintolerans som tabu i dagens samhälle!

måndag 16 juni 2014

"Birger-principen"

Är det flera som ännu tre dagar efter examen är omkringvridna i skallen av alla examensparfymer (som i sin tur triggade igång intoleransen mot många andra saker som man vanligtvis kan tåla)? Och detta trots att jag inte varit på en examen på ganska många år! Men kvällen före examen när jag trodde det skulle vara riskfritt att hälsa på ett par för att lämna tillbaka en bok, mötte jag dock redan utanför huset en hord av parfymerade människor i alla åldrar, och i förvirringen hade jag inte vett att vända om igen (hade redan förut vänt om två gånger för att hämta både paraply och andningsmasken; glömsk som jag vid det här laget var på grund av de kemiska parfymångor som spreds i trapphuset till helgen). Varenda person, från liten till stor, emitterade kemikalier av allt från vanliga parfymer till de förskräckliga sköljmedlen. Hjärnan blev apatisk och jag tog inte ens upp andningsmasken ur väskan (i och för sig regnade det, och filtren bör inte bli blöta) utan spände upp min paraply och fortsatte motströms i hopen som trängdes på trottoaren och stank gift. Jag försökte gå ut i gatan, men där försökte i sin tur alla de bilar som parkerat vid trottoarkanterna ta sig ut, och det fanns inget annat att göra än fortsätta rakt fram i förhoppningen att hinna sticka så många som möjligt med mina paraplyspröt, lömsk som jag höll på att bli vid det här laget.

Strömmen av människor måste ha bestått av flera hundra personer (fick senare höra att det varit något jippo också före examensdagen), och när jag äntligen hade tagit mig igenom giftstimmet, var delar av min hjärna bedövade eftersom jag vid det här laget kunde instämma med Rimbauds "Jag är en annan". Jag som ofta kritiserats för att vara för försiktig, klev otåligt rätt över gatan framför några förskräckta bilister, och hade svårt att finna lägenhetshuset dit jag skulle trots att jag varit där många gånger. Väl framme där var jag ännu mer "en annan"; säkert högljudd och yvig och pratade om tio olika saker på en gång. De jag skulle besöka i ett ärende har visserligen kontaktallergi mot parfym i familjen, men eftersom de inte själva har MCS är det säkert svårt att kunna förstå de reaktionerna även när man förklarar.

I en artikel ur Daily Mail läser jag att forskare funnit alarmerande låg aktivitet i front- och tinnings-loberna hos abnorma psyken som t ex seriemördare och psykopater. (Forskaren James Fallon som utför gentester och hjärnscanning, använde vid ett tillfälle sig själv och sin familj som kontrollgrupp, då han till sin fasa upptäckte att han själv besatt denna egenskap eller brist!)
Undrar om inte parfymkemikalier tillfälligt kan bedöva områden av hjärnan, vilket är orsaken till "Dr Jekyll & Mr Hyde"-syndromet eller andra personlighetsförändringar, och inte bara hos överkänsliga utan hos alla? Skulle det kunna vara orsak till att de som tror sig tåla parfymer och andra kemikalier saknar förståelse/empati och fortsätter parfymera sig trots att de har en anhörig eller arbetskamrat som blir allvarligt sjuk av det?

