Symtom ut ur det blå

Jag lyssnar sällan på radion, men råkade under ett par dagar den här veckan lyssna på programmet Eftermiddag i Radio Värmland som just nu verkat ha någon slags drive för psykologiska/psykiatriska förklaringar och som det tycktes mig delvis kanske också bortförklaringar till mångt och mycket eftersom man inte alls berörde viktiga rent fysiska aspekter i de här frågorna. Igår talade man om den stora ökningen av barn med neuropsykiatriska syndrom och att 800 värmländska barn står i kö för eventuell diagnos och behandling. Man intervjuade en expert som menade att vi i framtiden kommer att tala mer om t ex autism och adhd och att diagnoserna inte enbart är negativa utan bidrar till en större diversitet i samhället. Många med diagnoserna har också kompensatoriska egenskaper.
Man fick intrycket av att han verkade tycka att vi ska acceptera ökningen som något normalt, och det talades inte om det stora lidandet som också finns i många familjer på grund av detta. Det talades heller inte om att faktorer som skräpmat, färgämnen i godis, trådlös strålning, mögelsjuka skolor och bostäder och skadliga kemikalier i våra vardagsprodukter (inte minst i parfymer) kan spela roll både för uppkomsten av och förvärrandet av symtom. Läkaren och forskaren Claudia Miller omfattar kemikalier bakom exempelvis diabetes, ME (som vi ibland vårdslöst kallas kroniskt trötthetssyndrom), autism och adhd i sin teori TILT (Toxic Induced Loss of Tolerance). Och nyligen publicerade University of Texas Health Science Center en rapport om att mödrar som blivit kemikalieintoleranta löper flera gånger större risk att få barn med autism eller adhd.

Idag pratades i programmet om "panikångest", där någon som hette Veronica intervjuades och som skulle hålla ett föredrag om ämnet i afton i Karlstad. Hon sade att "en panikattack kan komma från ingenstans". Att något som helst skulle kunna komma från ingenstans är en omöjlighet till och med för trollerikonstnärer. Och i detta program berördes heller inte t ex inomhusmiljöns betydelse. En god vän som sovit i ett mögelangripet hus började vakna mitt i natten och ha svårt att andas. Vid besök hos vårdcentralen drog läkaren som väntat den gamla "panikångest-valsen" helt ur det blå utan några som helst belägg för den saken och utan att fråga det minsta efter inomhusmiljön.

Jag vill inte påstå att överhuvudtaget allting här i världen skulle orsakas av dålig miljö, men vem som helst skulle "i bästa fall" förr eller senare få något som liknande en panikattack t ex inspärrad i ett rum i ett sjukt hus som utsöndrar mögeltoxiner och formaldehyd, kanske i kombination med starkt giftiga kemikalier i parfymer, sköljmedel och liknande produkter. Och i värsta fall få en sjukdom som slutade med döden

En intressant artikel i ämnet heter Is Your House Out To Get YOU? på Discovery Health Channel. Där intervjuas professor J Dumanov, expert på mycotoxiner (mögelgift), om den skada dessa åstadkommer på människors kroppar och psyken. Man kan läsa om allt från att Bianca Jagger blev hemlös då hennes hem i New York blev förgiftat av mögelangrepp till frågeställningar som "ska vi vara rädda för mögel?". På den sistnämnda ger laboratoriepersonal svar att de inte vill göra odlingar på vissa mögelsorter på grund av risken för infektioner och död. Där berättas också fallen med en kvinna som fått mögelangripna lungor och man kirurgiskt nödgades avlägsna påväxten och en äldre man där mögeltillväxt i hjärnan misstogs för cancer.

