En blogg om kemikalieintolerans som tabu i dagens samhälle!

tisdag 16 juli 2013

Ett tryck på pumpen håller rådgivarna borta!

MCS är svårt att förstå om man inte själv har några symtom från kemikalier. Men tyvärr föredrar väldigt många att inte förstå, därför att det är bekvämare att behålla sina fördomar. De ger till och med råd, fast de inte alls vet (och inte egentligen heller vill veta) som exempelvis: "motionera mera" och "tänk positivt". Saker som självklart är bra för allmäntillståndet, men inte har något att göra med kemikalieintolerans. Man tål parfymer och andra kemikalier lika lite även om man motionerar aldrig så mycket.
En del kan också få rådet att gå på träningsinstitut eller på kurs och träffa mer folk, "så får du lite annat att tänka på". Mycket dåliga råd eftersom träningsinstitut brukar vara en av de värsta platserna vad gäller att stinka parfymerade hygienprodukter som deodoranter, duschkrämer, hudlotioner och tvålar med mera. Jag höll på att svimma på ett sådant ställe första och enda gången jag var där, på grund av instängd luft och parfymer. Aldrig mer!

Ingen skulle nog försöka med avledande manövrer för att få en diabetes- eller Parkinson-drabbad person att låta bli att ta sin medicin, men man försöker gärna avleda en kemikalieintolerant från den uppmärksamhet på omgivningen man så väl behöver för att kunna undvika de ämnen man blir sjuk av. Det finns till och med dumbommar inom sjukvården som menar att man ska utsätta sig för det man inte tål när det gäller MCS. Ska allergiska mot fisk börja proppa i sig fisk då också, till exempel? Och cancerpatienter göra uppehåll i sin behandling och "utsätta sig" för metastaser också?  Varför skulle egentligen bara kemikalieöverkänsliga behöva utsätta sig för den utslagning av kroppen detta resulterar i, särskilt som man inte får något som helst stöd från samhället varken när det gäller bidrag till våra andningsmasker och luftrenare eller hjälp att handla eller gå till apotek med mera när man väl blivit liggande utslagen med svår yrsel och rubbat balanssinne bland många andra allvarliga kroppssymtom. Det tar också lång tid att hämta sig, och när det gäller t ex uppblossande födoämnesallergier p g a mögel och övriga sjuka-hus-vistelser kan det ta år att bli frisk (under förutsättning att man har en frisk miljö att läka kroppen i).Vaksamhet och kräsen prioritering är vår förebyggande medicin för vårt missförstådda funktionshinder. Och kanske en sprayflaska med (biologisk) ättiksprit, om man tål den sistnämnda själv förstås. Som motgift mot parfymer, allmänt sunkig luft och diverse "rådgivare".

söndag 14 juli 2013

Jordens hjärna

Jag var med på ett möte hos ABF en gång, då ombudsmannen för Norra Värmland beklagade att antalet samhällsinriktade cirklar hade sjunkit till bara 4 - 5 % av antalet cirklar. Men någon sade då: "Äsch, i själva verket är ju alla kurser samhällscirklar, då man träffas och gör något med händerna samtidigt som man diskuterar samhällsfrågor".
Under upplysningstiden i Europa fanns tanken om offentliga platser för fritt åsiktsutbyte mellan människor, så att man kunde ta del av samhällets angelägenheter. Decennierna kring 1800 fanns så kallade kaffehus som uppfyllde det syftet i de större städerna. (Dagens caféer brukar vara mindre lämpade för det ändamålet, eftersom det mest är löpande-band-principen att dricka upp sitt kaffe och lämna plats för nästa gäst som gäller för att vara lönsamt.)  Internet har förmodligen tagit över en hel del av det offentliga samtalet, inte minst Facebook.
Det anses ju inte fint att tala om sina krämpor (problem med bilar däremot kan gärna diskuteras obehindrat), men på Facebook finns grupper för de flesta områden och det verkar som om just sjukdomar och funktionshinder är några av de mest givande för deltagarna. (Så kallade lyckade samhällsindivider har ofta tusen vänner på samma medium men verkar påfallande ofta sakna innehåll, utom kanske några bilder på en nyinköpt grill eller liknande.)

