När jag tänker tillbaka är det många underliga doktorer som dyker upp via minnesprojektorn. Den förste hette Troedsson och hade förmodligen alkoholproblem. - Kasta ut henne, skrek han om mig som baby. Själv minns jag förstås ingenting, men mamma har berättat att han gapade och skrek över ingenting värre än de små barnen som var där på sexmånaderskontroll. Mamma kunde inte gå på fler kontroller med mig, för det fanns ingen vettig läkare där. Ett annat exemplar som man minns med en rysning, dök upp på akuten när jag hamnat där med svår allergi, men förmodligen också MCS-reaktioner fast ingen visste vad det var på den tiden (och gör det knappt än idag). Jag fick ibland svår värk i öronen i samband med exponeringar som gräsklippning i närheten, och kanske redan då av kemikalier fast jag inte förstod det själv. Idag finns det forskare som vet att svår öronvärk, susningar, tinnitus och andra problem med öronen inte är sällsynt vid MCS (multipel kemisk känslighet), men tyvärr har det nog inte nått ut till särskilt många läkare, särskilt inte till denna som med stirrande ögon och uppdragna axlar såg aggressiv ut när jag berättade om symtomen. Jag misstänkte nästan att han var dopad av något, och vågade inte säga emot honom så mycket. Han skrek att om det tar öronen, är det psykiskt! - Titta här, sade han och släppte en penna i golvet. Om det gör ont nu, beror det på stress som får trumhinnan att spännas.
Det verkade vara en upp- och nervänd teori från hans sida, och borde snarare ha förklarats med kroppslig stress i så fall, för jag misstänkte att det kunde finnas mögel på den gamla hembygdsgård där jag jobbade på sommaren, samt visste att jag inte tålde de ständiga gräsklippningarna som alltid pågick någonstans i närheten. Öronvärken, yrseln och övriga symtom fortsatte hela sommaren ända tills grässäsongen var över, och försvann när jag slutade där, penna-i-golvet-teorin till trots.
Det här var för mer än tio år sedan, men bristen på kunskap är lika skriande när det gäller symtomen och vad som krävs för att bli friskare. Säkert har det inte så lite med prestige att göra när vård- och myndighetspersoner uppträder nonchalant eller oförskämt när det gäller överkänslighetssymtom, för att slippa medge sin okunskap.
För egen del är t ex en luftrenare livsnödvändig eftersom jag bor i lägenhetshus, och andningsmask för att kunna besöka sjukvård, apotek, gå till affär etc. Så länge jag kunde arbeta, gick det bra att köpa dem själv men sedan jag tvingades sluta eftersom de olika arbetsmiljöerna gjorde mig sjuk, har jag frågat olika myndigheter om det inte finns några bidrag till åtminstone filtren som är en ganska dyr förbrukningsvara. Försäkringskassan avslog min ansökan. Socialstyrelsen sade att det inte var deras sak, utan rådde att fråga TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) som i sin tur hänvisade till lagen om hjälpmedel, och där ingick inte dessa. Socialstyrelsen hade också sagt att socialkontoren i kommunerna kunde tillstyrka extra bidrag genom en individuell prövning, men när jag frågade sade socialsekreteraren att de inte tillstyrkte något sådant, utan man fick köpa själv i stället för t ex kläder eller att ha telefon. Jag påpekade att jag vill ha det skriftligt så att jag åtminstone kunde överklaga.
Höll också på att kvävas av parfym- och annan kemikalielukt från golven och var tvungen att ringa på klockan och fråga om jag inte kunde få bli insläppt tidigare till något kontor där man kunde öppna ett fönster. När jag gjorde ett medborgarförslag om en parfymfri policy på offentliga platser inom kommunen, menade man att det redan fanns en parfymfri policy inom äldrevården och att man "informerade nyanställda inom kommunen" om denna. Varför man då fortsatte städa med parfymerade rengöringsmedel på ett ställe som kommunens sociala avdelning var då en gåta, eftersom det diskriminerar ca 30 % av befolkningen som lider av t ex SHR, MCS, astma, allergier eller KOL, bland vilka det inte är ovanligt att få reaktioner av parfymer. Bad att man skulle ta upp saken med avdelningens chef, men har också gjort en anmälan till DO (diskrimineringsombudsmannen) eftersom jag fick ont i lungorna vid tidigare besök, och man då menade att parfymlukt kunde de inte göra något åt. Varför inte en skylt om att inte använda parfym eller snus i väntrummet? Och gå över till oparfymerade rengöringsmedel? (Bara de inte går och köper samma som vårdcentralens, med ett förskräckligt konserveringsmedel (kanske phenoxyethanol?) eller någon annan kemikalie som ger kväljningar och andnöd.)
Egentligen borde alla offentliga myndigheter och vårdinrättningar ha en MCS-drabbad person som godkände inköpen av t ex rengöringsmedel och andra saker, och varför inte själva lokalerna före eventuell inflyttning? Det verkar inte finnas särskilt många andra som någonsin tänker på de här sakerna, vilka man som MCS-are av livsnödvändighet skaffat sig kunskap om. Just nu pågår en diskussion om ortens berömda sångerska och skådespelerskas muséum ska flyttas till föräldrahemmet eller vara kvar där det finns nu. Diskussionen berör endast frågan om man ska bevara eller riva huset där hon växt upp, och förs å ena sidan av en före detta fackföreningskämpe och å andra sidan den glada entreprenör som flyttade in på nuvarande ställe och låtsades som ingenting, sedan den förre innehavaren flytt stället därför att det skulle kosta för mycket att sanera fuktskadorna. Ingen av dem tänker den tanken att innehållet, dvs hennes klänningar och minnessaker, vid det här laget måste ha tagit skada och skulle behöva en ozonbehandling (om ens det hjälper) för att inte dra med sig mögelsporerna och lukten till det andra huset vid eventuell flytt.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar