Omkostnader vid kemikalieintolerans, del 3

Omkostnader är inte alltid bara ekonomiska utan handlar förstås också om att (inte) kunna välja, om huvurida det är möjligt att planera saker i förväg (vem vet när man blir förgiftad?), och mycket annat. Det kan ibland påminna om Alice i Underlandet när det gäller kontakter både med vård, myndigheter och personer i allmänhet. Saker och ting vänds upp och ner när man inte längre kan räknas in i ledet bland de vanliga (och än så länge) kemikalieuthärdande människorna.
MCS och allergi verkar förstärka varandra, precis som MCS säkert också förstärker symtomen vid andra sjukdomar. Det fungerar inte längre att bara ta allergimedicin och gå ut under vår och sommar, eftersom symtomen kvarstår trots ökade doser. Att vara utan allergimedicin inför ett allergi-test fungerar inte. Ändå skriver läkare glatt i intyg att allergin minskat - tror jag det, man är ju fullproppad med både cortison och allergimedicin med deras goda minne!
Stannar inne och läser böcker i stället, det vill säga om det gick att läsa böcker. Hade tänkt mig en omläsning av Suzanne Bröggers Brev till prinsen av Mogadonien, eftersom bra böcker bör läsas flera gånger. Inte minst enligt min gamle litteraturlärare, som läste om Dostojevskijs Bröderna Karamasov varje jul! (Med prinsen av Mogadonien åsyftas förresten prins Henrik av Danmark.)
Men endera har boken börjat ge ifrån sig mer kemikalier än sist, eller också har jag blivit ännu känsligare för lukter för nu blir näsan svullen och täppt av både papperets lukt och trycksvärtan. För att inte tala om omslaget som känns klibbigt av kemikalier och ger huvudvärk (men har inte nännts ta bort det glansiga omslaget med fotot av hennes originella uppenbarelse framför den gamla skola som varit hennes bostad i över trettio år nu).
Faktiskt stör det mig en aning att hon som alltid varit så snabb att tyda tidens tecken, inte nämner något om Multiple Chemical Sensitivity (som faktiskt ökat med 31 % de senaste 5 åren enligt en kanadensisk undersökning). Hon kanske börjar tappa skärpan en aning med årens rätt? Däremot ser hon tydliga tecken ur tiden i den nyinflyttade familjen i granngården. Där det förut vårdades fruktträd, blommor och grönsaker, bildas nu en soptipp i form av kylskåp, soffor och bilar som väller ända ut till vägen allteftersom man konsumerar nya prylar och bilar, alltmedan sonen i huset sitter hela dagarna framför TV-spel och blir så tjock att han inte tar sig ut ur huset, utan socialtjänsten måste skicka en personlig assistent för att aktivera honom. (Däremot skickas inga personliga assistenter ut för att hjälpa kemikalieintoleranta som har minst lika svårt att ta sig ur husen på grund av den förgiftade luften både på landet och i städerna numera.)

Brögger ser också tecknet i tiden att läsande och skrivande minskat drastiskt. En universitetsutbildad person, född efter 1969, använder mindre tid till att läsa varje vecka än en person född före 1950, utan utbildning eller med en blygsam sådan.
Före skriften, på den muntliga traditionens tid, var man tvungen att ha ett bra minne för att komma ihåg och kunna berätta vidare vad de kringvandrande sångarna, de så kallade rapsoderna (av vilken Homeros ska ha varit en) berättat. Kanske är det stafettpinnen från den traditionen man som kemikalieöverkänslig får ta upp, när man inte längre kan läsa böckerna? (Bara jag slipper sjunga med min hesa hals!)

