Ursäkta om stubinen är kort!

Ibland tycker man att andra människor som inte förstår MCS är idioter. De svåra symtomen som är så uppenbara för en själv syns inte alltid akut på utsidan, utan är en lång process där minsta ytterligare kemikalie blir för mycket och gör en väldigt sjuk.
Människor som själva lider av t ex fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom kan fnysa åt kemikalieintolerans och glömmer att deras sjukdom inte var accepterad av samhället utan avfärdad som inbillning för bara ett par decennier sedan.
För oss är det på många sätt ännu viktigare med nätverk för vår typ av funktionshinder, eftersom varken sjukvård eller samhälle och inte heller familj eller vänner brukar ha något att tillföra, snarare tvärtom. Facebook har för många av oss blivit vårt enda alternativ, där vi både i grupper och som vänner över nätet också måste vara våra egna forskare, läkare, advokater och så vidare för att samla kunskap till att överleva med kemikalieintolerans i samhället. Där finns inte plats för allmänhetens fördomar, vare sig de kommer från gamla vänner, släktingar eller doktorander från något institut. Då kan de få en känga de sent glömmer! Ursäkta att stubinen är kort, men det finns inte tid eller tålamod till trams.

Det finns en stor avtrubbning och brist på empati både hos myndigheter och privatpersoner idag. Mängden syntetiska parfymer och andra kemikalier som gör oss utslagna, kan knappast undgå att påverka även användarna.
En elöverkänslig uttryckte vid ett tillfälle misstanken att 90-talisterna är empatiskadade på grund av de trådlösa datorerna och mobiltelefonerna. Men övertrampen och empatibristen är utbredd över alla åldrar idag, det kan inte minst vi kemikalieintoleranta undgå att märka . Säkert bidrar också psykofarmaka som skrivs ut för allt möjligt och omöjligt (och som läkemedelsindustrin lever högt på) till avtrubbning av sinnena och gör att vissa använder kolossala mängder parfymer. Min enda möjlighet att skura balkong och putsa utsidan av fönstren var när en dylik person i grannskapet var bortrest flera dagar så lukten hann lägga sig. Stanken av kemikalier var annars outhärdlig därute.

Idiot är idag ett skällsord, men användes förr som en medicinsk term för vissa förståndshandikapp. Min farmors äldre bror gjorde lite släktforskning och lät trycka en bok med resultatet någon gång under första halvan av 1900-talet. Där beskrivs en av systrarna som dog tidigt:  "Marta 11 år, idiot och vanför".
Men dagens innebörd av ordet kommer från det grekiska ordet "idios" som betyder en "egen" person som inte tar hänsyn till omgivning och omständigheter. ("Det hör till min integritet att parfymera mig så mycket jag vill?")
Jag läste en gång en intressant definiering av idioti, där en idiot utgör en farligare fiende än en intelligent, därför att idioten fortsätter förstöra även om ingens sida vinner på det.
Med den information om vissa kemikaliers skadeverkningar som faktiskt finns idag, är det kanske befogat att använda I-ordet  när det gäller såväl myndighets- som privatpersoner som fortsätter förneka att det är ett gemensamt hälso- och samhällspolitiskt problem på arbetsplatser och boende?

Träna med Socialstyrelsen

Trots att Försäkringskassan de senaste åren har tagit emot metervis med läkarintyg som beskriver hur kemikalier i miljön påverkar min hälsa och arbetsförmåga, väljer min handläggare ändå att blunda för det och skrev fortfarande så sent som igår: "Beslutsunderlaget visar att din problematik med allergi av hösnuvetyp, av och till besvärande hosta......"  Jag vet inte hur människan tolkar språket, men hosta har aldrig varit mitt problem i sammanhanget, däremot yrsel, förlorad prestations- och arbetsförmåga, dimsyn, tillfällig sifferdyslexi i samband med kemikalie-exponering  från arbetskamraters parfymerade hygienprodukter och arbetsplatsens rengöringsmedel, samt senare reaktioner med ledvärk, hudreaktioner och förvärrade födoämnesallergier, huvudvärk, illamående och allmän influensaliknande symtom som sitter i dagar och ibland veckor. Detta låtsas hon inte alls om. Hon skriver att "försäkringskassan bedömer att du skulle klara ett arbete i en arbetsmiljö där det tas hänsyn till angiven känslighet, anpassade lokaler eller aktiviteter som anpassats med hänsyn till dina svårigheter" trots att hon fått ett intyg på att det är just denna anpassning som man inte kan erbjuda mig från Arbetsförmedlingens sida.

