Giftbägaren, Försäkringskassan och en massa "pervon"

Blev mejlad av något slags "pervo" som uppenbarligen lockats av fotot med andningsmasken, och som valt att hoppa över informationen att den var avsedd för strikt medicinska syften. Det kommer mig att tänka på en veckotidning som ville göra ett reportage om en person som lider av "doftöverkänslighet" som är diminutivformen för miljösjukdomen MCS. Tidningen ville uppenbarligen ha någon form av snyftreportage eller något slags offer att hänga ut, och journalisten som ringde lät alltmer sur och avmätt när jag tyckte att visst kan det vara bra med information till allmänheten om "hur det känns att inte kunna gå ut och dansa" men att det är nödvändigt att också sätta in det i samhällsperspektiv. Det är så mycket mer än bio, dans och nöjen. Det handlar om att nödvändiga saker som arbete, skola och sjukhusbesök med mera har gjorts otillgängliga för en ganska stor grupp människor i världen på grund av kemikalier i andras personliga hygienprodukter bland annat.
Ett annat "pervo" är Försäkringskassan som idag skriver: "Utifrån uppgifterna i ärendet överväger Försäkringskassan att avslå din ansökan. Försäkringskassan bedömer att du skulle klara ett arbete i en arbetsmiljö där det tas hänsyn till angiven känslighet, anpassade lokaler eller aktiviteter som anpassats med hänsyn till dina svårigheter."  Men det är ju just det som de fått intyg på - att jag inte kan få en sådan anpassad arbetsplats i sysselsättningsfasen, utan såväl miljö som vissa arbetsuppgifter eller snarare de material som hör till, är sjukdomsframkallande! Försäkringskassan är alltså ytterligare någon som väljer de utdrag ur verkligheten som de vill höra.
Ett fjärde exempel på förvrängd verklighetsuppfattning är användare av dessa hörselförstärkare med vilka "man kan höra en viskning genom betongväggar" som börjat säljas till vem som helst, och som förstås lockar ett och annat pervo. Det frestade i alla fall någon som flyttade från hus till lägenhet, och till lägenhet under min! Tyvärr hade personen en vän utan sans och förstånd som blev fixerad vid detta att lyssna på andra, och som fullt hörbart springer runt och klampar med sina skor och smäller upp magnetplattan mot väggen och ropar "nu hörs det något" allteftersom man rör sig i lägenheten. Det är tydligen inte olagligt heller, för polisen jag frågade sade att "inget brottsligt har ägt rum". Men enligt brottsbalken; paragraf 9a, kapitel 4 kan avlyssning utan andras medgivande och med hjälp av tekniskt hjälpmedel ge böter eller fängelse upp till 2 år.
Ur led är tiden kanske man kan säga med Hamlet, men redan Sokrates klagade bland annat på "dagens ungdom" -  och det var fyrahundratalet före Kristus! Min allergidoktor sade en gång att det här med hänsyn går i vågor. Men eftersom auktoriteter aldrig tyckt om att folk går omkring och säger som det är, tvingades Sokrates dricka en bägare med gift.  Paralleller till myndigheter versus människor drabbade av miljösjukdom idag?