Om man som svårt kemikalieintolerant och (dessutom svår pollenallergiker) följer rådet att "tänka positivt" för att gå ut på "äventyr", det må vara en vår/sommarpromenad med mask eller en fin höst- eller vinterpromenad utan mask, så kan man räkna minuterna innan en "Birger" dyker upp och ifrågasätter varför man inte har mask, respektive varför man har mask, men också ifrågasätter varför man är "ledig" mitt på dagen ("något jobb måste det väl finnas du kan göra" som en av traktens byfånar, som inte jobbat på minst 20 år själv uttryckte det). Den som upptäckte "Birger-principen" var Erik Beckman, författare som också arbetade som lärare i bl a Prästmon men även var en ivrig uppfinnare. Det kunde röra sig om saker som en fuktskyddad förvaringsplats för tvål, rakhyvlar och badtermometer i form av en brevlåda ute i sjön, eller att slippa laga en eller flera trasiga tegelpannor på taket. Vid ett sådant tillfälle fäster man med tvättlina ett vedträd i vardera hörnet av en lämplig matta för att ge den rätta tyngden, och kan nu galant kasta mattan över taknocken. Detta skedde vid hans idyll, sommarstugan i trakterna kring Rämmen i nordöstra Värmlands bergslag.
Hans dotter Åsa Beckman (journalist i bl a DN) skriver: "Här befann han sig befriande långt från alla centralorter med sina tätortsspråk och tätortsregler. Här kunde han göra sina egna konstruktioner. Nu brukar ju även sådana här idylliska platser ha sina glädjeförstörare. Just här heter han Birger. Birger är en sådan där person som hela sommaren går omkring i träningsoverall och klipper gräsmattan och lägger vita stenar runt rabatter. Alltför ofta kommer denne Birger klivande över ett kalhygge och sänker det älskade huset...." dvs. genom obehagliga kommentarer och ifrågasättanden. Birger är kort och gott beskäftigheten som tror sig vara "lagen" men inte har någon kunskap alls i vad saken egentligen handlar om.
Här i huset verkar finnas en kvinnlig "Birger" i övre medelåldern som brukar ge mig och masken "onda ögat", och nog gärna skulle vilja att jag flyttade så hon slapp ha dåligt samvete över att hon med sin parfym förpestar hiss och övriga allmänna utrymmen.
Det viktigaste i livet för hennes sort tycks vara att det kemiskt färgade håret ligger snyggt med hjälp av flera lager kemisk spray och att se så bra ut som möjligt för övrigt, vilket kommer mig att tänka på en essä om kinesisk medicin, där Daniel Skyle skriver:
"Vi programmeras helt enkelt att tro att fysiskt frisk är samma sak som levande.
De olika programmeringarna vi packas med om vad fysisk hälsa är just nu är verkligen inte vidare användbara för oss. En av de första är att media och företag försöker tuta i oss är att bra yttre utseende är samma sak som att vara frisk. Det är det givetvis inte. Någon kan se strålande snygg ut utan att för den skull ha bra hälsa eller stabila känslor. Vi andra kan lätt se hur snygga de ser ut på ytan, men vi kan inte se hur de egentligen mår på djupet. De vet bara de själva, inifrån. Sett från perspektiven inom traditionell kinesisk medicin skulle man säga att i själva verket så är personen som ser jättefrisk ut på ytan sakta på väg att bli sjuk – helt enkelt för att det kostar energi att hela tiden "se frisk ut”. En annan vanlig fras för det är wai qiang nei gan - "utsidan stark, insidan rutten"."

lördag 7 juni 2014

Trollkarlar och miljöflyktingar

Samhället är faktiskt farligt för dem som lider av svår miljösjukdom. Bland det första myndigheter brukar tänka på är att få ut personen i arbete, trots att dessa ofta inte ens klarar sin egen vardag. I arbetsmarknadens krav brukar också ingå att flytta till jobb. Inte alltid lyckat för en MCS-are att tvingas flytta till ett nytt ställe där man inte känner någon, eftersom man oftast behöver bo nära till vänner och bekanta för att kunna få hjälp till sin överlevnad med saker som att hämta ett glas vatten om man blivit sängliggande och utslagen efter exponeringar, hjälp med att handla mat med mera. Detta för att samhället inte ger någon som helst hjälp till kemikalieintoleranta, inte heller då dessa lyder myndigheter och ibland även sjukvårdens råd att "utsätta" sig för exponeringar på en arbetsplats.

Både myndigheter och sjukvård brukar också ha helt förlegade åsikter om MCS, baserade på bristen av kunskap. Någon har skrivit på Wikipedia avseende MCS, att både termen och konceptet är starkt kritiserat: "Kliniska tester har t.ex visat att människor som lider av MCS inte reagerar på kemikalier som hävdas utlösa deras symptom om dessas lukt maskeras, och i blindtester reagerar likadant på placebo, samtidigt som samband mellan MCS och besvär såsom panikångest, depression, kemofobi, och ibland även vanliga allergier har påvisats. Många forskare anser därför att MCS har psykiska orsaker."
Problemet är att de som uttalar sig inte följt testdeltagarna i deras vardag och därför inte sett de så kallade senare reaktioner som är vanliga, och ibland värre än akuta reaktioner under exponering.
Läkare koncentrerar sig också helst på sekundära symtom som eventuell "panik" vid exponeringar istället för att se till faktiska konsekvenser som t ex de senare reaktioner där kroppen slås ut efter för många eller stora exponeringar, och faktiskt kan leda till organsvikt och död om inte kroppen får en tillräcklig chans till återhämtning. Trots allt har ju avvikelser på test visats vid hjärnscanning och mastcellsprover (forskare Linus Andersson, professor Gunnar Heuser), men detta nämner inte den som tagit på sig delar av beskrivningen av MCS i Wikipedia.

