En blogg om kemikalieintolerans som tabu i dagens samhälle!

onsdag 29 januari 2014

Gupta, Lundberg och Mr Hyde

I inledningen av Guptas "Amygdala Retraining Program" säger han att man inte ska slösa energi på att försöka förklara CFS (kroniskt trötthetssyndrom) för andra, eftersom man bara förstår det om man själv har haft det och att man förmodligen inte själv skulle förstått om man varit i den andres kläder. Det bästa är att satsa sin energi på tillfrisknande! Jag har bara sett en gratis introduktion av programmet, men det är en alert person med en trevlig brittisk accent och jag skulle gärna ta del av fler sessioner om inte annat så av ren nyfikenhet på ifall programmet fungerar.

Nu handlar detta program visserligen om CFS, men många använder det också vid MCS (multipel kemisk intolerans). För oss MCS-are kvarstår tyvärr att sjukdomen sitter i miljön, åtminstone när det gäller oss som i stort sett kan vara friska  i en ren miljö. Men ändå upplever oss och upplevs av andra som "sjuka" då vi inte platsar i kemiskt giftiga miljöer, som till exempel ett vanligt varuhus eller sjukhus, och måste avstå både från att besöka och bjuda hem släkt och vänner om de bor i mögel och /eller använder parfymerade produkter.

Jag skulle också ibland kunna stämma upp i kören av dem som menar sig ha blivit friska från MCS, men "Mr Hyde" har hittills lurat bakom nästa hörn till exempel bara någon tänt en cigarett eller gått förbi parfymerad. Man kan också undra hur alla ska få tillgång till att bli friska eftersom en stor del av Sveriges bostäder är mögeldrabbade, det finns bara en bråkdel allergivänliga lägenheter och hittills är det bara Lundberg Bostads AB som vågat inför rökförbud i vanliga lägenheter. Dagens miljö skulle behöva en alldeles egen Mr Gupta för att hålla undan Mr Hyde!







söndag 26 januari 2014

Cold turkey, del II

Eller kanske motsatsen till cold turkey, eftersom den brukar uppstå när gifter går ur kroppen hos de  beroende medan MCS-are får sina förgiftningssymtom när gifterna går in i kroppen så att säga.
Det blev en "avgiftningspromenad" i skogen också denna helg; så är det när man bor i lägenhetshus och inget nytt med det, men det anmärkningsvärda är att man fortsätter att bli förgiftad av andras helt onödiga preparat eftersom de flesta hygien- och rengöringsprodukter numera också finns att köpa oparfymerade.
Efter promenaden mötte jag inne på Ica en mamma med ett spädbarn i vagn, och hon omvärvades av starka, giftiga och kräkreflex-framkallande sköljmedels-ångor. Jag tvingades "ducka" och fly åt andra hållet, men hur går det med det försvarslösa barnet i vagnen? De flesta förfasar sig när de ser en rökande mamma böjd över en barnvagn, men de syntetiska parfymerna i de olika hygienprodukterna innehåller just dessa gifter som finns i cigaretterna också.

Men det var inte "bara" husets festande människors parfymer som brände i lungor, näsa och hjärna som orsakade helgens numera tydligen obligatoriska "cold turkey", utan också den vitamin B12 som skrevs ut till mig som innehöll cyanokobalamin. Denna innehåller faktiskt cyanid, men i så små mängder att det inte anses skadligt, men det som kännetecknar MCS (kemikalieintolerans) är just detta att inte tåla även små mängder. Förra gången fick jag utskrivet Behepan som jag aldrig tog ut just för att den innehöll detta, utan bad om en annan sorts B12 utan cyanokobalamin. Då utlovades detta och det skrevs ut TrioBe till mig, och glad i hågen gick jag hem med den från apoteket, men upptäckte först när jag skulle ta en att denna också innehöll cyanokobalamin! Jag tänkte "vad sjutton" och klöv den i mindre delar för att testa ifall jag inte skulle kunna tänkas tåla den ändå! Jag svalde knappt en halv tablett, men redan strax efteråt "brände" och kliade det i ett öra och i hårbotten och fast det senare gick över uppstod en allmän sjukdomskänsla och en brännande rodnad i ansiktet. När jag gått och lagt mig senare satte det igång att "sticka" och klia över hela kroppen, och det fortsatte under några timmar, och dagen efter dröjde en "baksmälla" kvar.

