Skriv en lista

Den värmländske konstnären Robert Jäppinen, bl a känd för att vid dryga sjuttio år ha klättrat upp i Poseidonstatyn under en vernissage i Göteborg, hade vid ett tillfälle i en konstutställning införlivat den lista på ersättningskrav (sammanlagt 15 000 kronor) som han formulerat till staten för den tid och därmed  pengar han förlorat när han tvingats inställa sig vid domstolar.

Jag funderar på detsamma när det gäller Landstinget, som säger sig ha en parfymfri policy inom vård och omsorg, som sedan 2013 även omfattar patientresor, men trots det lät köra omkring en bil med passargerarsätet indränkt i parfym av den sämsta och giftigaste sorten vid en allergianpassad resa, nämligen senast med undertecknad. Jag märkte inte omfattningen av det under själva resan eftersom chauffören gick med på att ha korsdrag i bilen, utan det värsta arbetet återstod med att "restaurera" både hälsan och jackan som blivit impregnerad av den hemskaste av parfymer. Människan som suttit där förut måste ha besprutat sig med kemikalier istället för att tvätta sig.
Jag har förut fått ursäkter från både landstinget och patientresor, men de lyder ganska tomma med tanke på att landstinget inte tillhandahåller vare sig allergianpassade bilar eller andningsmasker trots att det vid det här laget finns så många som blir sjuka av parfymer när de tvingas besöka vården. Och med tanke på de negativa hälsoeffekterna, i det här fallet tog andningsvägarna mycket stryk. Och med tanke på skadad egendom i form av den relativt nya jackan som efter fem tvättar i badkaret fortfarande stank oacceptabelt av formaldehyd och andra kemiska komponenter i den så kallade parfymen. Nu ligger jackan i blöt för sjätte gången, den här gången i ättiksprit efter att ha försökt med allt från oparfymerat tvättmedel till bikarbonat och till och med oparfymerat diskmedel. Förmodligen kommer jackan att krympa eller på annat sätt bli förstörd av att man tvingas tvätta den i högre temperaturer än vad som står på tvättrådsetiketten.
Min lista över ersättningskrav blir alltså kostnaderna för en massa bikarbonat, oparfymerat tvättmedel och ättiksprit plus troligtvis en förstörd jacka, plus sveda och värk med bl a luftvägsbesvär och hårt slit med nämnda tvätt i badkar då både landsting, försäkringskassa och kommun m fl nekat bidrag till alla former av hjälpmedel (t ex tvättmaskin då man inte som andra kan utnyttja tvättstuga, andningsskydd och för många livsnödvändig luftrenare/filter) vid multipel kemisk känslighet.
Precis som salig Jäppinens lista skulle förmodligen den här listan också göra bättre lycka som rekvisita på en utställning, men uppmanar andra kemikalieöverkänsliga som blir skadade av parfymer inom vård och omsorg att kräva ersättning/skadestånd. Ursäkter räcker inte långt, och ifall alla vill ha ekonomisk ersättning kommer det säkert att gå snabbare för en hittills ljusskygg parfymfri policy att bli erkänd på riktigt.

Gräddfiler och blåmjölksfiler i vården?

Såg en relativt ny film (sponsrad av Astma- och Allergiförbundet) som heter FORSKARTORGET - KEMISK KÄNSLIGHET - ETT DOLT FOLKHÄLSOPROBLEM, där professor Steven Nordin presenterar ämnet på ett sätt som är överskådligt och lättbegripligt för gemene man. Där visas också hur sjuka hus-problematik och elöverkänslighet ibland överlappar kemikaliekänsligheten, precis som en hel del av oss märker av. Bra är också att det tydliggörs att man vid MCS (multipel kemisk känslighet) får sjukdomspåverkan av även små mängder kemikalier som andra inte märker av. Dock är jag inte riktigt överens med att det sägs att vi reagerar på små mängder av "ofarliga" kemikalier. Många av de ämnen som vi kemikaliekänsliga reagerar mot i t ex parfymer klassas faktiskt som farligt avfall i andra sammanhang. Det kan också handla om skadligheten av små doser vid upprepade exponeringar. Det finns forskare runtom i världen som hävdar att kemikalier har ett  samband med allt från barnfetma och diabetes till autism och fibromyalgi för att nämna några sjukdomar, och i Sverige visar Selmastudien i Karlstad på kemikaliers negativa påverkan på fosterutveckling och spädbarn. Och ingen förnekar väl idag cigaretters negativa hälsoeffekter både när det gäller första- och andra- men till och med tredjehandsrök. Cigarettröken har t ex formaldehyd, toluen och bensen gemensamt med många parfymer och formaldehyd brukar emitteras vid fuktskadade hus.