Konsten att överleva en konstutställning

Vid det här laget känner man ganska många som säger att de inte heller tål kemikalier, men oftast har även dessa svårt att förstå MCS och alla de konsekvenser det för med sig att "inte tåla någonting". Bara som exempel om någon ber en slå sig ner i en stol så är risken 99 % att den "smittar" alla kläder man har på sig med kemikalier från andras tvätt- och sköljmedel med mera eftersom så många fortfarande använder parfymerade sådana och de biter sig fast väldigt länge i olika material.
Jag har heller  inte kunnat gå på konstutställningar på ganska många år, och att gå på en vernissage med risken för en massa människor som stinker av alla sina kemiska hygienprodukter är förstås otänkbart. Men när en av ens gamla bekanta som är konstnär och för länge sedan flyttat härifrån har en utställning på just här på orten vill man ju gärna försöka se den. Beslöt att titta in där för att se den vid tiden på dagen då det gissningsvis inte var så många besökare. Vilket det heller inte var, men den glädjen varade inte länge då jag blev varse stadshushallens stickande luft som gjorde mer eller mindre ont att andas i och snabbt torkade ut slemhinnorna i luftvägarna. Och det var ju inte konstverken i sig som det berodde på utan stadshushallen utan fönster är ännu en annan av "mumiens gravar" som inte vädrats sedan den byggdes för drygt 60 år sedan, och både väggar och annat material som finns därinne emitterar någonting gammalt och instängt som alla som jobbar på kontoren bakom dörrarna där inte lider så mycket av eftersom de har fönster de kan öppna inne hos sig.

Jag klarade inomhusluften knappt fem minuter, men fick ändå en snabb överblick av den ganska stora utställningen med verk som gjorts med oändligt tålamod, precis som konstnären själv beskrev att hon ville det skulle ta lång tid i motsatsförhållande till samhället idag där allt ska gå så snabbt. Fascinerande skapelser, en del gjorda av människohår och andra av damm från torktumlare i husets tvättstuga (!) fanns inom glas och plast som tur var och orsakade inga besvär för en besvärlig multipelt kemiskt känslig person i motsats till själva lokalerna! Vilket är vanligt när det gäller utställningar tror jag, men inget man tänkte på den tiden före man utvecklat sensorisk hyperreaktivitet och MCS.
En av konsekvenserna med besök i offentliga miljöer är att de ofta bidrar till problem med slemhinnorna i mun och strupe och större svårighet att tåla bland annat histamin än annars. Andra konsekvenser kan vara irriterad hud, yrsel, sömnsvårigheter och risk för förvärrade överkänslighetsreaktioner mot ytterligare saker.

Med andra ord räcker det inte alltid att en miljö är parfymfri. Alltför ofta finns mögel i byggnader, och olika material emitterar partiklar, gifter (inte minst formaldehyd) och ger dålig luft. En bättre luftväxling skulle behövas i nästan alla offentliga lokaler jag någonsin varit in i!

Fräck, fräckare, fräckast....

Igår berättade polisen i området att en äldre kvinna fick besök av några som övertalade henne att låta dem göra ett tittöga i hennes dörr. Det skulle kosta 1.500 kronor som hon inte hade hemma, men de sade att de kommer tillbaka och hämtar pengarna en annan dag. När hennes dotter ringde nästa dag fanns personer i moderns lägenhet som var där för att inkassera pengar. Dottern bad dem vänta en stund så hon hann åka dit och prata med dem, men när hon kom hade besökarna lämnat lägenheten,  tagit tittögat med sig och lämnat ett gapande hål i dörren.

Försäljarna hittar allt fräckare metoder, och senast jag ringde teleoperatören bara för att anmäla ett fel på TV:n pratade personen i andra änden av luren så mycket att jag blev förvirrad (vilket förmodligen var meningen) och sade liksom i förbifarten att han lägger till en filmkanal till mitt paket. Jag var ju inställd på att prata om TV-felet och sade ja, ja.... men kom till sans och sade att jag vill inte ha någon mer filmkanal. "Den är gratis" sade han, men när jag sedan tittade på det nya kontraktet stod det att frågan om priset för just den här filmkanalen kan komma att ändras/höjas. Skrev och sade upp  kontraktet, vilket ju inte var en stor sak men ändå trist med alla sådana onödiga småsaker som stjäl energi.