Kemikalier gör våren farligare

Väldigt många svenskar är numera pollenallergiska. När jag åkte patientresa med en chaufför  från Afghanistan, tyckte han det var lite skumt att så många blir allergiska i Sverige. "I Afghanistan finns inte allergi, folk skulle skratta om man sade att man var allergisk." Men han sade också att efter tio-tolv år i Sverige hade hans afghanska vänner här också blivit allergiska mot bland annat björkpollen.
Jag läste en gång att enligt statistik från Astma och Allergiförbundet skulle stadsbor vara ännu mer pollenallergiska än de som bor på landet. Orsaken är trafikavgaser och utsläpp från industrin, och andra kemikalier i luften som klibbar fast vid pollen och får det att falla sönder, och på så vis ännu lättare ta sig ner i luftvägarna. (Fast på landet kan det ju vara problem med eldning och skogs- och jordbruksmaskiner, men förstås inte i samma omfattning som avgaserna i en storstad.)
Ytterligare en anledning är förstås alla kemikalier som döljer sig i våra vardagsprodukter. Människor i vår omgivning använder oftast syntetiskt parfymerade shampoo, hårbalsam, tvål, duschcreme, hudlotion, handkräm, hårstylingprodukter, deodorant och kanske som kronan på verket även extra parfym, syntetisk den också. Plus dito tvättmedel, och den kanske värsta boven av dem alla: sköljmedel.
Den kväljande, giftiga lukten av sköljmedel från andra balkonger gör att jag aldríg kan använda min egen balkong. Tänkte igår att det är tur jag i alla fall kan ha köksfönstret öppet. Jag hade knappt hunnit tänka det färdigt  förrän köksfönstret i våningen under öppnades och en vidrig sköljmedelslukt trängde in i mitt kök. Hur kan människor själva leva i den lukten i sin egen lägenhet?
Idag pågår gräsklippning ute och som gräsallergiker brukar jag tvingas ha picknick i hallen då, eftersom gräslukten tränger in i rum och kök trots stängda fönster. Gräs eller sköljmedel - "den som undgår Charybdis faller i Scylla" som Odysseus skulle sagt.
Men gifterna i till exempel sköljmedel är förstås lika farliga för alla, inte bara för oss som redan är kemikalieintoleranta. Ett exempel ur verkliga livet: jag brukar ibland på trottoaren möta en person som lider av blandmissbruk, kleptomani och allmänt asocialt beteende. Han luktar extremt mycket av sköljmedel, hårstylingprodukter med mera. Jag tvingas av den anledningen gå över till andra sidans trottoar men känner ändå lukten på avstånd. Jag frågar mig om han själv inte känner lukten på grund av alla sina andra problem, eller om han blivit asocial med mera just på grund av giftet i sina starkt luktande produkter? Jag skulle tro att de här gifterna är en värdig konkurrent till både alkohol och narkotika. De orsakar i alla fall svåra attacker på min hjärna. För ett halvår sedan fick jag en blödning i ögats näthinna med bestående synnedsättning i samband med exponering av kemiska parfymer i huset. Forskningen verkar ligga långt efter de här problemen som gör att allt fler tvingas leva mellan "Scylla och Charybdis", och frågan är hur många som kommer att bli skadade innan samhället begriper/ingriper? 
 

Grattis på Parfymfria dagen!

Det är många helgdagar i maj; första maj, Norges nationaldag, Pingst och Mors dag. Och nu även Parfymfria dagen som infaller den 30 maj 2013. Även om det är en helt vanlig torsdag så är det premiär, och ett evenemang som alla och envar kan delta i oavsett vad man bor eller gör. Det är MCS-Sweden (Riksförbundet för mögel- och kemikalieskadade) och de övriga nordiska MCS-föreningarna som bjuder in att delta. Till skillnad från många andra evenemang bidrar det inte till någon nedskräpning eller miljöförorening i form av resor, utan är ett "babystep" på vägen mot en närmiljö som är tillgänglig för alla.
Den danske professorn i etik och religionsfilosofi, K E Lögstrup (nu saknar man verkligen ett danskt ö på sitt tangentbord), skrev studien "Det etiska kravet" där han talar om hur vi  faktiskt utgör varandras omgivning. Några snäsiga ord på morgonen kan förstöra resten av dagen för en arbetskamrat till exempel. Han skrev inget om parfym, men faktum är att de syntetiska parfymerna redan hindrar många människor från att arbeta, åka allmänna kommunikationer och för övrigt leva normala liv. Och att det finns barn idag som inte kan gå i skolan på grund av andras parfymer, utan måsta ha hemundervisning! I slutändan en dyr nota, inte bara ekonomiskt! Och fler lär det bli eftersom syntetisk parfym finns i nästan alla hygien- och städprodukter, kosmetika och till och med i doftmarkeringar på vissa varuhus!
Men det finns parfymfria alternativ och man behöver inte "vara doktor" för att använda dem. Om de efterfrågas mer blir dessutom utbudet större! Byt ut några produkter i taget så kan fler dagar bli parfymfria och göra att andra slipper stanna hemma på grund av din parfym!

Konsten att skriva ett sjukintyg

Besök hos allergiläkare för allergimedicin, kortison och ett sjukintyg. "Försäkringskassan godkänner inte sjukskrivningar" säger läkarens assistent redan i telefon (avseende allergi/kemikalieintolerans), men det är fel för jag har hittills fått mina intyg godkända för kortare perioder. (Lite konstigt när läkare och sjuksköterskor menar sig kunna avgöra Försäkringskassans arbete i förväg.) En trevlig handläggare som jobbar hos Försäkringskassan, och som förresten gick i min klass i skolan, sade en gång att det är lättare att få en månads sjukskrivning godkänd inom aktivitetsgarantin än att få sjukpenning inom ordinarie jobb. I vilket fall som helst krävs ju ändå intyg, både till Arbetsförmedlingen och arbetsplatsen i sysselsättningsfasen.
Läkaren reagerade när jag ville ha Tavegyl: "De fungerar som sömntabletter om man tar 2-3 stycken." Det visste jag inte och har inte tänkt använda mer än en i taget mot allergi. Jag fick Tavegyl rekommenderat mot klåda och svullen näsa tidigare hos en annan läkare när jag inte tålde Rinoxin (värsta yrsel och tryckande huvudvärk någonsin, lär vara ett av läkemedlen med de farligaste biverkningarna).
Tavegyl är en gammal beprövad medicin som fanns redan på 60-talet, men inte utan biverkningar för den skull. Jag hörde någon säga att hennes tänder strök med i förbifarten.

