Samhället vill oss inte väl

Varje dag hör man från människor runt hela världen att de inte kan få någon hjälp eller arbetsplatsanpassning vs MCS. Från Danmark berättade en MCS-drabbad person som nekades såväl denna anpassning som sjukskrivning, att myndighetspersoner sade: "Det kan väl inte vara så illa så länge du inte dör av det". Från andra länder berättar MCS-drabbade att de rekommenderats arbeten där man välkomnar folk in till supermarkets och liknande. Att bara tänka sig hur den personen skulle må efter några minuter, eftersom de flesta kommer insvepta i stora moln av parfymer, rakvatten plus alla andra produkter, framkallar rysningar i sommarvärmen.
Jag tog nyss emot ett brev från Försäkringskassan där man säger att man överväger att avstå min ansökan om sjukpenning, "därför att mina symtom inte har förvärrats". Eftersom det är många, svåra fysiska symtom som räknas upp i mina läkarintyg, undrar jag då vad som räknas: att man ligger i koma, eller kanske ännu hellre i kylrummet på något bårhus? Man bad mig också att ringa och lämna "synpunkter" före ett visst datum, men när jag ringde idag svarade man att min handläggare gått på semester och inte kommer tillbaka förrän långt efter detta datum.
Eftersom min handläggare vid Arbetsförmedlingen länge tyckt att jag borde sluta söka arbete eftersom jag inte tål parfymer, samt uppmanat mig att söka sjukersättning, så sade jag vid ett telefonsamtal till honom tidigare i år, att jag nu skulle göra så. "Ja, om man inte vill arbeta, så", svarade han. För en tid sedan föreslog han ett möte med Arbetsförmedlingens rehabilitering, något som jag inte ens visste existerade eftersom jag frågat om sådan hjälp förut men nekats. "Ett intyg från dem kanske underlättar för dig att få sjukbidrag, för DET ÄR VÄL DET DU VILL". Jag svarade att det är inte det jag VILL, utan det jag måste eftersom de som bestämmer i arbetslivet har markerat att de inte vill att jag ska kunna arbeta, då de tydligt uttalat att de kommer att fortsätta använda parfymer och kemikalier som vanligt.
Jag erbjöds från Försäkringskassans sida ett möte IGEN, där jag skulle få reda på mina rättigheter IGEN. Vi hade redan ett sådant möte för inte så länge sedan, där min dåvarande handläggare vid FK uppmanade mig att "bevisa" kemikalieintolerans genom arbete med målning och slipning "så att man vid akuten kan se att du ramlar åt olika håll". Jag anmälde förstås detta till DO (diskrimineringsombudsmannen) och bad att få en ny handläggare. Några gånger har jag pratat i telefon med ett par handläggare som var både trevliga och verkade vettiga, och som höll med om att detta förfaringssätt var befängt. Men när jag nu fick en ny handläggare, verkar de ha gett mig en av den tidigare sorten igen. Om man hos läkare bara nämner saker som att få göra ett mastcellsprov blir det snudd på panik och kalla handen direkt. Några bevismetoder vill de inte höra talas om, däremot säger man både från läkares och FK:s håll att eftersom de inte har några bevis, utan bara "det jag själv säger" att gå efter, kan de inte bidra med hjälp av någon form. Låter det som om samhället vill oss väl?