Stora omkostnader vid kemikalieintolerans, del 2

Om man skulle se till plus- och minuskontot när det gäller att överhuvudtaget gå ut i samhället som kemikalieöverkänslig, skulle det förmodligen löna sig bäst att aldrig lämna lägenheten. Bara att gå till affären och handla kräver - förutom förberedelser med andningsmask, vattenflaska ifall man blir svimfärdig av billiga parfymer från såväl kunder som affärens produkter, och inte glömma cortison och inhalator ifall man får svårt att andas eftersom blommorna (oftast hårt kemikaliebesprutade) brukar trona nära kassan i stora lass - och sedan ett smärre eller större avgiftningsarbete av både sig själv, håret och kläderna när man kommer hem.
Ett läkarbesök med patientresa ska man bara inte tala om - kräver ännu längre återhämtning och arbete, ibland upp till veckor innan kroppen hämtat sig och både ytterkläder och övriga kläder legat i bikarbonatvatten länge och väl och tvättats flera gånger för att få bort parfym- och annan kemikalielukt. Att tvätta i husets tvättstuga skulle motsvara att kremeras levande, förutom att tvätten då skulle behöva kastas eftersom den blir helt förgiftad i både maskiner, torktumlare och i den övriga atmosfären som är tjock av syntetiska parfymer och andra kemikalier.
Ibland strör personer lättviktiga råd omkring sig att "det är bara attt köpa en tvättmaskin" - vilket det absolut inte är med den sortens osäkra inkomst man brukar ha som kemikalieöverkänslig i samhället. De särskilda hjälpmedel man därmed behöver ingår inte i högskostnadsskyddet, eller berättigar till några bidrag (i varje fall enligt min erfarenhet). Dessutom skulle jag då behöva ta bort badkaret för att få plats med en, och jag vill ju gärna kunna ta mina bikarbonat-bad som förhoppningsvis höjer ph-värdet efter vistelser i parfym-försurad miljö. "Men flytta då", kan det också hända att dylika smart-skallar säger  - vilket är rent nonsens så länge det inte finns lagar eller regler när det gäller parfym och rökning i boendemiljö. Vilken stackars näsa skulle klara att sniffa runt efter en säker lägenhet, och vems stackars näsa skulle sniffa runt på tvättmaskiner där stanken efter syntetiskt parfymerade tvätt- och sköljmedel brukar bita sig fast ordentligt?  Det finns aldrig något "bara" när det gäller kemikalieöverkänslighet.
Men jag har inget emot att tvätta i fat och badkar, det är "motion och meditation" och att dessutom använda bikarbonat, biologisk ättika, ibland salt och kanske citron ger mer kontroll än med vanliga tvättmedel där man knappt ens vågar läsa de långa innehållsdeklarationerna av hormonrubbande, nervsystemsförstörande, cancer och allergiframkallande kemikalier som står på paketen.

Men ibland avbokar jag både tandläkare, doktor och födelsedagsfiranden bara av tanken på hur jobbigt det blir att tvätta alla kläder igen!