Eftersom varuhuset tagit över en hel del av apotekets receptfria mediciner alltmedan apoteket tagit över mängder av varuhusens parfymerade produkter, finns numera ett medicinskåp bredvid kassabiträdet i affären. Jag var nyfiken på om även de här allergisprayerna innehöll syntetisk citronsyra (gjord av svartmögel, vilket inte precis är det bästa för allergiker men å andra sidan försäkrar det tillverkarna om en återkommande stadig kundkrets). Eftersom kassabiträdet var ung och nyanställd och fortfarande hade kvar sin entusiasm och nyfikenhet på kunderna, frågade hon om jag var allergisk och berättade om ett TV-program hon sett om en ny metod där pollenallergiker fick dra i sig en massas pollen, och sedan blev de kvitt sin allergi. Jösses. Om de vore så enkelt, hade jag varit kvitt min allergi för länge sedan efter de senaste svåra pollensäsongerna. Men återigen komplicerar MCS saken. Precis som man ofta får rådet att ta sprutor mot pollenallergi, sparkar jag bakut inte bara mot att ta sprutor som innehåller formaldehyd eller andra ämnen som kan framkalla överkänslighetsreaktioner, utan för att pollen trots allt inte är mitt största problem. Vore det bara pollen skulle jag fortfarande kunna t ex arbeta. Mot parfymer, mögel och de stora mängder kemikalier som används idag finns ingen medicin, vilket i sig skulle vara en paradox eftersom det ju i så fall hellre är dagens miljö och produkter som behöver "medicin".

tisdag 21 januari 2014

Cold turkey

Är det acceptabelt att bli "kremerade" av kemikalier när man tvingas använda landstingets taxibilar för läkarbesök? Resan dit gick ganska skapligt (med hjälp av andningsmask då bilarna även används för färdtjänst och brukar lukta väldigt starkt av kemikalier från tidigare resandes produkter) och chauffören hade inte använt några parfymerade produkter, men hemvägen blev desto värre. Det luktade skarpt av parfym från föraren, trots landstingets parfymfria policy (och trots tidigare anmälningar från min sida, både till DO (Diskrimineringsombudsmannen) och till landstinget), men stelfrusen efter att ha väntat utomhus i en halvtimme med blåst och tio minusgrader orkade jag inte gå ut ur bilen igen utan ville komma hem så fort som möjligt, och hoppades på det bästa med hjälp av min rejäla andningsmask från en byggfirma samt att drapera sätet med aluminiumfolie. Men det gick inte särskilt bra, och resten av dagen tillbringades sängliggande i någon sorts "parfymförgiftnings-koma", utan att orka tvätta kläderna som tagit åt sig av lukten trots all folie. Tydligen hjälper inte ens anmälningar, utan det skulle krävas t ex böter, löneavdrag eller avstängning från arbetet för att budskapet ska nå fram.

Jag berättade nu hos allergiläkaren att jag hade fått en svårare överkänslighetsreaktion mot tabletten Aerius sist då jag fick en förpackning från en annan tillverkare, och trots samma innehåll (vilket förmodligen berodde på olika bindemedel, vilka inte behöver deklareras på förpackningen). Men i vilket fall hjälper mig inte Aerius längre, varken under pollensäsong eller annars så jag slutar med dem. En av assistenterna vid mottagningen menar att jag borde göra ett test av tabletten där under övervakning, så att de kan se reaktionerna och då ge mig andra mediciner som kunde häva överkänslighetsreaktionerna. Med andra ord utsätta mig för reaktioner i form av t ex yrsel och svår huvudvärk, som de ändå inte kan se på utsidan, och där utöver äta ännu mer kemikalier i form av biverkningspiller mot en medicin som ändå är värdelös för mig. Så jag sade nej tack! (Men eftersom jag ofta drabbas av så kallade senare reaktioner, skulle jag i så fall behövt stanna över natten och de var man ju intresserade av eftersom de stänger klockan fyra.)