För dem som hamnat i det moderna samhällets skugga genom miljösjukdomen MCS (Multiple Chemical Sensitivity) dvs kemikalieintolerans, har de här grupperna blivit deras "kaffehus" och "vårdcentral", eftersom de sistnämnda i verkligheten bara brukar göra oss ändå sjukare - inte bara genom oundviklig kemikalie- och parfymförgiftning utan genom feldiagnoser, felremitteringar, felbehandlingar och inte minst fel attityd till miljösjukdomen.
Kosmologen Martinus sade att människorna är jordens hjärnceller, precis som floderna och haven motsvarar jordens blodomlopp, och skogarnas dess lungor. Men om hjärncellerna bekämpar varandra t ex på grund av religionen eller marknadskrafterna kan inte resultatet bli särskilt lyckat.
Liksom människor som fortsätter förgifta andra genom parfymerade produkter och rökning på  gemensamma platser skulle kunna betraktas som sjukliga celler, som i en hjärna normalt skulle opereras bort eller strålbehandlas. Men i nuvarande samhället väljer man hellre bort dem som tar skada av gifterna. Vilken slutsats kan man dra av vilken "hjärna" jorden kommer att få?

torsdag 11 juli 2013

Kemikaliedrabbade i alla länder - förena er!

Som uppvuxen i ett arbetarklasshem i en politiskt mycket röd ort, där fackföreningsrörelsen växte sig stark vid järnbruket, var Internationalen och slagorden "arbetare i alla länder, förena er!" en ledstjärna. Idag finns inte klass-samhället kvar på samma sätt (en järnbruksarbetare har ofta bättre lön än en lärare), utan vill nog hellre kallas kunskapssamhälle, men borde förmodligen heta "kemikaliesamhälle".
De svaga grupperna idag är mångskiftande, det kan vara arbetslösa ungdomar som står utanför A-kassan och måste bo kvar hemma hos föräldrarna eller invandrare som utsätts för diskriminering. Och gamla som påtvingas starka mediciner istället för vård och omsorg. Plus många andra, men en grupp som är alldeles särskilt utsatt är de människor som inte tål kemikalier i dagens samhälle.
Dessutom har de säkert ofta inte ens möjlighet att se att de är en grupp, eftersom de tvingas leva isolerade och diskrimineras svårt av sin omgivning. Få vill sluta med sin parfymerade deodorant och dito tvättmedel, utan väljer hellre att påstå att det är konstigt med kemikalieöverkänslighet. Folk kan faktiskt bete sig som idioter för att slippa ta in fakta och ändra på något i den vägen.
Det krävs också bevis i oändlighet och intygen från läkare dissekeras sönder och samman av Försäkringskassan.
På arbetsplatser, i boendemiljö och övriga ställen brukar det alltid vara den kemikalieintolerante som måste ge upp sina rättigheter, därför att det anses helt normalt att förgifta luften med syntetiska parfymer. Och fackföreningarna kan inte göra något, i alla fall inte enligt min erfarenhet. Den lokala fackavdelningens representant sade att hennes syster hade samma problem, och "det finns inget man kan göra åt saken" om man inte frivilligt vill anpassa miljön på arbetsplatsen när det gäller parfymerade produkter.
Därför behöver vi organisera oss i alla länder, för att bli starka och visa hur många vi är! Att träffas på möten som de tidiga fackföreningskämparna gjorde är inte möjligt för oss som inte tål så många miljöer eller att resa med allmänna kommunikationer, men där har Internet istället gjort det möjligt att "träffas" (i alla fall om man inte också lider av svår elöverkänslighet).
Ett världssamfund av kemikalieöverkänsliga som kan ställa krav och slå vakt om sina mänskliga rättigheter, vad sägs om det? De nordiska länderna har MCS-föreningar, men det finns många länder i världen som inte har det, men som förhoppningsvis snart kan starta nätföreningar där ländernas föreningsordföranden skulle kunna ha världsmöten i cyberspace!

Doktor Jekyll & Mr Hyde

Jag brukar skämta om att jag blir "Mr Hyde" när jag utsätts för parfymer och andra kemikalier, inte minst den tvättsprit som vårdcentralen använder. Den är inte parfymerad, men lukten är fruktansvärd och biter sig verkligen fast i kläder. Undrar vad det är för kemikalie? Jag skrev till ansvarig och undrade om de inte kunde byta ut den till en ren sprit utan några tillsatser, men fick inget svar.
Förutom alla svåra kroppsliga symtom man kan få eftersom slemhinnorna kan reagera överallt i kroppen, reagerar förstås också hjärnan vid exponering. Det kan röra sig om tillfällig siffer- eller bokstavsdyslexi, aggression, förvirring, depression, minnesförlust  -  och jag läste om en person som låg i koma i tre veckor efter en stark reaktion på parfym. Efter detta var hon självklart rädd för parfym, vilket sjukvården inte kunde förstå.
Men till exempel ute på havet i en båt, utan en enda parfym i luften kan samma person vara helt frisk och sund. Ett "doktor Jekyll och Mr Hyde-syndrom" som inte sjukvården har möjlighet att förstå, eftersom de vanligtvis bara ser personen en kort stund på sjukhuset.