Hjärnfeber

I början av 1800-talet ansågs det vara farligt för överklassens kvinnor att läsa böcker. Läkarna (manliga förstås) varnade för "hjärnfeber". Det var ju främst de övre klasserna som var läskunniga då, men det sågs inte med blida ögon att senare tiders arbetarklasskvinnor läste heller, då det kunde stjäla tid från deras arbete i hemmet och göra dem allmänt "konstiga".
Jag brukar också få en släng av "hjärnfeber" när jag läser en bok från biblioteket nuförtiden, men det är inte bokens innehåll i litterär mening, utan dess innehåll av tidigare låntagares kemiska avtryck jag blir sjuk av. Fast jag torkat bokens pärmar och vädrat bland bladen utomhus, har parfymer och andra kemikalier från t ex sköljmedel, rakvatten och hudlotioner klibbat fast vid boken och ångar ut sina molekyler under min läsning. Att köpa böckerna som nya är ofta ett lotteri. Man kan ha tur och få en relativt luktfri bok, men sist hade boken en förskräcklig kemisk doft och fick lämnas bort för vädring - jag kunde inte vara i närheten av den och tvivlar på att den någonsin kommer att bli möjlig att läsa utan handskar och andningsmask.
Jag sträckläste en gång Gunni Nordströms bok "Mörkläggning" som handlar om sambandet mellan kemikalie- och elöverkänslighet, och blev ironiskt nog väldigt sjuk av lampan jag låg och läste under. Det visade sig vara en lågenergilampa, och dessa är ju fulla av giftiga kemikalier, däribland kvicksilver, men lär även enligt elöverkänsliga avge en skadlig strålning inom en radie av minst tio meter. Men senare märkte jag att också själva boken hade en kemisk lukt jag inte hade känt av med näsan tidigare. Gunni Nordström menar att elöverkänslighet kan förvärras av, och ibland  i själva verket vara en smyg-kemikalieintolerans, som orsakas av kemikalierna som strömmar ut från elapparatur när den värms upp under användningen.
Varken elöverkänslighet eller kemikalieintolerans är erkända som diagnoser i Sverige. Karin Johannisson, professor i idé och lärdomshistoria, säger att diagnoser fungerar som en kommentar till samhället och ett gränsvärde för vad som anses normalt eller accepterat. I Sverige och andra länder där samhälle och försörjning bygger på el och kemikalier är förstås lättaste utvägen att förneka att det överhuvudtaget finns människor som blir allvarligt sjuka av detta. Men det finns ju länder där elöverkänslighet accepteras som diagnos, och när det gäller MCS har idag så långt jag vet, länder som  Danmark, Tyskland, Österrike, Italien och Japan en accepterad diagnoskod. Men i Sverige anses inte en sådan diagnos vara vetenskaplig. Man föredrar skygglappar och bollar runt människor inom sjukvård och mellan myndigheterna i hopp om att "trollen ska spricka" när solen går upp nästa dag.
Å andra sidan kanske det är samhället som borde ha en diagnos, för hur acceptabelt är det, att å ena sidan inte finns allergivänliga bostäder inom räckhåll för de flesta av dem som skulle behöva flytta till en, medan det är fullt tillåtet att röka och parfymera hur mycket som helst i befintliga lägenhetshus? Och hur "normalt" är det att oroväckande många barn och vuxna slås ut av sjuka hus-syndrom på daghem, i skolor och på arbetsplatser medan myndigheter bara ser på det som "mystiskt"?

PS. Maj 2016 Från i år dvs. tre år efter att detta inlägg skrevs, finns en diagnoskod för MCS i Sverige.

Ursäkta om stubinen är kort!

Ibland tycker man att andra människor som inte förstår MCS är idioter. De svåra symtomen som är så uppenbara för en själv syns inte alltid akut på utsidan, utan är en lång process där minsta ytterligare kemikalie blir för mycket och gör en väldigt sjuk.
Människor som själva lider av t ex fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom kan fnysa åt kemikalieintolerans och glömmer att deras sjukdom inte var accepterad av samhället utan avfärdad som inbillning för bara ett par decennier sedan.
För oss är det på många sätt ännu viktigare med nätverk för vår typ av funktionshinder, eftersom varken sjukvård eller samhälle och inte heller familj eller vänner brukar ha något att tillföra, snarare tvärtom. Facebook har för många av oss blivit vårt enda alternativ, där vi både i grupper och som vänner över nätet också måste vara våra egna forskare, läkare, advokater och så vidare för att samla kunskap till att överleva med kemikalieintolerans i samhället. Där finns inte plats för allmänhetens fördomar, vare sig de kommer från gamla vänner, släktingar eller doktorander från något institut. Då kan de få en känga de sent glömmer! Ursäkta att stubinen är kort, men det finns inte tid eller tålamod till trams.

Det finns en stor avtrubbning och brist på empati både hos myndigheter och privatpersoner idag. Mängden syntetiska parfymer och andra kemikalier som gör oss utslagna, kan knappast undgå att påverka även användarna.
En elöverkänslig uttryckte vid ett tillfälle misstanken att 90-talisterna är empatiskadade på grund av de trådlösa datorerna och mobiltelefonerna. Men övertrampen och empatibristen är utbredd över alla åldrar idag, det kan inte minst vi kemikalieintoleranta undgå att märka . Säkert bidrar också psykofarmaka som skrivs ut för allt möjligt och omöjligt (och som läkemedelsindustrin lever högt på) till avtrubbning av sinnena och gör att vissa använder kolossala mängder parfymer. Min enda möjlighet att skura balkong och putsa utsidan av fönstren var när en dylik person i grannskapet var bortrest flera dagar så lukten hann lägga sig. Stanken av kemikalier var annars outhärdlig därute.