Men avgiftningen hemma efter färden blev inte okomplicerad, eftersom vilsna ungdomar ofta samlas i våningen under och draperar sig i monstruösa cocktailer av parfymerade sköljmedel, deodoranter och hårvårdsprodukter med mera, och efter en viss tid stiger de giftiga dunsterna upp till mig. Trots luftrenare på högvarv och intag av detoxande drink med bikarbonat och citron, samt magnesium till krampande muskler har inte jag inte alls hämtat mig ännu idag; synen eller koordinationsförmåga vill riktigt hänga med, och kroppen är stelfrusen trots +22 Celsius inomhus. Draperar mig i en filt, och funderar på när glada entreprenörer ska upptäcka vinstpotentialen i moderna avgiftningskliniker, som förstås inte har något med missbruk att göra utan helt enkelt vore luktfria spa (fria från parfymer såväl som från eteriska oljor), en nödvändig avgiftning från vårt vardagsliv där varje kubikcentimeter luft vi andas är fylld av hormon- och nervsystemsförstörande, cancer- och allergiframkallande kemikalier från våra "normala" produkter.


onsdag 8 januari 2014

Moberg och Castaneda

Om Vilhelm Moberg hade levt ett halvsekel senare, och kanske själv haft någon av dagens miljösjukdomar, är det inte omöjligt att en roman som "Nybyggarna" hade fått intrigen av t ex ett sällskap elöverkänsliga eller MCS-are (kemikalieintoleranta), som ju ofta tvingas vara  pionjärer och "stigfinnare" i kemikaliesamhället idag. En del har flytt sina hem, andra försöker hitta material de inte blir sjuka av när de själva bygger hus. Någon skapar en julgran till barnen av andra material eftersom inte alla tål varken naturlig gran eller syntetisk plastgran. Ofta utan pengar, eftersom en hel del ställs utanför både arbetsmarknad och sjukförsäkring.
Men miljösjukdom kan också ibland påminna om författaren Carlos Castanedas annorlunda verklighet eller rättare sagt verkligheter, där världen är som en lök hos vilken de olika lagren av skal är olika versioner av världen. Vi är ju helt vanliga människor som ofta hamnar i någon slags parallellvärld eftersom vi inte tål små mängder av helt vanliga, giftiga vardagskemikalier och ibland heller inte naturliga saker som t ex pollen. Men pollen idag är också bärare av miljöföroreningar som avgaser och andra kemikalier, vilket kan vara en förklaring till att pollenallergierna ökat så mycket.

Ibland hör man  talas om att det finns MCS-are som blivit friska och glidit tillbaka in i den vanliga verkligheten och inte mer hörts av. Jag vet inte om det är en modern vandringsmyt eller om detta är sant. Ofta hör man också talas om människor som tror sig ha blivit friska, men där friskheten snabbt krackelerat när den mött den kemiska verkligheten. Men tron kan vara avgörande att få behålla. Personligen tror jag man kan bli frisk i "den friska verkligheten", men måste iaktta fortsatt försiktighet när man ska närma sig den vanliga verkligheten som är full av helt vardagliga miljöförstörare, men också helt naturliga företeelser som idag har blivit giftbärare genom processer och miljö. Om de sista dyrbara gnistorna av energi verkar ta slut, är det förstås inte läge att tänka eller säga till någon: "undrar om det gick till så när Erik XIV förgiftades" eller liknade saker, utan det är då som det verkligen är läge för positivt tänkande. Ibland upplever säkert miljökänsliga människor att de egentligen inte kan leva i vår nedsmutsade miljö, utan att de egentligen lever på en slags nåd. Vilket inte är det sämsta. Hoppet kan vara en Ariadne-tråd som leder genom labyrinten.

