Klarade vintern med MCS i "fas 3" tack vare tur

Om man ska överleva fas 3 med kemikalieöverkänslighet gäller det att ha tur. Någon hänsyn eller anpassning av arbetsplatsen går inte att få, det har jag till och med skriftligt på. Eftersom vårdcentralen inte ville ta emot mig för att "jag gått hos allergiläkare förut" och allergiläkaren inte ansåg sig kunna hjälpa mig mer (bl a för att jag inte klarade att vara utan allergimedicin en vecka inför capsaicintest) blev jag utan läkare tidigare i år. Men som tur var hade de arbetslösa i denna fas rätt till en månads ledighet under sommaren.  (I den mån det kan kallas ledighet när man inte får resa bort utan måste vara tillgänglig varje dag ifall arbetsförmedlingen ringer samt logga in för jobbsökning.) Således utan möjlighet till sjukskrivning tog jag ut mina tjugo ledighetsdagar under vintern/våren.

Trots att många utnyttjas för mer eller mindre ordinarie arbetsuppgifter, där arbetsgivaren håvar in ersättningen istället för de arbetslösa (varför de nu ska kallas så när de jobbar, dock utan lön), har det nu beslutats att man nu inte längre får ha någon sammanhängande "ledighet" under sommaren. Idag kom ett brev: "De föreskrifter och allmänna råd som tidigare reglerade frånvaro i program har upphört att gälla. Det finns ingen rätt att ha semester för de arbetssökande som är anvisade till arbetsmarknadspolitiska program." Senare i brevet räknas några omständigheter upp när programdeltagare kan frånvara från programmet och samtidigt ha rätt till aktivitetsstöd, exempelvis:
"Begravning och bouppteckning inom familjen, läkarbesök, medicinsk behandling eller medicins rehabilitering som ordinerats av en läkare."  Och ifall att anordnaren/arbetsgivaren stänger för egen semester, får den arbetssökande ersättning under högst tio dagar under den tiden.

Vem har sagt att slaveriet upphört? I fas 3 måste deltagarna jobba utan lön, men nekas nu också varje form av semester tillsammans med familjen under sommaren. Avsikten med fas 3 verkar inte vara något annat än slaveri efter utfasning från samhället. Efter kritik bytte man namn från fas 3 till "sysselsättningsfasen" men namnet bör uppenbart vara "utnyttjandefasen".
Jag hade visst tur ändå när jag tog ut mina lediga dagar. "I grevens tid" också, eftersom detta beslut kom precis efteråt.

Kemikalier - en klassfråga?

Stanken i Sveriges städer sägs ha varit outhärdlig för länge sedan. Rik som fattig tvättade sig sällan, överklassen parfymerade sig i stället. Hur man luktade var en klassfråga.
Är det "underklassen" som stinker idag också? Fast på omvänt sätt genom att marinera sig i syntetiska parfymer? De är svårt att tänka sig att det är de bättre bemedlade som förpestar den gemensamma luften på stadens trottoarer och affärer med billiga sköljmedels- och deodorant-molekyler. Det är i alla fall lättare att föreställa sig att de doftar mer diskret av dyr parfym.
Att dra i sig skadliga kemikalier verkar således vara de lägre klassernas sak - både när det gäller olika arbeten och personlig hygien. Parfym fanns redan i antiken, men man extraherade blomdoften med hjälp av olja, alkohol eller till och med vatten, till skillnad från idag när de syntetiska parfymerna i olika produkter är fulla av miljögifter och hormonförstörare. Reaktionen på dessa kemikalier är inte allergi utan förgiftning - även bestående sådan. 95 - 100 % av kemikalierna i parfymerna kommer från petroleum, bensen och aldehyder som kan orsaka cancer, missbildningar hos foster och skador på centrala nervsystemet.
Men det är inte ens oundvikliga öde att använda de där produkterna. Håret får till exempel bättre kvalitet av att göra eget bikarbonatschampoo (fast det inte löddrar). Två matskedar bikarbonat omskakas i en flaska med 5 deciliter varmt vatten! En del säger att saltschampoo också är bra (fast jag är så nöjd med bikarbonatschampoo att jag inte prövat): 2 matskedar havssalt kokas med 5 deciliter vatten. Spädes med kallt vatten till behaglig temperatur. Om man däremot har torrt hår är en äggula blandad med lite honung suveränt som shampoo!
Deodorant blandad av en gnutta bikarbonat och lite kokosolja blockerar inte lymfkörtlarna som de man köper och anses dessutom effektivare. Och ekologisk olja (t ex kokosolja) kan användas till väldigt mycket annat: hudlotion, balsam till torra hårtoppar (försiktigt) och en matsked att svälja ger finare hy inifrån. Dessutom känslan att "lura" den sortens industri som vill förslava oss under sina gifter!

Stora omkostnader vid kemikalieintolerans

Få, om ens några andra funktionshinder har väl så många omkostnader som kemikalieintolerans eller MCS (Multiple Chemical Sensitivity) i dagens samhälle. Några mediciner finns inte att tillgå - som kanske tur är eftersom det inte låter särskilt lyckat att äta mer kemikalier mot kemikalier. Dessutom säger många bland de drabbade att det inte är en sjukdom i sig, utan en försvarsmekanism mot ämnen som kroppen inte kan ta emot eller avgifta. Ingen tillfällighet alltså att det brukar röra sig om giftiga kemikalier. "Men jag känner ju inget" brukar en del säga. Tyvärr för dem egentligen, eftersom de inte utvecklat något försvar inför de farliga kemikalier som människor mixtrat samman och använt urskillningslöst sedan ett antal decennier tillbaka. Det kan dessvärre betyda att de inte märker något förrän huset står i lågor så att säga.

Men för oss "kanariefåglar" och som jag vill påstå, stigfinnare i civilisationsträsket av kemikalier, är det en väldigt dyr historia. Först blir det väldigt många sjukdagar för dem som överhuvudtaget klarar ett arbete eller att ens ta sig till ett arbete bland alla sköljmedels- och deodorantstinkande människor, bilavgaser med mera. Sedan finns det inga högkostnadsskydd för alla filter, luftrenare och masker vi behöver för vår överlevnad. En tredje faktor som slukar väldigt mycket pengar är alla saker man köpt och måste slänga på grund av att de visat sig vara fulla av kemikalier man inte tål. Efter att ha klarat strapatsen att gå och handla  med den tid och kraft det tar att avgifta både sig själv och kläder efteråt, är det nog inte många som orkar tänka på att gå tillbaka och klaga/byta varor. Förresten vem får byta någon vara som andra "inte känner något" av, vare sig det gäller lukt eller smak. Den fjärde och kanske värsta faktorn när det gäller kostnader, både ekonomiskt och hälsomässigt, är var man ska bo. Många är de som flyttat runt, både i Sverige och resten av världen och längre eller kortare perioder tvingats sova i bilar i jakt på ett ställe där man kan andas och överleva. En tredjedel av alla bostäder i Sverige är drabbade av fuktskador enligt statistiken, med risk för mögel och skadliga emissioner från material och lim i till exempel golvmattor . Plus ofta rökande och parfymerande grannar.
Jag prövade att ansöka om bidrag för de livsnödvändiga hjälpmedlen luftrenare och andningsmask, men man sade nej hos Försäkringskassan, Landstinget och kommunens Sociala avdelning. Den sistnämnda sade att jag skulle köpa hjälpmedlen själv istället för kläder och skor, eller låta bli att ha telefon.

Men det är inte bara ekonomiska kostnader det handlar om, utan de sociala kostnaderna är i många fall ännu större. En del har förlorat både arbete och familj därför att det är svårt både att vara en, och att vara på samma ställe som en "kanariefågel" som reagerar på så mycket omkring sig. Om det ska fungera krävs en snabb rehabilitering av miljön och utbyte av produkter som annars skulle ha skjutits på en obestämd framtid. Egentligen skulle det vara en fördel för alla att lyssna till "kanariefåglarnas sång", men kommer någon att göra det eller kommer de som "inte känner något" att leda hela flocken till stupet?

En kombinerad bevis- och försvarsmetod (Obs! hemsnickrad)

I sin enfald trodde man att psykologi var någonting som studerades för att bättre kunna förstå och hjälpa, men det är uppenbart att psykologi även ofta används som ett vapen för manipulation och makt.
"Jag har läst läst psykologi" brukade en ledare av "söka-jobb-kurs" ibland hota med när vi  ifrågasatte någonting. "Jag har makt över er!" (Misstänker dock starkt att hon anställdes i egenskap av fru till ortens polischef snarare än att hon läst några poäng psykologi.)
Ett annat sätt att utnyttja detsamma (vet inte om det är en vandrings-sägen eller inte), är Coca-colas blixtsnabba reklaminslag i TV, så snabbt att människor inte hann se det utan bara uppfattade det helt omedvetet, vilket var avsett att göra dem sugna på Coca-cola. Reklamens sätt att inte ge en rättvis chans att värja sig.