Nordin menar också att hjärnan vid överkänslighet överreagerar mot ofarliga saker som t ex pollen. Ofarligt för vem, funderar jag eftersom vissa kroppsfunktioner vid MCS ofta verkar nedsatta t ex sköldkörtelns funktion. (Där vanliga blodtester inte är riktigt tillförlitliga då de inte visar ifall kroppen verkligen kan omvandla och ta upp hormonet på cellnivå. En sjuksköterska jag kände berättade att hon fick tjata sig till en cellbiopsi eftersom hon var väldigt sjuk fast hennes sköldkörtelprov inte visade någon avvikelse. Det visade sig att hon led av giftstruma.) Det finns inte i dagsläget något intresse inom vården att utreda bakomliggande kroppsliga orsaker till kemikaliekänslighet. Frågan är också ifall vanliga lever-prov är tillräckliga, eftersom många som lider av MCS upplever att de inte kan avgifta sig från ämnen de andas in eller på annat sätt får i sig. Och kroppen är inte dum då den reagerar mot saker den inte kan ta hand om eller avgifta.

Man skulle kanske kunna misstänka att vårdens men också övriga samhällets ointresse och nedlåtande attityder till kemikalieintolerans beror på att det till största delen är (eller anses vara) kvinnor som lider av denna. Nordin säger i videon att det är tre fjärdedelar kvinnor. (Vilket i och för sig skulle kunna bero på att det mestadels är kvinnor som hör av sig, och som vill delta i forskningsstudier och så vidare?)
Det finns många studier som visar på att kvinnor ännu idag får sämre vård än män. Forskning på och utformning av mediciner är t ex ofta avpassade till män och kan därför ibland vara rent ut farlig för kvinnor. I Vårdhandboken [Bemötande i vård och omsorg, genusperspektiv] kan man läsa att studier belyser att kvinnor fortfarande får vänta längre på att få tid för besök, behandling och operationer inom hjärtkirurgi. Även i andra sammanhang får kvinnor mindre resurser och vård än män p g a de normer och strukturer som råder inom hälso- och sjukvård.
(Där verkar kvinnliga läkare fungera likt "husnegern" som jag nyligen såg i Quentin Tarantinos film Django Unchained, dvs förråder sin egen tillhörighet för att få tillhöra den härskande gruppen. Åtminstone påminde den kvinnliga chefsläkaren jag fick träffa på vårdcentralen om liknande med sin attityd versus MCS.)
Fördenskull finns så klart män som också behandlas illa respektive felbehandlas i vården. En annan faktor är väl också social tillhörighet. En bekant till en bekant som arbetar inom äldreomsorgen berättade om vilken orättvis syn på vårdtagare som råder på hennes arbetsplats, där det fjäskas för dem som har kända eller på andra sätt bemärkta släktingar och vänner. Gräddfiler och
"blåmjölksfiler" inom vården? (Blåmjölk kallades den skummjölk som utarmats på allt vad fett och A- och D-vitaminer hette, som fick duga åt "sämre folk" av typen tjänstehjon och andra fattiga i början av förra seklet.) Även om det nu sprids mer och mer information om saker som skadliga kemikalier, sjuka hus och skadlig strålning och även gemene man börjar ta till sig, är det uppenbart att vår form av funktionshinder fortfarande färdas i "blåmjölksfilen" hos vård och omsorg.