torsdag 2 januari 2014

Tjoflöjt sa Janne Vängman

Vid ett funktionshinder som MCS (Multiple Chemical Sensitivity) har det bara varit en tidsfråga innan "gamarna" börjat vädra lukten av pengar. Det rör sig förstås om det gamla vanliga anhanget från rena klantskallar till mer sofistikerade försäljare som vet att linda in sina krokar i vetenskapliga, svåremotsägliga argument. Ibland dyker det upp vad som verkar vara rena psykopater men som förmodligen bara gått en kurs, som ser sociala medier som perfekta fällor där de i efterhand kan redigera sina kommentarer när de presumtiva offren redan svarat, och lägger till påståenden som får "offren" att framstå som om de accepterat något helt annat än vad de ursprungligen svarat på.
Hur mycket måste inte ett funktionshinder som stöts ut av både sjukvård och försäkringssystem - och som inte finns någon medicin mot - få det att vattnas i munnen både på bedragare och kanske mer välvilliga men totalt okunniga krämare av saker som gammalt kranvatten välsignat av köpta "vetenskapsmän" (hällt på plastflaskor med hormonstörande och cancerframkallande gifter) och allt annat som den merkantila uppfinningsfömågan är mäktig när det gäller offer som i desperation borde förmås att betala "den sista skärven" (som det heter i min gamla bibelöversättning)?
Men det är inte bara i månglarnas tempel det råder moralisk bankrutt utan även sjukvården gör på många ställen allt för att tysta, trakassera och vägra vård till patienter som blir allvarligt sjuka av den dåliga inomhusmiljön och andras parfymer med mera, ibland under förespeglingen att MCS inte har någon diagnoskod -  men i själva verket för att slippa göra förändringar av inomhusmiljön, byta ut parfymerade produkter och så vidare. För diagnoskoden kan det knappast gälla eftersom varken vård eller Försäkringskassa verkar bry sig om att ICD-koden som används i t ex Danmark gällande MCS, i själva verket är avsedd för statistiken och inte är ett instrument för individuell bedömning av funktionshindret som ICF-koden är, och som i så fall borde användas. Är det som imponerar ifall det finns en "kod", och sedan kvittar det om den heter "Tjoflöjt sa Janne Vängman-koden" eller något annat som egentligen inte fyller aktuellt syfte?  Fallen som kan klassas misshandel och fall som gränsar till mord inom vården på grund av detta uppdagas ständigt, och om en bok kommer ut om detta kommer det att ge somliga lite gott att tugga på, som Leif GW skulle sagt.

För övrigt är den enda "detox" som har hjälpt mig alldeles gratis och består i frisk luft (även om den inte är det lättaste att hitta) och tiden det självklart tar att hämta sig från t ex formaldehyd-emissioner i fuktskadade hus, mögel, allmänt dålig inomhusmiljö, parfymgifter och andra kemikalier med mera. Sedan är det förstås en politisk fråga ifall människor ska ha möjlighet att t ex äta ekologiskt och ha rätt till en frisk inomhusmiljö. Vissa tycker det, men andra tycker att det kvittar så länge det inte drabbar dem (förrän vid eftertankens kranka blekhet). En bra "detox" kanske kan vara att välja rätt röstsedel vid valet (i den mån det finns fortfarande finns partier som alls bryr sig om hälsa och miljö)!

söndag 29 december 2013

Det gotiska kabinettet

Jag såg en gammal favorit, Fleksnes som "tandläkaren", i ett klipp på Youtube där han i en diskussion med patienten hotar med marsipan som tandfyllning ifall patienten fortsätter envisas med att Volvo Sonett skulle vara svensk och inte italiensk som tandläkaren anser den vara. Idag riskerar skrattet att fastna lite i halsen om man betänker att vår generations alternativ till marsipan-lagning var amalgam, innehållande ett av jordens giftigaste grundämnen, kvicksilver. Men inte nog med det; på den tiden borrade tandläkare upp skolbarnens friska tänder och fyllde dem med amalgam i förebyggande syfte.