Och trots att hon vet att det inte finns några reglerade anvisningar om parfymfri policy på arbetsplatser, och att man även är utlämnad utan möjlig hjälp när den fysiska hälsan blivit totalt utslagen.
Jag tänkte likt hotellägaren i "Fawlty Towers" (när han tröttnat på kyparen för femtioelfte gången): "It would be quicker to train a monkey" när det gäller att få min handläggare på Försäkringskassan att förstå intygen min läkare skriver. Men inser att det kanske är just den träningen som erhållits efter Socialstyrelsens rekommendationer när det gäller kemikalieintolerans. Dessa hänvisade en läkare på ortens vårdcentral till, efter att hon vägrat låta mig öppna ett fönster i mottagningsrummet och fnyst som en apa över att jag inte kunde andas parfymluften där.

Frisk eller funktionshindrad - för vem?

Hos AME (Arbetsmarknadsenheten) placeras vanligtvis personer som av olika anledningar har svårt att få jobb på den öppna arbetsmarknaden. Det kan helt enkelt röra sig om att man varit arbetslös för länge och därmed inte är attraktiv på arbetsmarknaden, eller att man har någon form av handikapp. Man tar emot onda ryggar, alkoholmissbrukare, mentala problem av olika grader och före detta fängelsekunder. Men att ta emot en person med kemikalieintolerans väckte stor indignation. "Jag är ingen doktor" ropade en arbetsledare panikslaget. "Vi kan absolut inte ändra på några parfymvanor, och har ingen plats för dig." En annan arbetsledare förklarade med minen av en citron marinerad i ättika, att jag var för negativ och borde flytta till dit där det finns en fabrik för förpackningar. "Det är blinda och döva och andra handikappade som sitter tillsammans och packar katedrar till sjukvården."
Dock har jag aldrig märkt att blinda eller döva skulle använda mindre parfymerade produkter än andra. Att försöka bunta ihop svårt kemikalieintoleranta med funktonshindrade av annat slag är en panikåtgärd och ett mycket dåligt förslag. De flesta kemikalieintoleranta är inte handikappade överhuvudtaget i en miljö utan mögel eller på annat sätt sjuka hus och kemikalier som till exempel parfymerade rengöringsmedel och andras parfymerade hygienprodukter. Men det har hittills varit det mest oöverstigliga hindret och uppfattats som det mest oerhörda någon kan begära på olika arbetsplatser.
En tid efteråt ringde AME:s chef och beklagade at jag "mådde så dåligt". Jag svarade att jag mår hur bra som helst, så länge jag inte förvägras en anständig  luft. Hon förslog ett De Handikappades Riksförunds café där man säljer kaffe, lotter med mera. Tyvärr springer ju kunder där och luktar rakvatten, deodoranter och sköljmedel där, så det luktar ända ut på gatan. Vi kemikalieintoleranta är inte ens handikappade, utan görs handikappade genom samhällets förpestning av luften med syntetiska parfymer i allt möjligt och omöjligt.

Medan man fortfarande kan springa ifrån giftspridande personal...

När jag var 16 år och sommarjobbade på kontor vid järnbruket, fanns det vuxna som på fullt allvar tyckte det var konstigt att jag inte rökte, och frågade: "Vad gör du då istället?" Det var på den tiden det var tillåtet att röka inomhus på jobbet och de icke rökande var i minoritet. Att man ibland höll på att kvävas av hostattacker var inget som fick någon att ta hänsyn - att röka var ju en självklarhet!
Även på dåvarande gymnasieskolan var de icke rökande i minoritet. I lärarrummet blossades så att lärarna knappt såg varandra genom rökdimmorna, och i ett annat litet rum för sig satt de två udda lärarexistenserna som inte rökte.
Det tog många år innan rökningens konsekvenser erkändes, och den läkare som var bland de första att varna för cigaretters skadlighet blev utmobbad och tvungen fly från Sverige. Idag säger en del att den syntetiska parfymen är "den nya rökningen".  Den innehåller ofta gifter som är gemensamma med cigaretternas.