Quatsch

Längst ner på botten i min byrå hittade jag ett anteckningsblock med en mycket prydlig handstil som räknade upp en hel vokabulär av tyska svärord och okvädningar. Den härstammade från en tysk vän jag hade på 80-talet som då tyckte jag kunde ha användning för denna ifall jag behövde skälla ut någon under min vistelse i Tyskland! (Vilket jag aldrig behövde.) Men jag minns att han själv brukade ropa Quatsch! ganska ofta på tal om olika saker, vilket inte innebar en släng av Tourettes syndrom som jag med min usla skoltyska skulle kunnat tro, utan är ett slagkraftigare ord än den svenska motsvarigheten för nonsens.

Att demokratiska och odemokratiska inlägg sprids med internets snabbhet skulle nog t ex inte Gustaf III ha gillat, då idén om en upplyst despot som visste sina undersåtars bästa låg honom varmt om hjärtat. (Precis som många andra makthavare vid den tiden). Och ibland kan man nästan förstå det, inte minst när man ser alla påstridiga, motsägande och förvirrande inriktningar där det med religiös glöd hävdas att just deras åsikter, politik eller diet är allena saliggörande för alla. (Jag skulle ha svultit ihjäl ifall jag lyssnat till allt man "inte bör" äta...) Fast under en tid har nu ingen kunnat undgå den samstämmiga kören som mässat att "gluten är farligt för alla", så att man nästan kunde tro att den kom från ärkeänglarna som håller i jordens fyra hörn. Som väntat har man dock på allra senaste tid börjat formulera affischer på sociala medier som lyder "det är inte gluten i vetet utan besprutningsgifterna i vetet som gör dig sjuk". För att inte tala om det genmanipulerade vetet. Nu väntar man bara på nästa steg, typ att Torgny Lindgrens gamla norrländska trätobröder ur Hummelhonung ska lyftas fram när de prisar vetet som hälsan själv!

Därför bänkande jag mig framför TV:n med intresse för att se första avsnittet av den brittiska vetenskapsserien "Sanningen om den perfekta dieten" häromkvällen. Men till min besvikelse inleddes den med att överviktiga personer trakasserades och stressades för att få dem att tröstäta, vilket fick åtminstone mig att tappa intresse för fortsättningen. Undersökarna log självbelåtet när de som resultat kunde konstatera vad alla tittare redan känt till i evigheter, nämligen att vissa har en tendens att tröstäta efter stress och därmed gå upp i vikt. Deltagarna var både män och kvinnor, men som vanligt fokuserade man mest på de överviktiga kvinnornas psykologi. I Go´kväll i kväll presenterade någon en bok om hur kvinnor terroriserats alltigenom psykologins/psykiatrins historia och de har dukat under av krav som männen fått vara ifred för, t ex har man sjukförklarat kvinnor som "inte haft tillräckligt varma känslor för sin make". Nio av tio som lobotomerades var kvinnor.

Vad man hellre undrar över är ifall det finns några undersökningar om hur mycket överflödig forskning som gjorts med hjälp av skattepengar? För några år sedan skrevs en norsk doktorsavhandling som heter "Mould growth in Buildings" där det menas att mögel i fuktskadade hus inte ger upphov till astma och allergi hos barn, och att det inte finns anledning

till mögelmätningar utan att man istället bör koncentrera sig på kemikalierna som emitteras vid fuktskador i hus. Den ledde till rubriker som "Muggsopp gir IKKE astma og allergi" i norska tidningar och till avhandlarens förskräckelse missbrukades den av t ex hyresvärdar för att slippa åtgärda fuktskador. De fick också vatten på sin kvarn som hävdar att Sick Building Syndrome uppfanns av tobaksindustrin för att skylla ifrån sig sjukdomsorsaker. Men precis som i fallet med dieterna glömmer man lätt att "One man`s medicine is the other man`s poison". En del blir alltså endast sjuka av kemikalier i t ex cigarettrök, parfym eller vacciner, andra endast av mögel men de flesta förmodligen av en kombination av båda. Vissa påverkas ju faktiskt också av mögel utomhus i naturen under sommar och höst. Och visserligen var det kanske inte just astma och allergi som de arkeologiska utgrävare dog av genom faraos förbannelse som utlöstes av mögel, men man kan gärna tänka sig att förbannelsen inte heller var nyttig för varken astma eller allergi. Folk vet ofta instinktivt att mögel inte är nyttigt, se bara på chefen som säger till anställda att det inte är farligt varken med mögel eller kemiska emissioner i fuktskadade hus, men själv väljer att placera sitt kontor i den minst skadade delen av huset.