De flesta barn (även de som var flera år äldre än jag) var skräckslagna inför besöken hos den gamle herr Finnsson som var vår barndoms tandläkare. Han hade aldrig hörts säga något annat än GAAPA, och rörde sig spöklikt och stelt. Några tyckte han påminde om Frankensteins monster. Men jag såg faktiskt fram emot tandläkarbesöken som höjdpunkter, inte bara för att det var häftigt att få en guldstjärna om man varit "duktig" utan det var spännande att få åka in till stan i en liten fyrkantig, ljusblå buss som elaka tungor kallade "grisbilen", full av skolbarn till det sprängfylldas gräns. Jag hade heller inget emot herr Finnsson, som hälsade på oss med handslag (stenhårt) precis som med vuxna och med olycksbådande glimt i ögonen. De äldre barnen sade att han gillade när det gjorde ont, och att ge sprutor var det bästa han visste. Det var både kusligt och spännande, lite som i en gotisk roman kanske, men så här i efterhand kan man tycka att han använde sig av bedövningssprutan lite väl ofta. Hade man verkligen så många hål i tänderna? Man åt ju inte speciellt ofta godis heller. Det verkar hellre stämma att det proppades amalgam i tänderna för att det var modernt att göra så på den tiden, "för säkerhets skull", även om det vid den tiden inte bekymrade oss barn. Vi fick ju en guldstjärna i boken plus en gratis tripp till stan...

MCS (Multiple Chemical Sensitivity) är ett ganska nytt begrepp, och började noteras efter andra världskriget i takt med den ökade kemikalieanvändningen. Men man kanske kan kalla hattmakarna för 1800-talets MCS-are? De fick skador från kvicksilvret som användes vid impregnering av filtmaterialet till hattar, och var ofta tvungna att sluta sitt yrke i förtid. Den tidens experter kunde inte förstå vad den konstiga sjukdomen ("mad as a hatter"!) berodde på, och det är möjligt att man också då valde att blunda och förneka problemet helt enkelt. Men gudskelov upptäcktes till sist att kvicksilvret var boven i dramat, och man kunde fortsätta med konsten att göra hattar utan livet som insats. Tyvärr kom någon upp med idén att placera kvicksilvret i våra tänder i stället (förmodligen en misantrop, släkt med herr Finnsson?). Men frågan är om plastmaterialen som ersatte amalgam är något lysande alternativ, fullproppade med hormonstörande Bisfenol A och förmodligen också andra gifter, vilket fortfarande gör tandläkarbesöken till något av ett besök i det gotiska kabinettet. 

  

onsdag 25 december 2013

Ett språk alla förstår

En handläggare vid kommunen föreslog på eget initiativ att jag skulle komma en kvart före öppningsdags för att slippa andras parfymer, vilket jag förstås var glad över. Men när jag kom dit öppnade ingen när jag ringde på klockan, och inte heller efter åtskilliga gånger. Påverkan från kemiskt rengöringsmedel i väntrummet plus parfymer från andra besökande som började droppa in, gjorde det svårt att andas trots andningsmask. Eftersom minuterna tickade iväg skulle jag också ha behövt dra ner andningsmasken och andas "vanlig luft" eftersom det blir väldigt tungt att andas en längre stund med andningsmasken. Men fönstret i väntrummet saknar handtag att öppna, och eftersom kontoret ligger en brant trappa upp vågade jag heller inte gå ut av risk att gå miste om min tid. Först tjugo minuter efter avtalad tid (och fem minuter efter öppningsdags) visade sig en anställd när jag ringde på klockan för femtioelfte gången.
Det märks väldigt tydligt att kemikalieintolerans är något som inte tas på allvar och inte respekteras i samhället idag. Trots att jag lämnat läkarintyg som jag tycker beskriver ganska utförligt och bra hur man påverkas hälsomässigt, och lämnat en kopia av professor Steven Nordins klargörande kring kemisk intolerans men också berättat att EU har uppmanat sina medlemsländer att ta upp MCS i sina diagnoskodförteckningar, så säger handläggaren att hon har haft personer "med problem" i telefon och därför inte kunnat släppa in mig på avtalad tid. Det verkar som om man inte har t ex missbruksproblem eller psykiskt sjukdom så anses man vara problemfri. Att jag som kemikalieintolerant inte kan arbeta därför att ingen arbetsplats vill anpassa sig när det gäller parfymerade produkter, men att också de flesta arbetsplatser idag har dålig inomhusmiljö med dålig ventilation och ofta fukt- och mögelskador, och att man har svårt att ens gå ut och handla, besöka sjukvård eller tvätta i den allmänna tvättstugan men heller inte får några bidrag till tvättmaskin, livsnödvändiga saker som luftrenare, andningsmask och filter till dessa utan måste ta av de redan snålt tilltagna matpengarna, är saker som det blundas för. Personerna med problem hade säkert kunna vänta de tio minuter mitt ärende tar, eftersom att inte kunna andas i väntrummet ändå borde prioriteras.