Några förhoppningar om att ett nytt styre i regering och riksdag skulle skapa förutsättningar till förbättringar för funktionshindret MCS finns väl egentligen inte, men precis som författaren Francoise Sagan sade "jag gråter heller i en Jaguar än i en buss" tror jag att jag hellre har miljösjukdom under en annan regering än nuvarande, av människosynen att döma.
Dock verkar högerregeringen börja bli så ute att man "behöver uppfinna ett nytt ord för det".
I veckan som gått skrev morgontidningen VF Värmlands Folkblad): "Alliansen nådde en ny bottennivå med det utlovade konventet i Nacka. Inledningen var så pinsam att det borde ha delats ut en skämskudde tillsammans med de orangea t-tröjorna som alla, inklusive journalisterna, uppmanades att dra på sig.
Konventet inleddes av en speedad discjockey, dans till Dolly Partons ”9 to 5” och titellåten i musikalen ”Fame” i en lokal kallad ett ”kärleksnäste”. Statsminister Reinfeldt hyllade morgondiscot på jobbet och de fyra partiledarna betygade varandra sin kärlek.
Några nya idéer lanserades inte, det fanns tydligen inte plats för det i programmet.
Reinfeldt vill helst inte tala om arbetslöshet. Han tycker det är ett dåligt mått, men verkar inte inse att de 400 000 som nu går utan arbete är människor av kött och blod. Människor som hans politik har försvårat, ibland raserat tillvaron för.
Mer av samma vara räcker inte. Det löjligt jippoartade konventet avslöjar att Alliansen inte tänker ändra sin politik ett enda dugg. De tror att det räcker att de är vänner, men inte ens det varar för evigt.
Det återstår att se hur goda vänner de är i augusti, om KD och C fortfarande dansar på fyraprocentslinan och M står och stampar långt bakom S. De har hittills lyckats tämja den borgerliga kannibalismen, men Alliansen har heller aldrig varit mer pressad."

Man tycker sig vid Alliansens slut höra ekot från dess början, och spektaklen med bland annat ministrarna:
Cecilia Stegö Chilò: Avgick efter bara tio dagar som kulturminister strax efter att den borgerliga regeringen tillträtt 2006. Det gjorde hon efter att det visat sig att hon inte betalat tv-licens på 16 år, och använt svart städhjälp.
Maria Borelius: Var handelsminister i totalt åtta dagar efter regeringsskiftet 2006. Efter att det visat sig att hon utnyttjat svart arbetskraft i hemmet, inte betalat tv-licens och att hennes sommarvilla ägdes av ett företag på Jersey, avgick hon.
Sven Otto Littorin: Var en av nyckelskaparna till de Nya Moderaterna. Efter att sommaren 2010 ha konfronterats av tidningen Aftonbladet med uppgifter om att han köpt sex meddelade Littorin sin avgång. Inte lång tid efter att avgången tillkännagivits var all information om den förra ministern bortrensad från regeringens hemsida. Ministern som gick upp i rök....?

Kanske lite som de två männen som rycktes bort från "tonals ö" och försvann till en annan dimension när de arbetade ute på fälten i någon av Carlos Castanedas böcker?
När jag var i tjugoårsåldern läste "alla" Castaneda, så också jag. Ibland kan man nästan undra om MCS, hypothyreos två, kronisk borrelia och andra sjukdomar som ännu inte accepterats av vården rentav skulle betecknas som "nagual" i Castanedas begreppsvärld, dvs. det okända något som inte låter sig talas om, och som ligger utanför den värld vi känner till ("tonal") både i form av verklighet och föreställning. Enligt Castaneda är det viktigt att städa på vår individuella tonals ö, därför att det är lättare att behålla balansen och kontrollen utan överflödigt fysiskt och mentalt skräp. I utkanterna av tonals ö blåser en hård vind som kan dra oss över kanten. Trollkarlarna i Castanedas berättelser närmar sig nagual för att utöka sina alternativ i livet. Castaneda som i efterhand har fått mycket kritik, lastas bl a för att journalister vallfärdat till den lilla byn Sonora i Mexico och stört friden där, eftersom man tagit reda på att det är platsen han enligt sina böcker mötte trollkarlen Juan Matus. Den senare försökte lära Castaneda konsten att "se" vilket innebar att se människor i formen av ett ägg, bestående av lysande fibrer av energi. Han mötte också trollkarlen don Genaro, som hade förmågan att gå tillbaka i tiden och ändra historien genom att slänga sin hatt på marken och dansa runt den motsols, alltmedan Castaneda blev full i skratt av den äldre mannens liksom professionella  och viga dansrörelser. Samme don Genaro förskräckte Castaneda genom att dra ut just en sådan lysande enegifiber ur sin kropp strax nedanför naveln och slänga sig i den som i en lian rakt ner i ett stup.
Det verkar som det är dylika konster samhället kräver av oss MCS-are, när t ex läkare menar att vi ska "strunta" i att vi inte tål kemikalier och "leva som vanligt", vilket är bara en av alla dumheter i raden som gör att ganska många helt enkelt inte törs besöka sjukvård eller myndigheter av risk att bli utsatt för snudd på "mordförsök" i olika former. Därför finns idag personer med olika former av miljösjukdom, t ex just MCS eller också elöverkänsliget med mera som idag lever sina liv likt papperlösa flyktingar i sitt eget land.