Symtom ut ur det blå

Jag lyssnar sällan på radion, men råkade under ett par dagar den här veckan lyssna på programmet Eftermiddag i Radio Värmland som just nu verkat ha någon slags drive för psykologiska/psykiatriska förklaringar och som det tycktes mig delvis kanske också bortförklaringar till mångt och mycket eftersom man inte alls berörde viktiga rent fysiska aspekter i de här frågorna. Igår talade man om den stora ökningen av barn med neuropsykiatriska syndrom och att 800 värmländska barn står i kö för eventuell diagnos och behandling. Man intervjuade en expert som menade att vi i framtiden kommer att tala mer om t ex autism och adhd och att diagnoserna inte enbart är negativa utan bidrar till en större diversitet i samhället. Många med diagnoserna har också kompensatoriska egenskaper.
Man fick intrycket av att han verkade tycka att vi ska acceptera ökningen som något normalt, och det talades inte om det stora lidandet som också finns i många familjer på grund av detta. Det talades heller inte om att faktorer som skräpmat, färgämnen i godis, trådlös strålning, mögelsjuka skolor och bostäder och skadliga kemikalier i våra vardagsprodukter (inte minst i parfymer) kan spela roll både för uppkomsten av och förvärrandet av symtom. Läkaren och forskaren Claudia Miller omfattar kemikalier bakom exempelvis diabetes, ME (som vi ibland vårdslöst kallas kroniskt trötthetssyndrom), autism och adhd i sin teori TILT (Toxic Induced Loss of Tolerance). Och nyligen publicerade University of Texas Health Science Center en rapport om att mödrar som blivit kemikalieintoleranta löper flera gånger större risk att få barn med autism eller adhd.

Idag pratades i programmet om "panikångest", där någon som hette Veronica intervjuades och som skulle hålla ett föredrag om ämnet i afton i Karlstad. Hon sade att "en panikattack kan komma från ingenstans". Att något som helst skulle kunna komma från ingenstans är en omöjlighet till och med för trollerikonstnärer. Och i detta program berördes heller inte t ex inomhusmiljöns betydelse. En god vän som sovit i ett mögelangripet hus började vakna mitt i natten och ha svårt att andas. Vid besök hos vårdcentralen drog läkaren som väntat den gamla "panikångest-valsen" helt ur det blå utan några som helst belägg för den saken och utan att fråga det minsta efter inomhusmiljön.

Jag vill inte påstå att överhuvudtaget allting här i världen skulle orsakas av dålig miljö, men vem som helst skulle "i bästa fall" förr eller senare få något som liknande en panikattack t ex inspärrad i ett rum i ett sjukt hus som utsöndrar mögeltoxiner och formaldehyd, kanske i kombination med starkt giftiga kemikalier i parfymer, sköljmedel och liknande produkter. Och i värsta fall få en sjukdom som slutade med döden

En intressant artikel i ämnet heter Is Your House Out To Get YOU? på Discovery Health Channel. Där intervjuas professor J Dumanov, expert på mycotoxiner (mögelgift), om den skada dessa åstadkommer på människors kroppar och psyken. Man kan läsa om allt från att Bianca Jagger blev hemlös då hennes hem i New York blev förgiftat av mögelangrepp till frågeställningar som "ska vi vara rädda för mögel?". På den sistnämnda ger laboratoriepersonal svar att de inte vill göra odlingar på vissa mögelsorter på grund av risken för infektioner och död. Där berättas också fallen med en kvinna som fått mögelangripna lungor och man kirurgiskt nödgades avlägsna påväxten och en äldre man där mögeltillväxt i hjärnan misstogs för cancer.

