En handläggare vid kommunen föreslog på eget initiativ att jag skulle komma en kvart före öppningsdags för att slippa andras parfymer, vilket jag förstås var glad över. Men när jag kom dit öppnade ingen när jag ringde på klockan, och inte heller efter åtskilliga gånger. Påverkan från kemiskt rengöringsmedel i väntrummet plus parfymer från andra besökande som började droppa in, gjorde det svårt att andas trots andningsmask. Eftersom minuterna tickade iväg skulle jag också ha behövt dra ner andningsmasken och andas "vanlig luft" eftersom det blir väldigt tungt att andas en längre stund med andningsmasken. Men fönstret i väntrummet saknar handtag att öppna, och eftersom kontoret ligger en brant trappa upp vågade jag heller inte gå ut av risk att gå miste om min tid. Först tjugo minuter efter avtalad tid (och fem minuter efter öppningsdags) visade sig en anställd när jag ringde på klockan för femtioelfte gången.
Det märks väldigt tydligt att kemikalieintolerans är något som inte tas på allvar och inte respekteras i samhället idag. Trots att jag lämnat läkarintyg som jag tycker beskriver ganska utförligt och bra hur man påverkas hälsomässigt, och lämnat en kopia av professor Steven Nordins klargörande kring kemisk intolerans men också berättat att EU har uppmanat sina medlemsländer att ta upp MCS i sina diagnoskodförteckningar, så säger handläggaren att hon har haft personer "med problem" i telefon och därför inte kunnat släppa in mig på avtalad tid. Det verkar som om man inte har t ex missbruksproblem eller psykiskt sjukdom så anses man vara problemfri. Att jag som kemikalieintolerant inte kan arbeta därför att ingen arbetsplats vill anpassa sig när det gäller parfymerade produkter, men att också de flesta arbetsplatser idag har dålig inomhusmiljö med dålig ventilation och ofta fukt- och mögelskador, och att man har svårt att ens gå ut och handla, besöka sjukvård eller tvätta i den allmänna tvättstugan men heller inte får några bidrag till tvättmaskin, livsnödvändiga saker som luftrenare, andningsmask och filter till dessa utan måste ta av de redan snålt tilltagna matpengarna, är saker som det blundas för. Personerna med problem hade säkert kunna vänta de tio minuter mitt ärende tar, eftersom att inte kunna andas i väntrummet ändå borde prioriteras.
Men jag fick heller aldrig skriftligt svar då man avslog min ansökan om bidrag till hjälpmedel, fast jag bad om skriftligt för att kunna överklaga beslutet. Jag sökte redan i augusti, men eftersom man bara muntligen sade att "vi brukar inte ge sådana bidrag" och hänvisade till landstinget (som heller inte hade sådana bidrag), sökte jag igen i september men har fortfarande i december inte fått skriftligt svar och har därför ingen möjlighet att överklaga. Jag rapporterade bristen till Socialstyrelsen, och fick svaret att man lämnat min rapport vidare till Inspektionen för vård och omsorg (www.ivo.se) som numera har ansvaret för individuella klagomål både inom vård och social omsorg, och att det alltså är dit man ska vända sig i fortsättningen i sådana fall.
Handläggaren ringde två dagar senare och bad om ursäkt för att hon hade gjort fel när det gällde pengar, och jag inte skulle få dem förrän fyra dagar senare än utlovat. Jag svarade att jag kan överleva några dagar utan mat, men tjugo minuter utan luft i väntrummet blev för mycket för mig. Ännu fyra dagar senare har jag svullnader i luftvägarnas slemhinnor och trång hals som gör det svårt att svälja och äta, skör och uttorkad hud med klåda och småsår, men värst är kanske symtomen med högljudd och surrande tinnitus, dubbelseende på höger öga och att hjärnan känns "svullen". Symtom som "inte finns" i Sverige idag eftersom diagnosen MCS (Multiple Chemical Sensitivity) inte är godkänd, men av någon mystisk anledning verkar SHR (Sensorisk hyperreaktivitet och deldiagnos hos MCS) accepteras att skriva i läkarintygen trots samma avsaknad när det gäller diagnoskod.
MCS-Sweden (Riksförbundet för mögel- och kemikalieskadade i Sverige) har arbetat tillsammans med forskare på kemisk intolerans vid Umeå universitet för att man ska få till stånd ett ICF-klassificeringsinstrument för MCS, förhoppningsvis inom en inte alltför avlägsen framtid.
Försäkringskassan använder hittills (och felaktigt) ICD-koder, som är ett verktyg för statistik, när de gör bedömningar av oss, när det egentligen är ICF-kod som borde användas. Den senare koden är ett kliniskt verktyg för individuell bedömning när det gäller MCS.
Det borde införas böter vid exempelvis arbetsplatser och sjukhus om man bryter mot den parfymfria policyn.Trots att en parfymfri policy införts i landstinget där jag bor, kom min brorsdotter nyligen till en läkare som stank av parfym. Läkaren kunde knappast skylla på att hon inte visste om policyn, speciellt när det fanns en skylt om parfymfritt på dörren mellan väntrummet och mottagningen. Eftersom pengar är ett språk alla brukar förstå, skulle säkert böter uppnå en god effekt med att upprätthålla en god inomhusmiljö på offentliga platser.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar