En blogg om kemikalieintolerans som tabu i dagens samhälle!

torsdag 11 juli 2013

Doktor Jekyll & Mr Hyde

Jag brukar skämta om att jag blir "Mr Hyde" när jag utsätts för parfymer och andra kemikalier, inte minst den tvättsprit som vårdcentralen använder. Den är inte parfymerad, men lukten är fruktansvärd och biter sig verkligen fast i kläder. Undrar vad det är för kemikalie? Jag skrev till ansvarig och undrade om de inte kunde byta ut den till en ren sprit utan några tillsatser, men fick inget svar.
Förutom alla svåra kroppsliga symtom man kan få eftersom slemhinnorna kan reagera överallt i kroppen, reagerar förstås också hjärnan vid exponering. Det kan röra sig om tillfällig siffer- eller bokstavsdyslexi, aggression, förvirring, depression, minnesförlust  -  och jag läste om en person som låg i koma i tre veckor efter en stark reaktion på parfym. Efter detta var hon självklart rädd för parfym, vilket sjukvården inte kunde förstå.
Men till exempel ute på havet i en båt, utan en enda parfym i luften kan samma person vara helt frisk och sund. Ett "doktor Jekyll och Mr Hyde-syndrom" som inte sjukvården har möjlighet att förstå, eftersom de vanligtvis bara ser personen en kort stund på sjukhuset.

Och läkemedelsindustrin lär knappast ha något intresse av att en "sjukdom" kan försvinna genom att man tar bort kemikalier.
För några år sedan var en äldre dam med på nyheterna i TV som en slags medicinsk sensation, därför att hon hade vaknat ur medvetslöshet och helt plötsligt inte var senil längre. Läkarna hade gett upp hoppet och slutat medicinera eftersom de trodde hon skulle dö. Men när de starka medicinerna togs bort återvände hon till livet. Hon hade aldrig varit senil, utan blivit "senil" av sina mediciner och menade att hon hade förlorat 10 år av sitt liv som omtöcknad av dessa.

Det är också skrämmande att möta en starkt sköljmedelsdoftande familj med små barn. Vad händer med barns kroppar och hjärnor, när de hela tiden utsätts för dessa bevisligen skadliga gifter som vanliga sköljmedel innehåller?  Det är ju egentligen en hel, spännande vetenskap i sig att utforska MCS som ingen verkar ha antagit på allvar, förmodligen därför att det inte finns något ekonomiskt intresse av det. Men risken finns att en dag så många har drabbats att det växer samhället över huvudet.

tisdag 9 juli 2013

När kan vi börja stämma?

Vi kan inte rå för att den medicinska vetenskapen och teknologin inte har hållit takten genom att utveckla tester för kemikalieöverkänslighet i samma utsträckning som giftiga kemikalier skeppats ut i stora lass medan glada entreprenörer tänkt: "Det går säkert bra".
En bekant snubblade på dörrmattan vi ingången till Ica och skadade armen. Hon fick ersättning från Ica, men de av oss skulle få andningsproblem och yrsel av kassörens parfym/rakvatten och måste ringa efter en dyr taxi hem skulle nog inte drömma om att våga be om ersättning.
Vi är vana att inte mötas av empati inför alla oöverstigliga hinder i samhället, utan mest av ifrågasättanden och tvivel när vi försöker förklara vårt funktionshinder. Man kan kanske vänta sig att MCS/kemikalieintolerans måste ta sig igenom de tre "F" som okända eller ovälkomna företeelser brukar vara tvungna till: Förnekande, Förhånande och slutligen (förhoppningsvis) Förståelse den dag vetenskap och medicin tar sig i kragen och tar alla dessa människor i alla dessa länder på allvar.
Då skulle ansvariga på arbetsplatser, i skolan, boendemiljö och offentliga platser tvingas ta ansvar och inte som idag helt enkelt kunna strunta i att människor blir allvarligt sjuka av att parfymerade produkter används helt i onödan, för då skulle vi kunna dra dem inför rättsskranket som en självklarhet!
För övrigt är det inte alla funktionshinder som kan bevisas; vissa former av ryggproblem eller hörselnedsättning bara för att ta några exempel, kan inte bevisas än bara genom "vad man själv säger", något som inte accepteras när det gäller kemikalieintolerans. Förmodligen för att de förra inte är ett hot mot samhällssystemet så som ett erkännande av den senares utbredning skulle vara.

fredag 5 juli 2013

MCS - myggan som välter kolossen?