Jag fick i dagarna ett brev från Landstingsfullmäktige med ett yttrande över mitt medborgarförslag om en parfymfri vård i länet. Man skriver att man avser att ta fram en landstingsövergripande riktlinje för parfymfri vård. Kanske hade min anmälan till DO (diskrimineringsombudsmannen) när jag inte kunde besöka sjukhus utan att bli ännu sjukare, en viss del i saken?
När jag gjorde ett medborgarförslag om parfymfri policy på offentliga platser i min hemkommun, svarade man att det redan finns en sådan policy inom exempelvis äldrevården. Men den verkar inte följas upp. Häromdagen gick jag förbi en av kommunens hemhjäpare när hon var på väg in i en av äldrevårdens leasingbilar, och  hon stank alldeles bedrövligt av parfymerat sköljmedel m m. Jag var tvungen att skynda mig förbi henne, och lukten följde mig en bra bit på väg och kändes som den brände hål i näsa och hals. Vilken fasa att vara gammal och hjälpbehövande om man inte tål parfymer, och det skulle komma en sådan person in i ens lägenhet! För att en policy inte bara ska vara något som står på ett papper krävs att vi alla påpekar för ansvariga, och anmäler där det behövs. Nu var jag så lättad att slippa från hemhjälparens giftstank och glad över att det inte var jag som behövde hennes hjälp, att jag inte ens tänkte på att säga något, eller ringa ansvarig för hemvården av äldre. Men det är nog bäst att göra det medan man fortfarande kan springa ifrån giftspridande personal.

Inte återställd efter dagens gift-tripp, Robert Lustig får vänta

Besöket hos allergiläkare idag varade som vanligt bara ett par minuter, men resan tur och retur är 20 mil och tar cirka två timmar sammanlagt. Ditresan gick skapligt, har börjat använda aluminiumfolie att klä bilstolen med - bara att kasta sedan och inga filtar att tvätta. Fungerar skapligt, så länge den inte går sönder. Patientresors chaufför tittade på mig som om jag kom från månen. Men visade sig senare lättsam och trevlig, och berättade attt han varit med och startat möten för elöverkänsliga, så det där med folien till bilstolen verkade nog för honom en aning malplacerat. Men jag berättade som vanligt om kemisk intolerans, dels för att slippa misstänksamma blickar inför mask, folie och "skräck" för spolvätskan till rutan, och dels för att sprida lite kunskap (tar chansen när den kommer!). Och som vanligt hade också denna chaufför en massa åsikter, riktigt vettiga den här gången om kost, motion och livsstil i allmänhet. Han menade att en Youtube-video med Robert Lustig vore något för mig, skulle visst handla om fett/protein-diet. Och varför inte - sen jag blev sjuk i MCS har kroppen vägrat frukt, potatis och torkad frukt med mera och faktiskt velat ha mer mättat fett och protein.
Men till hemresan ösregnade det och jag orkade inte att stå och veckla ut folie, så jag chansade på att åka utan. "Kläderna skyddar dig nog bra", sade chauffören och jag tyckte likadant för jag hade en ganska tjock jacka. Men när jag kom hem kändes huden på ryggen brännskadad, och både jackan och tröjan under luktade starkt parfymgift. Efter dusch, bikarbonat-bad och inoljning med kokosolja hade huden fortfarande rysningar och kändes som om den varit med om något traumatiskt, vilket det i och för sig kan vara när man reagerar adekvat på parfymgifter. För jag tycker att det är adekvat att reagera på syntetiska parfymer eftersom de faktiskt innehåller så många gifter, och som absolut inte kan vara bra för någon.
På kvällen många timmar senare känns huden fortfarande brännande och hela kroppen har ömsom feberfrossa och ömsom värmeattacker, och jag hör ett dånande ljud i öronen. Kläderna ligger i hinkar med bikarbonat och kommer att ta många omgångar att tvätta rena från parfymlukt. Undrar hur många dagar det kommer att ta innan man blir något så när normal igen? Känns betydligt värre den här gången än förra. Allt detta bara för ett två minuters läkarbesök.
Får ett brev från Landstinget där det står att jag har en liten avvikelse på ämnesomsättningsprovet, och bör göra om provet efter ett halvår. Kanske kan detta vara en av de bidragande förklaringarna till den kemisk intoleransen? Kollar på Robert Lustig för attt se om han har några tips. Ser ett par läsarkommentarer. Det ena säger: "Jösses, vad är det här för  doktor, han säger ät kött för det innehåller fibrer, men kött innehåller väl inte fibrer!" Nåväl, ska försöka se avsnittet om nyttiga (mättade) fetter när huvudet lyckats bli återställt efter dagens gift-tripp.