Det hålls också från kommersiellt håll koll på t ex på sociala medier när det gäller olika sjukdomar och funktionshinder, och då och då visar det sig vara frågan om just det när nya personer vill bli ens Facebook-vän. 90 % av mina vänner på sociala medier lider också av MCS (multipel kemisk känslighet) och övriga är släktingar, vänner och några gamla skol- och arbetskamrater. Övriga brukar man förr eller senare få "problem" med eftersom de inte har kunskaper men ändå visar sig vilja ge råd om MCS för att inte tala om att rekommendera och sälja preparat. Personer med t ex farmaceutisk utbildning har i regel aldrig hört talas om MCS men propagerar ändå för piller! Preparat är det sista kemikalieintoleranta brukar behöva, eftersom man oftast har svårt att tolerera både kosttillskott och vanlig skolmedicin. Dessutom finns det i dagsläget varken tillskott eller mediciner som "botar" detta tillstånd, och det enda som botar är faktiskt gratis nämligen frisk luft och att hålla sig undan kemiska miljöer och människor, sjuka hus och faktiskt just undan från en massa tillskott och mediciner. 

Pest eller kolera - en nutidsfärd i kvarteret

Jag trodde aldrig att jag skulle komma att uttala orden "jag föredrar kemikalierna i sköljmedel från tvättstugan" men precis så sade jag idag, med bakgrund av att jag skulle följa med som smakråd eller rättare sagt lukt-råd när en vän som ska flytta tittade på de två lägenheter som stod till buds. Tyvärr håller allmännyttans bostadsföretag på att jämna hela bostadsområden med marken och bostadsköerna börjar bli långa som i större städer. Redan på andra våningen i det första huset började jag känna mig som en fridens störare av mumiens gravplats och anade i luften mumiens hämnd som förstås är mögel. Man hade tagit bort de stängda fönstrens handtag och därmed möjligheten att vädra, och trapporna var mer än lovligt dammiga. (Jag skulle hellre önskat att man rivit ett hus som detta istället för de andra mer luftiga hus med fin utsikt som redan rivits.) Det började bli svårt att andas och jag förundrades över att människor faktiskt kunde bo och överleva där i de tysta lägenheterna bakom de där dörrarna. Eller kanske inte, eftersom det var så tyst......? 
Redan de första sekunderna inne i den lediga lägenheten kunde jag ännu starkare känna igen mögellukten som var precis densamma som på min förra arbetsplats, mögelmuséet som kallar sig Minnesmuséet. Där fanns inga direkt synbara tecken på mögel t ex på väggar eller i taket vid första anblicken, men den stickande lukten gick inte att ta miste på. Efter ett par minuter kändes tungan skinnflådd, det började sticka i näsan och läpparna blev torra. Bäst att fly medan man fortfarande kunde andas!
Efter detta kändes det mer eller mindre som en lättnad att provlukta nästa lägenhet som låg två våningar ovanför en tvättstuga med dess ständiga utsöndring av kemikalier sju dagar i veckan. Visserligen har jag brukat bli så yr och omtöcknad när jag hälsat på folk som bott ovanför tvättstugor att jag nästan befarat att bli upplockad av närpolisen på hemvägen, men efter den kusliga mögelupplevelsen i det förra huset kändes de giftiga kemikalierna som att de hörde hemma i nutiden i den här världen åtminstone.
Representanten för bostadsbolaget kunde inte förstå att det skulle lukta mögel i den första lägenheten, men det tycks vara en policy att "inte förstå" eftersom fallen är många när det gäller hyresgäster som blivit sjuka av mögel i samma bostadsföretag, och det gäller tyvärr många andra bostadsföretag i landet. Att välja lägenhet kan vara som att tvingas välja mellan pest eller kolera.

Vardagsbilder/MCS (multipel kemisk känslighet)

Frisk luft är inte det lättaste att hitta. Avgaser, vedeldning och parfymerade människor i tätorten, men även långt ute i skogen kan det vara problem med joggare som sprider otäcka, kemiska odörer omkring sig t ex från parfymerade sköljmedel och deodoranter i en radie av 20-30 meter om man har otur. Plus pollen och mögel under sina säsonger. Men här hittade jag en plats med ren luft!

(Lilla Mosstjärn.)