När jag får mitt sjukintyg med posten nästa dag, ser jag att det bland mina uppräknade symtom också står ordet "stress", vilket knappast borde tillskrivas mig utan snarare läkaren eftersom jag bara brukar få någon minut på mig vid mina besök. Jag ringer dit, och man säger att man menat kroppslig stress vid exponeringar, men lovar att ändra i intyget eftersom jag menar att Försäkringskassan och andra myndigheter redan förut hugger som pirayor efter minsta orsak att skylla kemikalieintolerans, och för den delen också allergier, på t ex just "stress".

Läste i morgonbladet innan resan till "den stora staden" för läkarbesöket, att värmländska doktorer är så dåliga på att skriva sjukintyg att inte bara patienterna går miste om den ersättning de är berättigade till, utan att också landstinget får mindre pengar från Försäkringskassan. I stället för de 1,5 miljoner som  budgeterats för förbättrat intygsskrivande fick man bara 224 000 kronor förra året. Skulle gissa att liknande gäller för en hel del andra landsting också. Det handlar om rättsäkerheten för medborgarna. 
Idag är Försäkringskassan extremt noga med att få exakta beskrivningar av hur symtomen påverkar arbetsförmågan, men undrar hur många av läkarna som egentligen förstått det? Men kraven på noggranna beskrivningar är tilltagna ända in i absurdum; vem hos Försäkringskassan är det som inte skulle tänkas förstå att arbetsförmågan torde vara nedsatt om den sjukskrivne med kemikalieintolerans inte ens kan andas på en arbetsplats med mögel och mycket kemikalier (kanske inte minst från mögelsaneringsvätska!)
Till och med en August Strindberg skulle nog idag gått bet på att författa ett intyg som skulle duga åt Försäkringskassan i Sverige.

Hur pålitliga (eller primitiva) är tester?

Alla som lider av MCS eller SHR, vilket man nu törs kalla det, när man "inte gjort capsacin-testet" eller blivit välsignad av Försäkringskassan för någon diagnos, är välbekanta med att prover ofta inte visar någonting. Hur primitiva eller grovmaskiga är egentligen vanliga tester för exempelvis pollenallergi, virus eller bakterier? Med tanke på det bristande intresset att finansiera allergiforskning kan man undra om allergitesterna någonsin uppdateras? Som det är nu är den egna kroppen den bästa och enda indikatorn på till exempel korsallergier och andra former av överkänslighet.
Jag använder mig av en intertext, som det så fint heter, från bloggen "Luften är fri" som exempel på hur läkarna står handfallna när ett barn reagerar med svullna och obrukbara ben, fötter och sedan även armar. Han själv är van att konstiga ting händer med kroppen när man bott i mögelhus. Proverna visar i vanlig ordning ingenting.
Som det är idag när det gäller prover dras alla över en kam -  unga och gamla, sjuka och friska. Kan det vara så att personer med redan svår överkänslighet, om det nu är av allergisk eller gift/kemikalisk orsak, också reagerar starkare på mindre mängder av virus och bakterier än andra? Eller tvärtom, att kemikalieintoleransen triggas av virus eller andra sjukdomar. Huden brukar vara skör, ibland med ödem och små sår, och därmed mer utsatt för streptokocker som finns på hudens yta.
Att fingrar, tår och leder i kroppen svullnar och inte fungerar är jag van vid från både pollensäsong och exponering av mögel, damm och kemikalier inte minst i parfymerade produkter, men också vid vanliga virus som förkylning och influensa. Men att det kan vara så, var okänt och osannolikt för min allergiläkare som skickade mig till allmänvården för undersökning av lederna. (Att det viftades bort där är en annan historia.) Någonting behöver uppdateras -  varför inte både tester och utbildning, och kanske viktigast; synen på den intolerans/överkänslighet som inte kan ses i dagens tester!

"Vampyrer" bakom MCS... och tips om rensning av avlopp i bad och kök!