Konsten att överleva en konstutställning

Vid det här laget känner man ganska många som säger att de inte heller tål kemikalier, men oftast har även dessa svårt att förstå MCS och alla de konsekvenser det för med sig att "inte tåla någonting". Bara som exempel om någon ber en slå sig ner i en stol så är risken 99 % att den "smittar" alla kläder man har på sig med kemikalier från andras tvätt- och sköljmedel med mera eftersom så många fortfarande använder parfymerade sådana och de biter sig fast väldigt länge i olika material.
Jag har heller  inte kunnat gå på konstutställningar på ganska många år, och att gå på en vernissage med risken för en massa människor som stinker av alla sina kemiska hygienprodukter är förstås otänkbart. Men när en av ens gamla bekanta som är konstnär och för länge sedan flyttat härifrån har en utställning på just här på orten vill man ju gärna försöka se den. Beslöt att titta in där för att se den vid tiden på dagen då det gissningsvis inte var så många besökare. Vilket det heller inte var, men den glädjen varade inte länge då jag blev varse stadshushallens stickande luft som gjorde mer eller mindre ont att andas i och snabbt torkade ut slemhinnorna i luftvägarna. Och det var ju inte konstverken i sig som det berodde på utan stadshushallen utan fönster är ännu en annan av "mumiens gravar" som inte vädrats sedan den byggdes för drygt 60 år sedan, och både väggar och annat material som finns därinne emitterar någonting gammalt och instängt som alla som jobbar på kontoren bakom dörrarna där inte lider så mycket av eftersom de har fönster de kan öppna inne hos sig.

Jag klarade inomhusluften knappt fem minuter, men fick ändå en snabb överblick av den ganska stora utställningen med verk som gjorts med oändligt tålamod, precis som konstnären själv beskrev att hon ville det skulle ta lång tid i motsatsförhållande till samhället idag där allt ska gå så snabbt. Fascinerande skapelser, en del gjorda av människohår och andra av damm från torktumlare i husets tvättstuga (!) fanns inom glas och plast som tur var och orsakade inga besvär för en besvärlig multipelt kemiskt känslig person i motsats till själva lokalerna! Vilket är vanligt när det gäller utställningar tror jag, men inget man tänkte på den tiden före man utvecklat sensorisk hyperreaktivitet och MCS.
En av konsekvenserna med besök i offentliga miljöer är att de ofta bidrar till problem med slemhinnorna i mun och strupe och större svårighet att tåla bland annat histamin än annars. Andra konsekvenser kan vara irriterad hud, yrsel, sömnsvårigheter och risk för förvärrade överkänslighetsreaktioner mot ytterligare saker.

Med andra ord räcker det inte alltid att en miljö är parfymfri. Alltför ofta finns mögel i byggnader, och olika material emitterar partiklar, gifter (inte minst formaldehyd) och ger dålig luft. En bättre luftväxling skulle behövas i nästan alla offentliga lokaler jag någonsin varit in i!

Fräck, fräckare, fräckast....

Igår berättade polisen i området att en äldre kvinna fick besök av några som övertalade henne att låta dem göra ett tittöga i hennes dörr. Det skulle kosta 1.500 kronor som hon inte hade hemma, men de sade att de kommer tillbaka och hämtar pengarna en annan dag. När hennes dotter ringde nästa dag fanns personer i moderns lägenhet som var där för att inkassera pengar. Dottern bad dem vänta en stund så hon hann åka dit och prata med dem, men när hon kom hade besökarna lämnat lägenheten,  tagit tittögat med sig och lämnat ett gapande hål i dörren.

Försäljarna hittar allt fräckare metoder, och senast jag ringde teleoperatören bara för att anmäla ett fel på TV:n pratade personen i andra änden av luren så mycket att jag blev förvirrad (vilket förmodligen var meningen) och sade liksom i förbifarten att han lägger till en filmkanal till mitt paket. Jag var ju inställd på att prata om TV-felet och sade ja, ja.... men kom till sans och sade att jag vill inte ha någon mer filmkanal. "Den är gratis" sade han, men när jag sedan tittade på det nya kontraktet stod det att frågan om priset för just den här filmkanalen kan komma att ändras/höjas. Skrev och sade upp  kontraktet, vilket ju inte var en stor sak men ändå trist med alla sådana onödiga småsaker som stjäl energi.