Alltsedan 1600-talet när stackars Descartes frös ihjäl i Stockholm som gäst hos drotttning Kristina, har vetenskapen rullat fram som en allt större ångvält och längs vägen plattat till religion (på gott och ont), och ibland etik och vanligt folkvett som en olycklig biverkan. (Descartes brukar ju ofta beskyllas för att ha dragit igång det dualistiska synsättet, det vill säga motsatsen till helhetssyn, som råder inom medicin och säkert många andra vetenskaper idag.) Vetenskapen och tekniken har ju uträttat mirakel och flerdubblat livslängden hos oss som inte längre behöver slåss med björnar om livsrummet och förnödenheterna, utan till och med kan åka på semester till andra sidan jordklotet - genom luften - och dricka drinkar samtidigt. Något som skulle fått till och med Descartes att skaka på huvudet och betrakta den som lite "eljest" som skulle ha knystat om liknande.
Men i dagarna undrar man om inte den "moderna Vetenskapen" redan har nått sin kulmen, eftersom den så ofta missbrukas av ren girighet för cancerliknande tillväxt på vissa ställen och hos vissa personer, medan naturlagarna fortfarande arbetar efter plus och minus, yin och yang eller en strävan till utjämning. Se till exempel entropilagen enligt vilken  allt i kosmos "dras mot kaos" -  dvs kaos för vem egentligen, eftersom kosmos strävan (förmodligen) fortfarande är till helhetsbalans?

Man skulle kunna se den sorts moderna teknik och vetenskap som struntar i hälsa och etik som en koloss på lerfötter, och sådana brukar som bekant förr eller senare välta. En av våra moderna kolosser är Monsanto som genmodifierar grödor med avsikten att de ska klara gifterna som skadeinsekter och ogräs bekämpas med. Grödorna förlorar näringsvärde och gifterna lagras i människornas kroppar och förgiftar jord och vatten, så man kan se Monsantos bedrifter inte bara som utrotning av ogräs utan på sikt också av djur och människor.
Andra kolosser är den urskillningslösa och egentligen laglösa kemiska industrin som massproducerar varor med ofta helt obeprövade kemikalier och syntetiska doftämnen som skadar allt fler människor. Det finns faktiskt forskare på den kemikalieintolerans (MCS) som börjat ploppa upp som ett ovälkommet spöke i industriländerna. MCS kan komma att bli ett stort problem där i en nära framtid, då drabbade inte kan leva ett normalt liv i det kemikalietillvända samhället, och att de dessutom inte verkar reagera som andra på t ex vaccin och antibiotika.Läste igår intressant information om att forskarna N. Ashford och M. Miller skrivit en bok om MCS. Författaren till artikeln skrev också att förståelsen av MCS inom medicinen skulle kunna vara lika revolutionerande för den medicinska vetenskapen som upptäckten av bakterierna. Inte förvånande om MCS kommer att bli en av faktorerna som får kolosserna att vackla!

tisdag 2 juli 2013

Skumt hos AME

Jag är fortfarande inskriven hos AME (Arbetsmarknadsenheten), trots att man där uttryckligen "kastat ut" mig och nekat alla möjligheter till anpassning när det gäller kemikalieöverkänslighet. Det lokala AME:s chef ringde och sade att hon tyckte det var hemskt "att jag mådde så dåligt", men kommenterade inte att jag berättat att det var just vid arbetsprövning hos AME som min svåra kemikalieintolerans bröt ut på allvar (med en bakgrund av mögelskadade arbetsplatser) på grund av de starkt parfymerade produkter som användes i allt från rengöringsmedel till personliga produkter hos såväl arbetsledare som övrig personal. Att ändra på något i den vägen förklarades vara en omöjlighet redan då.
Hon föreslog att jag skulle pröva på café hos De Handikappades Riksförbund, men café är något som jag inte kunnat gå till på flera år på grund av alla parfymer. Dessutom blir jag sjuk av att handskas med pengar som nästan alltid stinker väldigt mycket av parfymer, rakvatten och andra kemikalier.
Min vistelse på DHR:s café skulle i så fall komma att bli som någon slags Bertha ur Jane Eyre (Charlotte Brontës romanfigur som doldes på vinden), med den skillnaden att jag inte är galen - fast folk skulle förmodligen tro det, där jag skulle tvingas ta skydd med mask bakom en stor luftrenare och skrika om någon rakvattensbestänkt eller parfymerad person skulle närma sig. GÅ HÄRIFRÅN! GÅ HEM OCH DRICK ERT KAFFE!
Fast när jag för säkerhets skull ringde till DHR (man vet aldrig, det skulle annars kunna föranleda att man "kastas ut" från någonting hos Försäkringskassan eller dylikt - numera verkar man aldrig gå säker - så hade man där redan praktikant och köbildning för flera därtill, eftersom så många bland både skolungdomar, arbetslösa och numera även sjuka ska ut på praktik eller sysselsättning. Och hon lät i telefon (precis som det brukar låta hos alla andra arbetsplatser) väldigt skeptisk till att en person som knappt tål något av både naturliga och syntetiska kemikalier skulle komma dit och fordra anpassning.
Vid besök hos AME stod det en från personalen och rökte alldeles vid trappan till ingången och gjorde det svårt att överhuvudtaget ta sig in i lokalen. Liksom man "inte hade möjlighet" att göra minsta anpassning trots att anordare som tar emot personer i sysselsättningsfasen tar emot pengar för just utrustning och anpassning av arbetsplats. Skumt. Jag hörde arbetsledaren säga i telefon att man måste ta hänsyn till en person placerad där med ryggproblem, med tanke på försäkringar med mera. Men SHR, MCS men även allergier är inget man ens talar om. Precis som med stackars Bertha på vinden! Dessutom anklagade man mig för att vara "negativ" när jag förklarade att jag inte kunde flytta och ta jobb hur som helst på grund av mitt funktionshinder.
Minns inte ens om jag gjorde en anmälan till DO (diskrimineringsombudsmannen) på grund av all hjärndimma MCS orsakar när man måste besöka sådana platser, men kanske bäst att göra en till i så fall, för säkerhets skull!

söndag 30 juni 2013

Omkostnader vid kemikalieintolerans, del 3

Omkostnader är inte alltid bara ekonomiska utan handlar förstås också om att (inte) kunna välja, om huvurida det är möjligt att planera saker i förväg (vem vet när man blir förgiftad?), och mycket annat. Det kan ibland påminna om Alice i Underlandet när det gäller kontakter både med vård, myndigheter och personer i allmänhet. Saker och ting vänds upp och ner när man inte längre kan räknas in i ledet bland de vanliga (och än så länge) kemikalieuthärdande människorna.
MCS och allergi verkar förstärka varandra, precis som MCS säkert också förstärker symtomen vid andra sjukdomar. Det fungerar inte längre att bara ta allergimedicin och gå ut under vår och sommar, eftersom symtomen kvarstår trots ökade doser. Att vara utan allergimedicin inför ett allergi-test fungerar inte. Ändå skriver läkare glatt i intyg att allergin minskat - tror jag det, man är ju fullproppad med både cortison och allergimedicin med deras goda minne!
Stannar inne och läser böcker i stället, det vill säga om det gick att läsa böcker. Hade tänkt mig en omläsning av Suzanne Bröggers Brev till prinsen av Mogadonien, eftersom bra böcker bör läsas flera gånger. Inte minst enligt min gamle litteraturlärare, som läste om Dostojevskijs Bröderna Karamasov varje jul! (Med prinsen av Mogadonien åsyftas förresten prins Henrik av Danmark.)
Men endera har boken börjat ge ifrån sig mer kemikalier än sist, eller också har jag blivit ännu känsligare för lukter för nu blir näsan svullen och täppt av både papperets lukt och trycksvärtan. För att inte tala om omslaget som känns klibbigt av kemikalier och ger huvudvärk (men har inte nännts ta bort det glansiga omslaget med fotot av hennes originella uppenbarelse framför den gamla skola som varit hennes bostad i över trettio år nu).
Faktiskt stör det mig en aning att hon som alltid varit så snabb att tyda tidens tecken, inte nämner något om Multiple Chemical Sensitivity (som faktiskt ökat med 31 % de senaste 5 åren enligt en kanadensisk undersökning). Hon kanske börjar tappa skärpan en aning med årens rätt? Däremot ser hon tydliga tecken ur tiden i den nyinflyttade familjen i granngården. Där det förut vårdades fruktträd, blommor och grönsaker, bildas nu en soptipp i form av kylskåp, soffor och bilar som väller ända ut till vägen allteftersom man konsumerar nya prylar och bilar, alltmedan sonen i huset sitter hela dagarna framför TV-spel och blir så tjock att han inte tar sig ut ur huset, utan socialtjänsten måste skicka en personlig assistent för att aktivera honom. (Däremot skickas inga personliga assistenter ut för att hjälpa kemikalieintoleranta som har minst lika svårt att ta sig ur husen på grund av den förgiftade luften både på landet och i städerna numera.)