Tidigare i år läste jag på MCS Swedens sida en intressant artikel om professor Gunnar Heuser, forskare på MCS. Den handlade bland annat om att man via hjärnscanning kan se förändringar på limbiska systemet, hjärnbark och hypothalamus - dessa områden blir hyperaktiva vid exponering och påverkar kognitiv funktion, minne och känslomässighet. Så MCS-patienter som reagerar med känslomässig instabilitet har en FYSISK reakton.
Tester som enligt samma artikel borde göras är mastocytos-prov hos hematologen (mastocytos; mastcellssjukdom utlöst av kemikalier) och test på eventuell porfyri, även kallad "vampyrsjukan" pga en brist på enzymer vid syntesen av hem (en del av hemoglobinet där syret binds) som kan göra huden blek.

Andra "vampyrer" bakom MCS -  förutom de uppenbara med boende/arbete i mögelhus, kemikalier eller metallförgiftning - började jag spekulera i om inte även bristen på fett kunde ha en del med saken att göra, åtminstone i mitt fall (men jag har senare läst liknande i andras berättelse på Detox-sidor). Jag tvingades helt sluta äta färska grönsaker och frukt därför att slemhinnorna i tunga, mun och hals reagerade med svullnad, blåsor och små sår. Däremot började jag som knappt aldrig ätit sådant, att längta efter bacon!
Det rådde under ganska många år en smal-hets och en skräck för kolesterol som ledde till att det åts mycket light-produkter med ett stort kemiskt innehåll och ofta aspartam! Men på senare år har det börjat märkas i debatten hur man insett att kroppen behöver sitt kolesterol. (Inte minst hjärnan och det skyddande höljet kring nerver!) Även om light-människorna skulle svimmat om det såg mig, började jag äta av bacon, äkta smör och ibland grädde men gick senare över till kokosolja (1 matsked om dagen), och olivolja till matlagningen. (Jag skulle gärna vilja byta ut kokosoljan mot en matsked olivolja att svälja sådär rakt av ibland, men tyvärr har den en "parfymverkan" på mina slemhinnor i halsen, kanske beroende på den starka olivlukten?)
Även människor och myndigheter kan ha en vampyr-verkan. På grund av otur med olika arbetsmiljöer (både allergier och besvär med tummar och handleder) blev jag arbetslös och placerad i söka-jobb-kurs. Där tvingades jag (efter att ha berättat om handbesvären) börja praktisera i en charkfabrik. "Nu går jag och ringer dit åt dig!" sade kursledaren. Från kylan i fabriken och det tunga arbetet med händerna förvärrades snabbt handledsbesvären och på grund av domningarna kunde jag knappt bre smörgås om morgnarna. "Jag har makt över er. Om ni inte gör som jag säger kan jag se till att ni blir av med er A-kassa", sade kursledaren.
Senare kom en handläggare vid Arbetsförmedlingen dit, vi kan kalla henne Marguerite (hon hette nämligen det). Hon framkastade att jag som aldrig bott någon annanstans (jag vet inte vad hon fått det ifrån - jag har bott på andra platser, även i Danmark en period) borde flytta till Stockholm och bli busschaufför (fast jag hade slutat cykla i trafiken pga dålig syn). Men det slutade med att jag blev tvångsplacerad i storkök, för att "bevisa" detta med händerna. Det satt en kursledare bredvid och fnös att det var bara träningsvärk, när jag berättade att det var ett långvarigt arbete med tung lokalvård (som det hette på den tiden) som låg bakom handledsbesvären. "Jag kommer att ringa dit och fråga personalen hur det går för dig i storköket, så se till att visa framfötterna", sade handläggare Marguerite. Trots fysiskt tungt arbete och stress trivdes jag med arbetskamrater och storköksjobb, och blev snart spring-vikarie hos upp till 5 skolkök och ett serviceboende för äldre i kommunen. Detta innebar att det kunde ringa kvart i sju på morgonen och en  andfådd röst sade: "Kan du vara här runt sju, det är många sjuka idag"! Jag träffade Marguerite senare av en slump på Ica, och sade att jag fått jobb i köket och stormtrivdes. (Tyckte hon såg snopen ut.)
Tyvärr blev både jag och flera andra sjuka av dålig ventilation och mögel i det som var mitt favoritkök (förnekades av miljöansvariga som enligt uppgift menade att det bara var käringar som pratat ihop sig). Jag utvecklade en svår SHR (sensorisk hyperreaktivitet) som senare gick över i MCS (multipel kemisk känslighet). De flesta andra som arbetade där blev också sjuka av inomhusluften, t ex brukade en av dem få svårt att andas efter klockan fyra när den större ventilationen stängdes av och en annan som hade SHR-liknande symtom utvecklade svulster i lungorna och dog av detta. Ytterligare en arbetskamrat dog senare i cancer. Mögelsvamp anses numera (bland andra av dr Costantini, tidigare överhuvud för WHO) kunna vara en orsak till cancer. Även stora blåmärken av minsta orsak och knölar på finger- och handleder verkar vara vanligt i mögelhus.
Men självklart förvärrades också hand- och fingerbesvären av det tunga storköksjobbet, och jag kan idag inte arbeta med händerna längre stunder.