Under flera år var en andningsmask livsviktig för mig för att kunna gå och handla, gå till apotek, besöka sjukvård och helt enkelt kunna gå ut på promenad. Det senaste året har jag börjat klara mig utan mask under kortare promenader och om jag går ut och handlar på kvällstid när det inte är så många parfymerade människor i farten. Kanske är jag på bättringsvägen? Min läkare sade att kemikalieintolerans inte behöver vara kroniskt; han har haft patienter som blivit friskare efter ca. 10 år. Men jag tror inte det är tiden i sig, utan att man håller sig undan från miljöer med kemikalier och sjuka hus så att slemhinnorna får en chans att läka.




Inflammationsdämpande kost har varit viktig för mig. Har kikat på bl a Sanna Ehdins IFD-recept, slutat med socker och börjat använda mer fett, t ex kokosolja och äkta smör (och gått ner ca 10 kg på kuppen). Recept på en avgiftande drink vid enstaka tillfällen: 1/2 tesked bikarbonat med en halv pressad (förhoppningsvis ekologisk) citron i ett glas vatten.

En luftrenare har varit och är fortfarande livsviktigt för att akut överleva cigarettrök och parfymer m m i lägenhetshus. Den nuvarande är inte perfekt, men bättre än den förra som i sin tur gjorde stor skillnad för mig. Jag köpte dem medan jag fortfarande kunde jobba och hoppas de håller länge för man får inga bidrag till dessa hjälpmedel. Har sökt hos landstinget, Försäkringskassan och kommunen och fått nej. De sistnämnda tyckte inte läkarintyget tillräckligt underströk hur viktigt det var med luftrenare för mig. Men läkaren sade sig inte kunna skriva mer om jag inte gjorde det så kallade capsaicin-testet som jag dessvärre inte kan göra eftersom jag dels är allergisk mot spansk peppar (varav capsaicin är ett extrakt) och dels inte klarar att vara utan allergimedicin en period före som man bör. Man kanske kan säga att ju mer man behöver vissa hjälpmedel desto svårare kan det vara att få hjälp till dem.... Dock börjar capsaicin-testet anses förlegat av modernare forskning, eftersom det är otillförlitligt när det gäller SHR (sensorisk hyperreaktivitet som är en deldiagnos av MCS) och inte är ett användbart test för MCS som kommer att vara den officiella diagnosen i Sverige precis som i andra länder.

Vila och återhämtning är också väldigt viktiga. Både MCS och elöverkänslighet är bara "toppen av ett isberg" enligt läkaren William Rea som har ett institut för miljösjukdomar i Dallas. Vitala organfunktioner kan vara nedsatta långt innan dessa symtom visar sig. Inte sällan är sköldkörtelns och binjurarnas funktioner påverkade, och det finns skäl att misstänka detsamma om hjärnans limbiska system där bl a amygdala finns. Är själv en "sköldpadda"! (Kronblom ringde och vill ha tillbaka sitt sofflock!)

Nästan som hos Kafka?

Det hade nu fungerat ganska bra en längre tid med mitt intyg för "allergianpassning", det vill säga ensam-åk, hos Värmlandstrafik/Samåks patientresor. Särskilt som landstingets policy om parfymfri vård numera också omfattar sjukresorna, och förarna av bilarna verkar ha anpassat sig bra till policyn. Tills idag, när jag skulle ringa och beställa en resa och någon slags paragrafryttare där gick i baklås inför ordet allergianpassning, och menade att jag då borde åka med liggande sjuktranport "för det är bara de som har allergianpassade bilar". Jag försökte berätta att den saken redan var uppklarad för över ett år sedan, då sjuktransporter meddelat att de inte har allergianpassade bilar samt att de enbart är till för de patienter som behöver vara liggande vid resa men hon avbröt och överröstade mig och till och med skrek att det ÄR sjuktransport för liggande patienter jag borde åka med. Hon gick och frågade sin chef och meddelade att hon fick medhåll där. Visserligen skulle jag få ännu svårare att andas om jag skulle färdas liggande i en sådan bil, men jag ringde ändå till sjuktransporter och fick förklarat vad jag redan visste: "Nej, vi har inte allergianpassade bilar." Jag ringde åter till Värmlandstrafik/Samåk för att meddela detta, men samma person höll ändå fast vid sin tidigare åsikt med en dåres envishet. Hon sade också att jag inte skulle inbilla mig att patientresors bilar skulle vara fria från katt- och hundhår, men det hade jag aldrig ens övervägt att inbilla mig eftersom katt och hund inte hör till mina besvär från bilar. "VI har inte allergianpassade bilar, det ÄR liggande sjuktransport som har det" fortsatte människan och jag sade att jag ringer väl dit en gång till för att försöka få något slags bevis på det som de själva säger, nämligen att det inte är så. Jag ringde och bönade och bad någon hos sjuktransporter att kontakta Värmlandstrafik/Samåk för att jag skulle bli trodd, men det hade de inte tid till. Jag var ju så illa tvungen att ringa tillbaka till Värmlandstrafik/Samåk, för hur skulle jag annars ta mig till det inbokade läkarbesöket tio mil bort nästa vecka? Tyvärr svarade samma person som förut, och den här gången började hon skrika: "NU SKA DU HÖRA PÅ MIG!" Jag lade på luren och väntade tills senare på dagen då jag ringde igen och hoppades att det var någon annan som skulle svara. Det var det, och plötsligt gick det att boka en patientresa, till och med utan bråk. Tyvärr försvann nästan en hel eftermiddag bara för att försöka boka en resa, vilket normalt brukar ta några minuter.

Visserligen är det väl alltid uppiggande med ett litet gräl, men det här var ändå lite för dårhusmässigt.  - Vad är det som pågår? - Vad är det som händer i Sverige, skulle Leif G W Perssons kommissarie Bäckman ha sagt. Leif G W själv säger ju att han tänker "ta livet av fanskapet" om några år, men det vore väl synd. Den både förskräckligt rolige och förskräcklige kommissarien är ju en som inte drar sig för att säga detsamma som han tänker. (Då menar jag förstås figuren i böckerna och inte i den amerikanska TV-serien.) För övrigt kan man bara spekulera ifall det rörde sig om en semestervikarie som ville visa sig på styva linan eller kanske en av trådlös strålning och syntetiskt parfymerade sköljmedel tidigt förgiftad 90-talist......?

En resumé: friskare från MCS - "A Success Story (or not)"?

Efter ett allvarligt "utbrott" av MCS för drygt fyra år sedan har jag överlevt och genom att hålla mig undan från allt jag inte tål (och det är inte lite...) lyckats bli så pass frisk att jag kan gå kortare promenader utan andningsmask, gå och handla utan mask på kvällstid när det inte är så många parfymstinkande människor ute och kan välja mellan fler alternativ när det gäller att äta utan att bli halvt kvävd av svullnader och blåsor i mun och luftvägar/matstrupe. Jag har inte använt mig av någon speciell metod eller diet utan bara av sunda förnuftet, t ex att motstå personer som menar att man bör "utsätta sig" för miljöer man inte tål. Jag har sett tillräckligt många som drabbats av cancer eller andra elakartade sjukdomar när de fortsatt utsätta sig t ex på arbetsplatser, ibland på uppmaning av läkare och Försäkringskassa.
En bekant erbjöds som enda hjälp från kommunen samtal med psykolog när han höll på att kvävas av vedröken från grannars eldning, och varken miljökontoret eller någon annan instans kunde bidra med någon form av hjälp. Sist berättade han om ett tråkigt provsvar från hans läkare gällande hans hals.

Även sedan man blivit friskare är det en balansgång på slak lina och det är inte bara att ta för sig som förut. Fick som stamkund en omgång gratis mjukglass från ICA och tyckte mig från någonstans höra rösten man så många gånger förut hört säga: "Men det här måtte du väl ändå tåla!" Så jag svalde några skedar snabbt, liksom för att lura kroppen att inte hinna reagera men det gjorde den förstås, och inte så konstigt med tanke på alla syntetiska aromer och andra tillsatser däri. Det blev riktigt otäckt ett tag med kvävningskänsla, oförmåga att svälja, hjärtarytmi och brännande röd hud på bl a händerna. Jag kom undan med blotta förskräckelsen! En annan risk är att för lätt bli mallig när man vill tro man har blivit "frisk", och går på i sjumilastövlar vilket brukar straffa sig med att gå "tillbaka till ruta ett" om det vill sig illa.