Det hålls också från kommersiellt håll koll på t ex på sociala medier när det gäller olika sjukdomar och funktionshinder, och då och då visar det sig vara frågan om just det när nya personer vill bli ens Facebook-vän. 90 % av mina vänner på sociala medier lider också av MCS (multipel kemisk känslighet) och övriga är släktingar, vänner och några gamla skol- och arbetskamrater. Övriga brukar man förr eller senare få "problem" med eftersom de inte har kunskaper men ändå visar sig vilja ge råd om MCS för att inte tala om att rekommendera och sälja preparat. Personer med t ex farmaceutisk utbildning har i regel aldrig hört talas om MCS men propagerar ändå för piller! Preparat är det sista kemikalieintoleranta brukar behöva, eftersom man oftast har svårt att tolerera både kosttillskott och vanlig skolmedicin. Dessutom finns det i dagsläget varken tillskott eller mediciner som "botar" detta tillstånd, och det enda som botar är faktiskt gratis nämligen frisk luft och att hålla sig undan kemiska miljöer och människor, sjuka hus och faktiskt just undan från en massa tillskott och mediciner. 

Pest eller kolera - en nutidsfärd i kvarteret

Jag trodde aldrig att jag skulle komma att uttala orden "jag föredrar kemikalierna i sköljmedel från tvättstugan" men precis så sade jag idag, med bakgrund av att jag skulle följa med som smakråd eller rättare sagt lukt-råd när en vän som ska flytta tittade på de två lägenheter som stod till buds. Tyvärr håller allmännyttans bostadsföretag på att jämna hela bostadsområden med marken och bostadsköerna börjar bli långa som i större städer. Redan på andra våningen i det första huset började jag känna mig som en fridens störare av mumiens gravplats och anade i luften mumiens hämnd som förstås är mögel. Man hade tagit bort de stängda fönstrens handtag och därmed möjligheten att vädra, och trapporna var mer än lovligt dammiga. (Jag skulle hellre önskat att man rivit ett hus som detta istället för de andra mer luftiga hus med fin utsikt som redan rivits.) Det började bli svårt att andas och jag förundrades över att människor faktiskt kunde bo och överleva där i de tysta lägenheterna bakom de där dörrarna. Eller kanske inte, eftersom det var så tyst......? 
Redan de första sekunderna inne i den lediga lägenheten kunde jag ännu starkare känna igen mögellukten som var precis densamma som på min förra arbetsplats, mögelmuséet som kallar sig Minnesmuséet. Där fanns inga direkt synbara tecken på mögel t ex på väggar eller i taket vid första anblicken, men den stickande lukten gick inte att ta miste på. Efter ett par minuter kändes tungan skinnflådd, det började sticka i näsan och läpparna blev torra. Bäst att fly medan man fortfarande kunde andas!
Efter detta kändes det mer eller mindre som en lättnad att provlukta nästa lägenhet som låg två våningar ovanför en tvättstuga med dess ständiga utsöndring av kemikalier sju dagar i veckan. Visserligen har jag brukat bli så yr och omtöcknad när jag hälsat på folk som bott ovanför tvättstugor att jag nästan befarat att bli upplockad av närpolisen på hemvägen, men efter den kusliga mögelupplevelsen i det förra huset kändes de giftiga kemikalierna som att de hörde hemma i nutiden i den här världen åtminstone.
Representanten för bostadsbolaget kunde inte förstå att det skulle lukta mögel i den första lägenheten, men det tycks vara en policy att "inte förstå" eftersom fallen är många när det gäller hyresgäster som blivit sjuka av mögel i samma bostadsföretag, och det gäller tyvärr många andra bostadsföretag i landet. Att välja lägenhet kan vara som att tvingas välja mellan pest eller kolera.