Idiot är idag ett skällsord, men användes förr som en medicinsk term för vissa förståndshandikapp. Min farmors äldre bror gjorde lite släktforskning och lät trycka en bok med resultatet någon gång under första halvan av 1900-talet. Där beskrivs en av systrarna som dog tidigt:  "Marta 11 år, idiot och vanför".
Men dagens innebörd av ordet kommer från det grekiska ordet "idios" som betyder en "egen" person som inte tar hänsyn till omgivning och omständigheter. ("Det hör till min integritet att parfymera mig så mycket jag vill?")
Jag läste en gång en intressant definiering av idioti, där en idiot utgör en farligare fiende än en intelligent, därför att idioten fortsätter förstöra även om ingens sida vinner på det.
Med den information om vissa kemikaliers skadeverkningar som faktiskt finns idag, är det kanske befogat att använda I-ordet  när det gäller såväl myndighets- som privatpersoner som fortsätter förneka att det är ett gemensamt hälso- och samhällspolitiskt problem på arbetsplatser och boende?

Träna med Socialstyrelsen

Trots att Försäkringskassan de senaste åren har tagit emot metervis med läkarintyg som beskriver hur kemikalier i miljön påverkar min hälsa och arbetsförmåga, väljer min handläggare ändå att blunda för det och skrev fortfarande så sent som igår: "Beslutsunderlaget visar att din problematik med allergi av hösnuvetyp, av och till besvärande hosta......"  Jag vet inte hur människan tolkar språket, men hosta har aldrig varit mitt problem i sammanhanget, däremot yrsel, förlorad prestations- och arbetsförmåga, dimsyn, tillfällig sifferdyslexi i samband med kemikalie-exponering  från arbetskamraters parfymerade hygienprodukter och arbetsplatsens rengöringsmedel, samt senare reaktioner med ledvärk, hudreaktioner och förvärrade födoämnesallergier, huvudvärk, illamående och allmän influensaliknande symtom som sitter i dagar och ibland veckor. Detta låtsas hon inte alls om. Hon skriver att "försäkringskassan bedömer att du skulle klara ett arbete i en arbetsmiljö där det tas hänsyn till angiven känslighet, anpassade lokaler eller aktiviteter som anpassats med hänsyn till dina svårigheter" trots att hon fått ett intyg på att det är just denna anpassning som man inte kan erbjuda mig från Arbetsförmedlingens sida.

Och trots att hon vet att det inte finns några reglerade anvisningar om parfymfri policy på arbetsplatser, och att man även är utlämnad utan möjlig hjälp när den fysiska hälsan blivit totalt utslagen.
Jag tänkte likt hotellägaren i "Fawlty Towers" (när han tröttnat på kyparen för femtioelfte gången): "It would be quicker to train a monkey" när det gäller att få min handläggare på Försäkringskassan att förstå intygen min läkare skriver. Men inser att det kanske är just den träningen som erhållits efter Socialstyrelsens rekommendationer när det gäller kemikalieintolerans. Dessa hänvisade en läkare på ortens vårdcentral till, efter att hon vägrat låta mig öppna ett fönster i mottagningsrummet och fnyst som en apa över att jag inte kunde andas parfymluften där.

Frisk eller funktionshindrad - för vem?