Psykologi brukar också vara det första försvaret människor griper till när de ställs öga mot öga med personer drabbade av MCS (Multiple Chemical Sensitivity), som reagerar på små mängder kemikalier med mer eller mindre svåra sjukdomsreaktioner. Det psykologiska försvaret kan vara allt från att det skulle vara "inbillning" till att den kemikalieintolerante "inte tänker tillräckligt positivt" eller att det skulle vara reaktioner förknippade med negativa minnen av dofter. Ofta är det helt enkelt av bekvämlighet som de psykologiska teorierna används - för att kunna komma och hälsa på som vanligt utan att behöva lägga om sina personliga vanor när det gäller parfymerade produkter, eller för att till exempel slippa göra några ändringar på arbetsplatsen. Eller för att någon är okunnig och helst vill förbli det, men ändå göra sin röst hörd i frågan. Det är ungefär lika illa inom vården när det gäller bortförklaringar och okunskap.

Jag håller på att utveckla en egen kombinerad bevis- och försvarsmetod i frågan om kemikalieintolerans. Man tar en vanlig spray-flaska (t ex en blomspruta) och fyller den med tolvprocentig ättiksprit. Den bör vara naturlig, biologisk som t ex Winborgs (undvik ättika från petroleumindustrin). Spreja den psykogiserande personen på ca 30 centimeters avstånd. Ett enda tryck med pumpen kan vara tillräckligt. Om personen reagerar negativt, uppmana till positivt tänkande eller hänvisa till andra psykologiska förklaringsmodeller. Om det inte häver reaktionen kan också den enkla och populära utsagan: "vad konstigt, jag känner ju inget" användas.
Om ingen av dessa teorier fungerar, kan de av experimentet dra slutsatsen och sensmoralen att människor absolut kan få svåra reaktioner av mindre mängder kemikalier.

(Och i värsta fall vid bruk av metoden, som jag brukar säga; en fotboja skulle väl inte göra någon större skillnad när det gäller tillgänglighet i omgivningen vid MCS??)

Miljösjukdom hot mot det vinstdrivande samhället

I en stor nätgrupp för kemikalieöverkänsliga dök en person upp och ville ställa frågor. Lämnade bara sitt namn, men inte någon presentation av vem eller vad hon representerade eller vad eventuella svar skulle användas till. Hon gav ett allmänt irriterande intryck av att något inte stämde.
Bland annat sade hon: "Jag tror att det måste vara något slags koppling mellan lukt och emotion/kroppslig reaktion på lukter där inlärning blivit fel för er som drabbas av överkänslighet." Hon gjorde mer påståenden än frågor om att dåliga minnen var kopplade till vissa lukter, och att det var därför man blev sjuk av dem. Hon påstod också att kemikalieintolerans var obefogad och överdriven, och jämförde med fobier.
Hennes okunniga, naiva och psykologiserande uttalanden retade förstås upp gruppmedlemmar som varit sjuka i många år, varav alla blivit mer eller mindre illa behandlade av samhället. Man kanske kan säga att hon fick "stryk" över nätet av ett antal. En vaken medlem forskade snart fram vem personen egentligen var, och hon visade sig arbeta på ett institut för miljömedicin.
Kanske var det en undersökning där den anonyme beställaren som eventuellt låg bakom, satt med på förhand bestämda resultat av undersökningen i handen? Inte att undra på att "frågorna" inte ens var ledande frågor, utan rena påståenden! Om det inte förhöll sig så, är det ändå skrämmande att en person som är så naiv och amatörpsykologiserande arbetar på ett institut för miljömedicin.
Säkert görs och kommer att göras fler "undersökningar" med förbeställt resultat, därför att miljösjukdom och kemikalieintolerans inte är vinstgivande  - utan tvärtom skulle framtvinga stora förändringar i samhället, svidande och kostsamma i alla fall på kort sikt. På lång sikt bättre för alla, men vem har tid att tänka på lång sikt idag?   
  

Skillnad på parfym och parfym...