Och läkemedelsindustrin lär knappast ha något intresse av att en "sjukdom" kan försvinna genom att man tar bort kemikalier.
För några år sedan var en äldre dam med på nyheterna i TV som en slags medicinsk sensation, därför att hon hade vaknat ur medvetslöshet och helt plötsligt inte var senil längre. Läkarna hade gett upp hoppet och slutat medicinera eftersom de trodde hon skulle dö. Men när de starka medicinerna togs bort återvände hon till livet. Hon hade aldrig varit senil, utan blivit "senil" av sina mediciner och menade att hon hade förlorat 10 år av sitt liv som omtöcknad av dessa.

Det är också skrämmande att möta en starkt sköljmedelsdoftande familj med små barn. Vad händer med barns kroppar och hjärnor, när de hela tiden utsätts för dessa bevisligen skadliga gifter som vanliga sköljmedel innehåller?  Det är ju egentligen en hel, spännande vetenskap i sig att utforska MCS som ingen verkar ha antagit på allvar, förmodligen därför att det inte finns något ekonomiskt intresse av det. Men risken finns att en dag så många har drabbats att det växer samhället över huvudet.

tisdag 9 juli 2013

När kan vi börja stämma?

Vi kan inte rå för att den medicinska vetenskapen och teknologin inte har hållit takten genom att utveckla tester för kemikalieöverkänslighet i samma utsträckning som giftiga kemikalier skeppats ut i stora lass medan glada entreprenörer tänkt: "Det går säkert bra".
En bekant snubblade på dörrmattan vi ingången till Ica och skadade armen. Hon fick ersättning från Ica, men de av oss skulle få andningsproblem och yrsel av kassörens parfym/rakvatten och måste ringa efter en dyr taxi hem skulle nog inte drömma om att våga be om ersättning.
Vi är vana att inte mötas av empati inför alla oöverstigliga hinder i samhället, utan mest av ifrågasättanden och tvivel när vi försöker förklara vårt funktionshinder. Man kan kanske vänta sig att MCS/kemikalieintolerans måste ta sig igenom de tre "F" som okända eller ovälkomna företeelser brukar vara tvungna till: Förnekande, Förhånande och slutligen (förhoppningsvis) Förståelse den dag vetenskap och medicin tar sig i kragen och tar alla dessa människor i alla dessa länder på allvar.
Då skulle ansvariga på arbetsplatser, i skolan, boendemiljö och offentliga platser tvingas ta ansvar och inte som idag helt enkelt kunna strunta i att människor blir allvarligt sjuka av att parfymerade produkter används helt i onödan, för då skulle vi kunna dra dem inför rättsskranket som en självklarhet!
För övrigt är det inte alla funktionshinder som kan bevisas; vissa former av ryggproblem eller hörselnedsättning bara för att ta några exempel, kan inte bevisas än bara genom "vad man själv säger", något som inte accepteras när det gäller kemikalieintolerans. Förmodligen för att de förra inte är ett hot mot samhällssystemet så som ett erkännande av den senares utbredning skulle vara.

fredag 5 juli 2013

MCS - myggan som välter kolossen?

Alltsedan 1600-talet när stackars Descartes frös ihjäl i Stockholm som gäst hos drotttning Kristina, har vetenskapen rullat fram som en allt större ångvält och längs vägen plattat till religion (på gott och ont), och ibland etik och vanligt folkvett som en olycklig biverkan. (Descartes brukar ju ofta beskyllas för att ha dragit igång det dualistiska synsättet, det vill säga motsatsen till helhetssyn, som råder inom medicin och säkert många andra vetenskaper idag.) Vetenskapen och tekniken har ju uträttat mirakel och flerdubblat livslängden hos oss som inte längre behöver slåss med björnar om livsrummet och förnödenheterna, utan till och med kan åka på semester till andra sidan jordklotet - genom luften - och dricka drinkar samtidigt. Något som skulle fått till och med Descartes att skaka på huvudet och betrakta den som lite "eljest" som skulle ha knystat om liknande.
Men i dagarna undrar man om inte den "moderna Vetenskapen" redan har nått sin kulmen, eftersom den så ofta missbrukas av ren girighet för cancerliknande tillväxt på vissa ställen och hos vissa personer, medan naturlagarna fortfarande arbetar efter plus och minus, yin och yang eller en strävan till utjämning. Se till exempel entropilagen enligt vilken  allt i kosmos "dras mot kaos" -  dvs kaos för vem egentligen, eftersom kosmos strävan (förmodligen) fortfarande är till helhetsbalans?