Brögger ser också tecknet i tiden att läsande och skrivande minskat drastiskt. En universitetsutbildad person, född efter 1969, använder mindre tid till att läsa varje vecka än en person född före 1950, utan utbildning eller med en blygsam sådan.
Före skriften, på den muntliga traditionens tid, var man tvungen att ha ett bra minne för att komma ihåg och kunna berätta vidare vad de kringvandrande sångarna, de så kallade rapsoderna (av vilken Homeros ska ha varit en) berättat. Kanske är det stafettpinnen från den traditionen man som kemikalieöverkänslig får ta upp, när man inte längre kan läsa böckerna? (Bara jag slipper sjunga med min hesa hals!)

Stora omkostnader vid kemikalieintolerans, del 2

Om man skulle se till plus- och minuskontot när det gäller att överhuvudtaget gå ut i samhället som kemikalieöverkänslig, skulle det förmodligen löna sig bäst att aldrig lämna lägenheten. Bara att gå till affären och handla kräver - förutom förberedelser med andningsmask, vattenflaska ifall man blir svimfärdig av billiga parfymer från såväl kunder som affärens produkter, och inte glömma cortison och inhalator ifall man får svårt att andas eftersom blommorna (oftast hårt kemikaliebesprutade) brukar trona nära kassan i stora lass - och sedan ett smärre eller större avgiftningsarbete av både sig själv, håret och kläderna när man kommer hem.
Ett läkarbesök med patientresa ska man bara inte tala om - kräver ännu längre återhämtning och arbete, ibland upp till veckor innan kroppen hämtat sig och både ytterkläder och övriga kläder legat i bikarbonatvatten länge och väl och tvättats flera gånger för att få bort parfym- och annan kemikalielukt. Att tvätta i husets tvättstuga skulle motsvara att kremeras levande, förutom att tvätten då skulle behöva kastas eftersom den blir helt förgiftad i både maskiner, torktumlare och i den övriga atmosfären som är tjock av syntetiska parfymer och andra kemikalier.
Ibland strör personer lättviktiga råd omkring sig att "det är bara attt köpa en tvättmaskin" - vilket det absolut inte är med den sortens osäkra inkomst man brukar ha som kemikalieöverkänslig i samhället. De särskilda hjälpmedel man därmed behöver ingår inte i högskostnadsskyddet, eller berättigar till några bidrag (i varje fall enligt min erfarenhet). Dessutom skulle jag då behöva ta bort badkaret för att få plats med en, och jag vill ju gärna kunna ta mina bikarbonat-bad som förhoppningsvis höjer ph-värdet efter vistelser i parfym-försurad miljö. "Men flytta då", kan det också hända att dylika smart-skallar säger  - vilket är rent nonsens så länge det inte finns lagar eller regler när det gäller parfym och rökning i boendemiljö. Vilken stackars näsa skulle klara att sniffa runt efter en säker lägenhet, och vems stackars näsa skulle sniffa runt på tvättmaskiner där stanken efter syntetiskt parfymerade tvätt- och sköljmedel brukar bita sig fast ordentligt?  Det finns aldrig något "bara" när det gäller kemikalieöverkänslighet.
Men jag har inget emot att tvätta i fat och badkar, det är "motion och meditation" och att dessutom använda bikarbonat, biologisk ättika, ibland salt och kanske citron ger mer kontroll än med vanliga tvättmedel där man knappt ens vågar läsa de långa innehållsdeklarationerna av hormonrubbande, nervsystemsförstörande, cancer och allergiframkallande kemikalier som står på paketen.