En positiv kedjereaktion i det lilla

För länge sedan när vargarna strök runt knuten och var ett hot mot djur och människor i Sverige, uttalade man helst inte ordet varg av rädslan för att då frambesvärja den, utan använde andra, mindre laddade ord som t ex "Gråben". Det verkar fungera på samma sätt idag med MCS, som i andra länder kallas Multiple Chemical Sensitivity men som i Sverige "inte finns". Liknande symtom som rör ögon och luftvägar kallas SHR (Sensorisk Hyperreaktivitet) och bara de symtom som ryms inom den diagnosen accepteras. Har man övriga symtom som MCS-drabbade brukar ha, är man persona non grata hos Försäkringskassan och remitteras av läkare runt i ett Moment 22 utan slut eller resultat, eller också ignoreras saken ihjäl så gott det går.
I skolorna händer det att lärare tar sig friheten att försöka märka försvarslösa barn med diverse "bokstavsdiagnoser" när de reagerar på kemikalier från sköljmedel och andra parfymerade produkter, vilka tyvärr aldrig fattas numera varthelst folk samlas. Men om en vuxen iakttas vid en MCS-reaktion kommer säkert också välvilliga och mindre välvilliga, men framförallt oförstående andra att döpa dem till det mesta som står att finna i ett läkarlexikon. "Bokstavsdiagnoserna" blev enormt populära ett tag, det var nästan så det blev udda att inte ha någon. Knappast en slump att de exploderade strax efter att marknaden exploderat i ett gigantiskt utsläpp av kemikalier i vår mat, hygienprodukter, kläder och så vidare.

Selmastudien vid Karstads universitet är en forskning om kemikaliers påverkan på foster. De skriver att mardrömsscenariot är när allt från plastmattan på golvet till färgen på väggarna, deon under armarna, tyget i soffan och rengöringsmedlet pyser osynliga och skadliga ämnen. De syns inte, luktar inte, smakar inte men vi utsätts för dem 24 timmar om dagen alla dagar i veckan och kan vara en bidragande orsak till exempelvis fetma, diabetes, astma, adhd och autism.
Det kan kännas för stort för att kunna göra någon skillnad själv, men att börja med att byta ut ett par saker åt gången -  till exempel byta ut tvätt- och sköljmedel till oparfymerade - sparar miljön från obehagliga kemiska parfymer och gör luften fräschare att andas i närmaste omgivningen. Och bidrar till att både man själv och andra slipper ta hormonstörande huvudvärkstabletter i onödan. Därmed är redan en positiv kedjereaktion på gång i det lilla!
(En forskare vid Rigshospitalet i Köpenhamn sade att ingen i hela världen under sin livstid får i sig så mycket ftalater som det hormonstörande i en enda huvudvärkstablett.)

Klarade vintern med MCS i "fas 3" tack vare tur

Om man ska överleva fas 3 med kemikalieöverkänslighet gäller det att ha tur. Någon hänsyn eller anpassning av arbetsplatsen går inte att få, det har jag till och med skriftligt på. Eftersom vårdcentralen inte ville ta emot mig för att "jag gått hos allergiläkare förut" och allergiläkaren inte ansåg sig kunna hjälpa mig mer (bl a för att jag inte klarade att vara utan allergimedicin en vecka inför capsaicintest) blev jag utan läkare tidigare i år. Men som tur var hade de arbetslösa i denna fas rätt till en månads ledighet under sommaren.  (I den mån det kan kallas ledighet när man inte får resa bort utan måste vara tillgänglig varje dag ifall arbetsförmedlingen ringer samt logga in för jobbsökning.) Således utan möjlighet till sjukskrivning tog jag ut mina tjugo ledighetsdagar under vintern/våren.

Trots att många utnyttjas för mer eller mindre ordinarie arbetsuppgifter, där arbetsgivaren håvar in ersättningen istället för de arbetslösa (varför de nu ska kallas så när de jobbar, dock utan lön), har det nu beslutats att man nu inte längre får ha någon sammanhängande "ledighet" under sommaren. Idag kom ett brev: "De föreskrifter och allmänna råd som tidigare reglerade frånvaro i program har upphört att gälla. Det finns ingen rätt att ha semester för de arbetssökande som är anvisade till arbetsmarknadspolitiska program." Senare i brevet räknas några omständigheter upp när programdeltagare kan frånvara från programmet och samtidigt ha rätt till aktivitetsstöd, exempelvis:
"Begravning och bouppteckning inom familjen, läkarbesök, medicinsk behandling eller medicins rehabilitering som ordinerats av en läkare."  Och ifall att anordnaren/arbetsgivaren stänger för egen semester, får den arbetssökande ersättning under högst tio dagar under den tiden.

Vem har sagt att slaveriet upphört? I fas 3 måste deltagarna jobba utan lön, men nekas nu också varje form av semester tillsammans med familjen under sommaren. Avsikten med fas 3 verkar inte vara något annat än slaveri efter utfasning från samhället. Efter kritik bytte man namn från fas 3 till "sysselsättningsfasen" men namnet bör uppenbart vara "utnyttjandefasen".
Jag hade visst tur ändå när jag tog ut mina lediga dagar. "I grevens tid" också, eftersom detta beslut kom precis efteråt.