Från det ena till det andra, en litet tips om att rensa avloppsrören:  sedan jag blev kemikalieöverkänslig tänkte jag: hur ska de gå med avloppsrören när jag inte längre kan använda kaustiksoda? Men jag har klarat mig utan kaustiksoda hittills, kanske för att jag förebygger med bikarbonat och ättika som tillsammans har en frätande verkan. Häll i bikarbonat efter behag och en skvätt ättika därefter och låt stå och fräsa minst fem minuter innan man spolar med vatten.

En klagovisa!

Efter en enorm stelhet i knäna (höll knappt på att ta mig ner från fönsterbänken efter att ha satt upp pollenfiltret) flyttade sig ledvärken ner mot fötterna. Läste i bloggen "Luften är fri" (barn med mcs om hur bl a deras skolgång (inte) fungerar) hur fötterna kan drabbas och bli obrukbara vid exponering av kemikalier i t ex parfymer. Vaknade idag med värkande, stela och svullna, nätt och jämnt brukbara fingrar och dimsyn på ena ögat. Utan en läkare i sikte. Har nu använt alla semesterdagarna eftersom det är omöjligt att få ett sjukintyg. Hos vårdcentralen blir jag nekad för att jag "gått hos allergiläkare förut" och hos allergiläkare vill man inte fortsätta ta emot mig för att jag bör gå hos vårdcenral hemma, för att bl a spara pengar på ensamåk vid patientresor. Om man som jag också har besvärlig allergi, brukar symtomen på kemikalieintolerans förvärras vid pollensäsongen (först björk, sedan gräs).
Nu ska man inte blanda ihop allergi med kemisk intolerans för det senare handlar ju om gifter och inte allergi, men det verkar som både virus och allergi förstärker symtomen vid MCS.  Det brukar ändå vara hos allergiläkare man hamnar, eftersom det inte brukar finns några kunskaper i allmänvården om detta. Eller helt bli utan läkare!
Men hursomhelst brukar symtomen betraktas som en enskild angelägenhet och inte som det "tecken i tiden" de kanske borde, med tanke på hur mycket de ökat i allmänhet.
När man förr tog reda på om det fanns giftig gas i gruvan genom att släppa in en kanariefågel, sade man ju inte om fågeln dog: "så tråkigt för fågeln" eller "det måste berott på den själv för att den inte tänkte tillräckligt positivt" utan förstod att det var farligt att gå in i gruvan.
Idag till exempel i en mögelskola eller dito arbetsplats pekas ofta den ut som reagerar på toxinerna som om h-n vore en kuriositet, och inte ett tecken på att något är fel med miljön. Samma sak med parfymer och andra kemikalier. Men även om det inte finns någon lag ännu om att inte använda parfymer på arbetsplats eller i skolan, finns det ju fortfarande något som heter hänsyn och folkvett. Det borde räcka att någon säger att h-n blir sjuk av det.
Men det finns idag en idiotisk och farlig idé att en "positiv" inställning skulle förbättra saken. Den gjorde att jag sade att jag "ska försöka" och att "det kanske går bra" när Försäkringskassan kom på besök till min förra arbetsplats. Och då satt jag ändå med huvudet ut genom fönstret en stor del av dagen, och fortsatte gå dit så länge benen någotsånär bar. Det vore bättre någon sagt: "Om man blir sjuk av miljön är det ingen idé att tvinga sig forsätta för man blir inte bättre, utan bara sjukare." Finns det någon som blivit friskare med tiden av att stanna kvar i en miljö man inte tål? Tyvärr tycker Försäkringskassan att jag inte prövat tillräckligt mycket än, och Arbetsförmedlingen tycker att man är för negativ. Man kommer att tänka på hur nazisterna förvanskade språket så att det efter andra världskriget fanns poeter som valde tystnaden istället för att använda det besudlade språket. Det verkar som om kompassen vridits tillbaka i den riktningen - står "positivt" i dag för det som i själva verket betyder "negativt"?