Men ibland avbokar jag både tandläkare, doktor och födelsedagsfiranden bara av tanken på hur jobbigt det blir att tvätta alla kläder igen!

söndag 23 juni 2013

Hjärnfeber

I början av 1800-talet ansågs det vara farligt för överklassens kvinnor att läsa böcker. Läkarna (manliga förstås) varnade för "hjärnfeber". Det var ju främst de övre klasserna som var läskunniga då, men det sågs inte med blida ögon att senare tiders arbetarklasskvinnor läste heller, då det kunde stjäla tid från deras arbete i hemmet och göra dem allmänt "konstiga".
Jag brukar också få en släng av "hjärnfeber" när jag läser en bok från biblioteket nuförtiden, men det är inte bokens innehåll i litterär mening, utan dess innehåll av tidigare låntagares kemiska avtryck jag blir sjuk av. Fast jag torkat bokens pärmar och vädrat bland bladen utomhus, har parfymer och andra kemikalier från t ex sköljmedel, rakvatten och hudlotioner klibbat fast vid boken och ångar ut sina molekyler under min läsning. Att köpa böckerna som nya är ofta ett lotteri. Man kan ha tur och få en relativt luktfri bok, men sist hade boken en förskräcklig kemisk doft och fick lämnas bort för vädring - jag kunde inte vara i närheten av den och tvivlar på att den någonsin kommer att bli möjlig att läsa utan handskar och andningsmask.
Jag sträckläste en gång Gunni Nordströms bok "Mörkläggning" som handlar om sambandet mellan kemikalie- och elöverkänslighet, och blev ironiskt nog väldigt sjuk av lampan jag låg och läste under. Det visade sig vara en lågenergilampa, och dessa är ju fulla av giftiga kemikalier, däribland kvicksilver, men lär även enligt elöverkänsliga avge en skadlig strålning inom en radie av minst tio meter. Men senare märkte jag att också själva boken hade en kemisk lukt jag inte hade känt av med näsan tidigare. Gunni Nordström menar att elöverkänslighet kan förvärras av, och ibland  i själva verket vara en smyg-kemikalieintolerans, som orsakas av kemikalierna som strömmar ut från elapparatur när den värms upp under användningen.
Varken elöverkänslighet eller kemikalieintolerans är erkända som diagnoser i Sverige. Karin Johannisson, professor i idé och lärdomshistoria, säger att diagnoser fungerar som en kommentar till samhället och ett gränsvärde för vad som anses normalt eller accepterat. I Sverige och andra länder där samhälle och försörjning bygger på el och kemikalier är förstås lättaste utvägen att förneka att det överhuvudtaget finns människor som blir allvarligt sjuka av detta. Men det finns ju länder där elöverkänslighet accepteras som diagnos, och när det gäller MCS har idag så långt jag vet, länder som  Danmark, Tyskland, Österrike, Italien och Japan en accepterad diagnoskod. Men i Sverige anses inte en sådan diagnos vara vetenskaplig. Man föredrar skygglappar och bollar runt människor inom sjukvård och mellan myndigheterna i hopp om att "trollen ska spricka" när solen går upp nästa dag.
Å andra sidan kanske det är samhället som borde ha en diagnos, för hur acceptabelt är det, att å ena sidan inte finns allergivänliga bostäder inom räckhåll för de flesta av dem som skulle behöva flytta till en, medan det är fullt tillåtet att röka och parfymera hur mycket som helst i befintliga lägenhetshus? Och hur "normalt" är det att oroväckande många barn och vuxna slås ut av sjuka hus-syndrom på daghem, i skolor och på arbetsplatser medan myndigheter bara ser på det som "mystiskt"?

PS. Maj 2016 Från i år dvs. tre år efter att detta inlägg skrevs, finns en diagnoskod för MCS i Sverige.