Men jag fick heller aldrig skriftligt svar då man avslog min ansökan om bidrag till hjälpmedel, fast jag bad om skriftligt för att kunna överklaga beslutet. Jag sökte redan i augusti, men eftersom man bara muntligen sade att "vi brukar inte ge sådana bidrag" och hänvisade till landstinget (som heller inte hade sådana bidrag), sökte jag igen i september men har fortfarande i december inte fått skriftligt svar och har därför ingen möjlighet att överklaga. Jag rapporterade bristen till Socialstyrelsen, och fick svaret att man lämnat min rapport vidare till Inspektionen för vård och omsorg (www.ivo.se) som numera har ansvaret för individuella klagomål både inom vård och social omsorg, och att det alltså är dit man ska vända sig i fortsättningen i sådana fall.

Handläggaren ringde två dagar senare och bad om ursäkt för att hon hade gjort fel när det gällde pengar, och jag inte skulle få dem förrän fyra dagar senare än utlovat. Jag svarade att jag kan överleva några dagar utan mat, men tjugo minuter utan luft i väntrummet blev för mycket för mig. Ännu fyra dagar senare har jag svullnader i luftvägarnas slemhinnor och trång hals som gör det svårt att svälja och äta, skör och uttorkad hud med klåda och småsår, men värst är kanske symtomen med högljudd och surrande tinnitus, dubbelseende på höger öga och att hjärnan känns "svullen". Symtom som "inte finns" i Sverige idag eftersom diagnosen MCS (Multiple Chemical Sensitivity) inte är godkänd, men av någon mystisk anledning verkar SHR (Sensorisk hyperreaktivitet och deldiagnos hos MCS) accepteras att skriva i läkarintygen trots samma avsaknad när det gäller diagnoskod.

MCS-Sweden (Riksförbundet för mögel- och kemikalieskadade i Sverige) har arbetat tillsammans med forskare på kemisk intolerans vid Umeå universitet för att man ska få till stånd ett ICF-klassificeringsinstrument för MCS, förhoppningsvis inom en inte alltför avlägsen framtid.
Försäkringskassan använder hittills (och felaktigt) ICD-koder, som är ett verktyg för statistik, när de gör bedömningar av oss, när det egentligen är ICF-kod som borde användas. Den senare koden är ett kliniskt verktyg för individuell bedömning när det gäller MCS.

Det borde införas böter vid exempelvis arbetsplatser och sjukhus om man bryter mot den parfymfria policyn.Trots att en parfymfri policy införts i landstinget där jag bor, kom min brorsdotter nyligen till en läkare som stank av parfym. Läkaren kunde knappast skylla på att hon inte visste om policyn, speciellt när det fanns en skylt om parfymfritt på dörren mellan väntrummet och mottagningen. Eftersom pengar är ett språk alla brukar förstå, skulle säkert böter uppnå en god effekt med att upprätthålla en god inomhusmiljö på offentliga platser.