Man skulle kunna se den sorts moderna teknik och vetenskap som struntar i hälsa och etik som en koloss på lerfötter, och sådana brukar som bekant förr eller senare välta. En av våra moderna kolosser är Monsanto som genmodifierar grödor med avsikten att de ska klara gifterna som skadeinsekter och ogräs bekämpas med. Grödorna förlorar näringsvärde och gifterna lagras i människornas kroppar och förgiftar jord och vatten, så man kan se Monsantos bedrifter inte bara som utrotning av ogräs utan på sikt också av djur och människor.
Andra kolosser är den urskillningslösa och egentligen laglösa kemiska industrin som massproducerar varor med ofta helt obeprövade kemikalier och syntetiska doftämnen som skadar allt fler människor. Det finns faktiskt forskare på den kemikalieintolerans (MCS) som börjat ploppa upp som ett ovälkommet spöke i industriländerna. MCS kan komma att bli ett stort problem där i en nära framtid, då drabbade inte kan leva ett normalt liv i det kemikalietillvända samhället, och att de dessutom inte verkar reagera som andra på t ex vaccin och antibiotika.Läste igår intressant information om att forskarna N. Ashford och M. Miller skrivit en bok om MCS. Författaren till artikeln skrev också att förståelsen av MCS inom medicinen skulle kunna vara lika revolutionerande för den medicinska vetenskapen som upptäckten av bakterierna. Inte förvånande om MCS kommer att bli en av faktorerna som får kolosserna att vackla!

tisdag 2 juli 2013

Skumt hos AME

Jag är fortfarande inskriven hos AME (Arbetsmarknadsenheten), trots att man där uttryckligen "kastat ut" mig och nekat alla möjligheter till anpassning när det gäller kemikalieöverkänslighet. Det lokala AME:s chef ringde och sade att hon tyckte det var hemskt "att jag mådde så dåligt", men kommenterade inte att jag berättat att det var just vid arbetsprövning hos AME som min svåra kemikalieintolerans bröt ut på allvar (med en bakgrund av mögelskadade arbetsplatser) på grund av de starkt parfymerade produkter som användes i allt från rengöringsmedel till personliga produkter hos såväl arbetsledare som övrig personal. Att ändra på något i den vägen förklarades vara en omöjlighet redan då.
Hon föreslog att jag skulle pröva på café hos De Handikappades Riksförbund, men café är något som jag inte kunnat gå till på flera år på grund av alla parfymer. Dessutom blir jag sjuk av att handskas med pengar som nästan alltid stinker väldigt mycket av parfymer, rakvatten och andra kemikalier.
Min vistelse på DHR:s café skulle i så fall komma att bli som någon slags Bertha ur Jane Eyre (Charlotte Brontës romanfigur som doldes på vinden), med den skillnaden att jag inte är galen - fast folk skulle förmodligen tro det, där jag skulle tvingas ta skydd med mask bakom en stor luftrenare och skrika om någon rakvattensbestänkt eller parfymerad person skulle närma sig. GÅ HÄRIFRÅN! GÅ HEM OCH DRICK ERT KAFFE!
Fast när jag för säkerhets skull ringde till DHR (man vet aldrig, det skulle annars kunna föranleda att man "kastas ut" från någonting hos Försäkringskassan eller dylikt - numera verkar man aldrig gå säker - så hade man där redan praktikant och köbildning för flera därtill, eftersom så många bland både skolungdomar, arbetslösa och numera även sjuka ska ut på praktik eller sysselsättning. Och hon lät i telefon (precis som det brukar låta hos alla andra arbetsplatser) väldigt skeptisk till att en person som knappt tål något av både naturliga och syntetiska kemikalier skulle komma dit och fordra anpassning.
Vid besök hos AME stod det en från personalen och rökte alldeles vid trappan till ingången och gjorde det svårt att överhuvudtaget ta sig in i lokalen. Liksom man "inte hade möjlighet" att göra minsta anpassning trots att anordare som tar emot personer i sysselsättningsfasen tar emot pengar för just utrustning och anpassning av arbetsplats. Skumt. Jag hörde arbetsledaren säga i telefon att man måste ta hänsyn till en person placerad där med ryggproblem, med tanke på försäkringar med mera. Men SHR, MCS men även allergier är inget man ens talar om. Precis som med stackars Bertha på vinden! Dessutom anklagade man mig för att vara "negativ" när jag förklarade att jag inte kunde flytta och ta jobb hur som helst på grund av mitt funktionshinder.
Minns inte ens om jag gjorde en anmälan till DO (diskrimineringsombudsmannen) på grund av all hjärndimma MCS orsakar när man måste besöka sådana platser, men kanske bäst att göra en till i så fall, för säkerhets skull!