Efter att inte ha tålt parfym i ganska många år, råkade jag i en kö hamna bakom en gentleman som måste haft äkta parfym på sig - för tänk jag tålde den! Jag kunde stå kvar i kön utan attt storkna som jag gör av de syntetiska parfymerna, och för första gången på flera år tyckte jag till och med att en parfym luktade gott.
De syntetiska parfymerna i alla möjliga och omöjliga produkter borde inte få tillåtas att kallas parfym. Dessutom borde de ha en varningstext precis som cigarettpaketen. Alla hormonstörande, cancerframkallande och allmänt förgiftande ämnen borde särskilt framhävas så att alla får en chans att åtminstone välja. Hur många skulle vilja preparera sig själv och sina kläder (sköljmedel är en av de värsta bovarna) dag ut och dag in om de var medvetna om vad det egentligen är de själva och deras omgivning utsätts för?

Alldeles för många går omkring och luktar "white trash" lång väg vare sig man är vit eller svart. Kanske av ren slentrian. Och det kanske inte ens finns ett urval av oparfymerade produkter i alla affärer. En del verkar också tro att de inte luktar rent annars. Men parfym gör ingenting rent, tvärtom smutsar den ner hår, hud, kläder och luft med kemikalier.  Luften som borde vara gemensam ockuperas av alla dessa. De förpestar hissar, tåg och bussar, arbetsplatser och skolor, lägenhetshus och offentliga byggnader.
Varför inte börja göra som förr - ha en liten dyrbar flaska med äkta parfym man tar en droppe av bakom örat till fest, och gör lite skillnad på fest och vardag?
Recept på naturlig deodorant: en gnutta bikarbonat blandas med lite kokosolja. Lite arrowrot som stabiliseringsmedel om man vill. Förvaras i en fin liten glasburk, och kan gärna ges bort som present!

Ibland sägs det att inga parfymer görs av blommor längre utan bara av kemikalier, även de äkta, men det stämmer inte riktigt. Till exempel amerikanska "Rich Hippies" tillverkar ekologiska parfymer gjorda av eteriska oljor från vildplockade växter och blommor från ekologiska odlingar, och till franska parfymer används fortfarande blommor som jasmin, lavendel, viol, rosor och iris. En ryska jag kände en gång var alltid förvånad över att det används så mycket parfymer av dålig kvalititet i Sverige. Dock måste jag säga att jag aldrig skulle klara av äkta parfym i luften en längre tid, t ex på en arbetsplats eller någon annanstans. Skillnaden mellan äkta och syntetisk parfym är för mig att den senare även vid en mycket kort exponering kan skapa svåra reaktioner och "slå ut systemet" på grund av gifterna.

Ett besök hos giftets tempel

Den lokala Konsum-butiken är rena gift-templet för en både allergisk och kemikalieintolerant person som jag. Stora vagnar med blommor strax utanför och innanför entrén, och nästan hela butiken stinker av syntetisk parfym numera. Plastkassarna kändes kletiga och luktade parfym (återvinningsplast från tomma sköljmedelsflaskor?) men även papperskassarna luktade. Pappersnäsdukarnas omslag luktade också där de låg placerade bland parfymerade shampoo och duschcremer,  och toa- och hushållspapper går inte att köpa i den butiken för de är placerade mittemot starkt luktande sköljmedel.
Hittade Änglamarks ekologiska servetter, men deras omslag luktade också fast de befann sig långt bort från parfymerade produkter. Köpte en förpackning som inte verkade lukta, men när jag kom hem och öppnade den luktade servetterna starkt som av formaldehyd eller något annat giftigt. "Ekologiska" servetter?
Så här efteråt blev fingrar och tår röda, kliande och svullna. Halsen svider och tungan får ömmande blåsor. Slängde servetter och bröd, för det hade smittats av påsens lukt. Förra gången blev jag glad för man hade tagit hem kokosolja. Men burken stank och kokosoljan smakade bränt, och inte alls som den gör från hälsoaffären. Även plastfolien jag köpte luktade bränt.
Det kan inte vara "bara jag", för sådär luktade det inte i en annan affär som jag handlade i strax innan. Skulle tro att även personalen påverkas, för flera gånger när jag köpt refillkort till mobilen och sagt "Halebop" har man slagit in "Telia" i kassan och sagt "du sade "Telia". Törs knappt köpa refillkort där. Men inte att undra på. Själv var jag så omtöcknad av den kemiska parfymlukten (som verkligen inte luktade gott utan outhärdligt) att jag sade tack i stället för hej till kassörskan redan innan hon börjat knappa in varorna.