Vad beträffar olika myndigheters inställning, känner man alltför väl igen sig i Roland Paulsens bok Vi bara lyder. Han lyckades i egenskap av sociolog och forskare få följa med  bakom kulisserna på Arbetsförmedlingen. När 400 000 arbetslösa ska söka 40 000 lediga jobb gör förstås Af försök att vältra över en del av dödköttet till Socialtjänst eller Försäkringskassan, men ännu oftare gör de två senare gemensam sak och skickar sina stödtagare till Af. Men nu är det inte bara äldre och funktionshindrade utan alla, det vill säga också unga och friska som trakasseras av Af.  Till viss del dröjer sig kanske "Angeles-effekten" kvar. Om den tidigare generaldirektören sägs att "hon plattade till cheferna som sedan gick hem och plattade till sin personal". Och så vidare. Paulsen skriver att psykologen hade ett större kontor än chefen. En av hennes uppgifter är att smasha sönder det självförtroende som eventuellt fanns där från början hos "lågbegåvade" som vill ha en arbetsmarknadsutbildning. Då plockar hon fram ett diagram och pekar: "Men du ligger här nere...."

Förutom att svårigheterna på arbetsmarknaden kvarstår även om man blir några uns friskare, så är fortfarande också många fritidsaktiviteter utom räckhåll. Även om jag ville skulle jag inte kunna besöka en föreställning på Dalhalla med sin fantastiska akustik, och fast hela tilldragelsen är utomhus skulle alla parfymerade människor i publiken snabbt sätta stopp för att lyssna till exempelvis den fantastiska Malena Ernman som är där någon gång i juli. (Det finns ännu några biljetter kvar! Jag lyssnade faktiskt på henne långt före hon blev en riktig kändis, och min favorit-cd med henne är Cabaret Songs skrivna av bl a Kurt Weill.) Nu tycker man förstås hon är ännu mer fantastisk med tanke på hur hon som få vågar stå upp mot den tilltagande rasismen och fördumningen i Sverige, och på senare tid även som språkrör för Riksförbundet (H)järnkoll där man bl a försöker göra Sverige uppmärksamt på "hemmasittarna" från skolan och att det saknas stöd till dem. "Ingen vet ur många hemmasittare det finns, men dom är många. Och mörkertalet är ENORMT", säger hon.
Tyvärr verkar alltför många fortfarande inte tänka på den fysiska inomhusmiljöns påverkan i skolorna, där faktiskt enligt Socialstyrelsen så mycket som 80 % av dem är mögelskadade eller riskkonstruktioner. Dr Costantini, representant för WHO har publicerat en lista över tillstånd där mögelsvamp är orsak eller bidragande orsak. Med på listan finns autism, hyperaktivitet, ME (som slarvigt brukar benämnas "kronisk trötthet"), störd sköldkörtel och övriga hormonstörningar, fibromyalgi med flera. Även den trådlösa strålningen i skolorna, förutom att i sig anses ha skaderisker på hjärnan m m, bidrar till detta. Undersökningar av bland andra Dr Klinghardt (känd för framgångsrik behandling av neurologiska sjukdomar) visar att strålningen kan öka mögeltoxinerna med sexhundra gånger. För att inte tala om alla parfymer som sprider tröttande och irritationskapande kemikalier omkring sig. Ingen skulle längre komma på tanken att sätta sig ner inomhus och röka bland barnen i skolan, men det är fortfarande fritt fram att använda parfymerade produkter som innehåller gifter gemensamma med cigaretterna. Ingen har någonsin såvitt jag vet gjort en undersökning där man jämför både skolresultat och närvaro över några år när det gäller en skola med en bra inomhusmiljö versus en vanlig mögel- och/eller parfymskola. Eller när det gäller vanliga arbetsplatser för den delen!