Hos AME (Arbetsmarknadsenheten) placeras vanligtvis personer som av olika anledningar har svårt att få jobb på den öppna arbetsmarknaden. Det kan helt enkelt röra sig om att man varit arbetslös för länge och därmed inte är attraktiv på arbetsmarknaden, eller att man har någon form av handikapp. Man tar emot onda ryggar, alkoholmissbrukare, mentala problem av olika grader och före detta fängelsekunder. Men att ta emot en person med kemikalieintolerans väckte stor indignation. "Jag är ingen doktor" ropade en arbetsledare panikslaget. "Vi kan absolut inte ändra på några parfymvanor, och har ingen plats för dig." En annan arbetsledare förklarade med minen av en citron marinerad i ättika, att jag var för negativ och borde flytta till dit där det finns en fabrik för förpackningar. "Det är blinda och döva och andra handikappade som sitter tillsammans och packar katedrar till sjukvården."
Dock har jag aldrig märkt att blinda eller döva skulle använda mindre parfymerade produkter än andra. Att försöka bunta ihop svårt kemikalieintoleranta med funktonshindrade av annat slag är en panikåtgärd och ett mycket dåligt förslag. De flesta kemikalieintoleranta är inte handikappade överhuvudtaget i en miljö utan mögel eller på annat sätt sjuka hus och kemikalier som till exempel parfymerade rengöringsmedel och andras parfymerade hygienprodukter. Men det har hittills varit det mest oöverstigliga hindret och uppfattats som det mest oerhörda någon kan begära på olika arbetsplatser.
En tid efteråt ringde AME:s chef och beklagade at jag "mådde så dåligt". Jag svarade att jag mår hur bra som helst, så länge jag inte förvägras en anständig  luft. Hon förslog ett De Handikappades Riksförunds café där man säljer kaffe, lotter med mera. Tyvärr springer ju kunder där och luktar rakvatten, deodoranter och sköljmedel där, så det luktar ända ut på gatan. Vi kemikalieintoleranta är inte ens handikappade, utan görs handikappade genom samhällets förpestning av luften med syntetiska parfymer i allt möjligt och omöjligt.

Medan man fortfarande kan springa ifrån giftspridande personal...

När jag var 16 år och sommarjobbade på kontor vid järnbruket, fanns det vuxna som på fullt allvar tyckte det var konstigt att jag inte rökte, och frågade: "Vad gör du då istället?" Det var på den tiden det var tillåtet att röka inomhus på jobbet och de icke rökande var i minoritet. Att man ibland höll på att kvävas av hostattacker var inget som fick någon att ta hänsyn - att röka var ju en självklarhet!
Även på dåvarande gymnasieskolan var de icke rökande i minoritet. I lärarrummet blossades så att lärarna knappt såg varandra genom rökdimmorna, och i ett annat litet rum för sig satt de två udda lärarexistenserna som inte rökte.
Det tog många år innan rökningens konsekvenser erkändes, och den läkare som var bland de första att varna för cigaretters skadlighet blev utmobbad och tvungen fly från Sverige. Idag säger en del att den syntetiska parfymen är "den nya rökningen".  Den innehåller ofta gifter som är gemensamma med cigaretternas.

Jag fick i dagarna ett brev från Landstingsfullmäktige med ett yttrande över mitt medborgarförslag om en parfymfri vård i länet. Man skriver att man avser att ta fram en landstingsövergripande riktlinje för parfymfri vård. Kanske hade min anmälan till DO (diskrimineringsombudsmannen) när jag inte kunde besöka sjukhus utan att bli ännu sjukare, en viss del i saken?
När jag gjorde ett medborgarförslag om parfymfri policy på offentliga platser i min hemkommun, svarade man att det redan finns en sådan policy inom exempelvis äldrevården. Men den verkar inte följas upp. Häromdagen gick jag förbi en av kommunens hemhjäpare när hon var på väg in i en av äldrevårdens leasingbilar, och  hon stank alldeles bedrövligt av parfymerat sköljmedel m m. Jag var tvungen att skynda mig förbi henne, och lukten följde mig en bra bit på väg och kändes som den brände hål i näsa och hals. Vilken fasa att vara gammal och hjälpbehövande om man inte tål parfymer, och det skulle komma en sådan person in i ens lägenhet! För att en policy inte bara ska vara något som står på ett papper krävs att vi alla påpekar för ansvariga, och anmäler där det behövs. Nu var jag så lättad att slippa från hemhjälparens giftstank och glad över att det inte var jag som behövde hennes hjälp, att jag inte ens tänkte på att säga något, eller ringa ansvarig för hemvården av äldre. Men det är nog bäst att göra det medan man fortfarande kan springa ifrån giftspridande personal.